Zapominanie świata

Choroba Alzheimera jest najczęstszą postacią otępienia, czyli demencji. Rozwija się przeważnie po 65. roku życia. Zaledwie 1 proc. chorych cierpi na nią przed pięćdziesiątką. Fot. Ingimage

Choroba Alzheimera

W starzejących się społeczeństwach, głównie w wysoko uprzemysłowionych krajach, żyje ok. 30 mln chorych, w Polsce z powodu otępienia cierpi ponad 400 tys. osób, w tym 250-300 tys. na chorobę Alzheimera. Choroba atakuje zwykle osoby po 65. roku życia, częściej kobiety, bo dłużej żyją.

- U mojej mamy wszystko zaczęło się 5 lat temu, od z pozoru niezwiązanego z zapominaniem incydentu - opowiada Anna B., córka chorej na Alzheimera Janiny. - Mama mieszka sama. Po świętach bożonarodzeniowych zaczęła skarżyć się na bóle żołądka, wymioty i biegunkę. W konsekwencji trafiła do szpitala, gdzie niczego nie stwierdzono. Pod jej nieobecność znalazłam w jej lodówce niemal same przeterminowane produkty. Najwyraźniej jadała je na co dzień. Nie wiedziała o tym, nie pamiętała też, że na balkonie zgromadziła całkowite zakupy na święta, które minęły 2 tygodnie temu i które spędziła u mnie. Przy plusowej temperaturze, jaka panowała tamtej zimy, te niepotrzebne zakupy już prawie wychodziły na własnych nogach...

Anna zaczęła wędrówkę z matką po lekarzach. Zazwyczaj bagatelizowali chorobę. Stale słyszała, że w tym wieku zapominanie to nic nadzwyczajnego. A ona niepokoiła się coraz bardziej. Matka nie potrafiła prowadzić rozmowy, bo nieustannie powtarzała te same pytania. Jednocześnie coraz bardziej denerwowała się i złościła, krzyczała, gdy ktoś zwracał jej uwagę, że się powtarza. Widać było, że jest nieszczęśliwa, bo miała świadomość, że dzieje się z nią coś złego, że traci kontrolę nad swoim życiem. Kręciła się jak bączek, złorzecząc chcącym jej pomóc ludziom i oskarżając ich o złe zamiary. Kiedy w jej domu o mało nie doszło do wybuchu gazu, stało się jasne, że nie może mieszkać sama. Jednak, apodyktyczna od zawsze, nie chciała słyszeć o opiekunce na stałe. Do dziś, choć już od trzech lat ma stałą opiekę, uważa, że wynajmuje pokój sublokatorce, a zmieniające się opiekunki potrafi zwymyślać najbardziej wulgarnymi słowami, kiedy coś ją zezłości.

- W końcu trafiłyśmy na mądrą lekarkę.

Diagnoza była dla mnie ciosem

ale prawdę mówiąc już wtedy się jej spodziewałam - mówi Anna.

Dr Alicja Klich-Rączka z Katedry Chorób Wewnętrznych i Gerontologii CM UJ w Krakowie przyznaje, że diagnoza jest trudna. Choć chorobę Alzheimera opisano po raz pierwszy 100 lat temu, do dziś jej etiologia nie została poznana.

Lekarz pierwszego kontaktu może więc przeoczyć pierwsze sygnały, a z drugiej strony - niepotrzebnie przestraszyć pacjenta i jego rodzinę, wydając werdykt zbyt wcześnie.

Pierwszy okres choroby nie daje wyraźnych objawów klinicznych. W drugim okresie pojawiają się minimalne zaburzenia, np. w postaci kłopotów z przypomnieniem sobie imion i nazwisk osób bliskich. Specjalista ocenia stopień zaawansowania choroby według siedmiostopniowej skali. Objawem otępienia może być również depresja, pojawiająca się w okresie, kiedy pacjent zachowuje jeszcze krytycyzm i zdaje sobie sprawę z własnych kłopotów. W otępieniu zaburzenia zawsze dotyczą najpierw pamięci świeżej. Pacjent może doskonale pamiętać wydarzenia sprzed wielu lat, ale zapomnieć, co jadł 5 minut temu.
Lekarz pierwszego kontaktu może więc wykonać test i skierować pacjenta do specjalisty. Problem w tym, że jest nadmiar specjalizacji zajmujących się Alzheimerem, ale brakuje lekarzy. Jak powtarza prof. Maria Barcikowska, kierownik Kliniki Neurologii i Oddziału Alzheimerowskiego w Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie, przez znawców nazywana "papieżem alzheimerologii", specjalistów od Alzheimera należy wymieniać w kolejności alfabetycznej, bo taka też jest ich rzeczywista przydatność: geriatrzy, neurolodzy i psychiatrzy. W praktyce jednak nie ma kto leczyć choroby Alzheimera.

Choroba Alzheimera

jest najczęstszą postacią otępienia czyli demencji. Rozwija się przeważnie po 65. roku życia. Zaledwie 1 proc. chorych cierpi na nią przed pięćdziesiątką. Otępienie jest przewlekłą chorobą mózgu, w której dochodzi do zaburzeń funkcji pamięci, myślenia, orientacji w czasie i miejscu, rozumienia, zdolności językowych, uczenia się. Charakterystyczne są też zmiany nastroju, zachowania i zmiany osobowości. Wraz z upływem czasu pacjenci stają się zależni od osób trzecich, najczęściej współmałżonków lub dzieci.

Tracąc pamięć i orientację, tracą wolność, przestają mieć wpływ na cokolwiek w swoim życiu. To prowadzi do izolacji społecznej. Niestety, nie tylko samych chorych, ale także ich opiekunów, którzy zmuszeni są zrezygnować z własnego życia, często także z pracy, bo chory na Alzheimera wymaga bezustannej opieki. Kółko się zamyka: nie ma dochodów, nie ma pieniędzy na opiekuna, chorym trzeba zająć się osobiście, a to prowadzi do współchoroby, jak w przypadku choroby alkoholowej jednego z członków rodziny. Mało kto w pojedynkę potrafi na dłuższą metę opiekować się chorym na Alzheimera.

Anna B. długo wierzyła, że miłość do matki pomoże jej przezwyciężyć wszystkie problemy i że potrafi opiekować się mamą samodzielnie. Wyrzucała sobie, że jest zbyt niecierpliwa, modliła się do Boga, żeby dał jej siłę, ale miała coraz mniej cierpliwości. Krzyczała na matkę coraz częściej, a nocami płakała. Dopiero kiedy poznała inne rodziny opiekujące się swoimi chorymi zrozumiała, że to nie jej wina.

- Złapałam oddech, kiedy mamie przyznano miejsce w dziennym ośrodku pobytu dla osób z chorobą Alzheimera - powiada.

Tam też poznała innych opiekunów, szczególnie Basię i Kazimierza. Basia, prawie jej rówieśniczka, podobnie jak ona, była córką chorej, ale na miejscu miała rodzeństwo, które choć bez chęci, jednak od czasu do czasu odciążało ją w opiece nad matką. Kazimierz opiekował się swoją chorą żoną. Byli małżeństwem bezdzietnym. Mężczyzna już dwa razy wylądował na kardiochirurgii.

Nie możesz być z tym sama

- przekonywała ją Basia. Choć w podobnej, była jednak w innej sytuacji niż Anna. Choć miała dwoje rodzeństwa, to ona nigdy nie była przez matkę akceptowana i kochana. I to właśnie jej przyszło opiekować się matką w tej trudnej chorobie, bo brat i siostra powiedzieli "nie". Podobno psycholog wyjaśnił jej, że to jest bardzo częsta sytuacja - opiekę przejmuje ten członek rodziny, który był przez chorego najgorzej traktowany. I być może jest lepszym opiekunem, bo tak bardzo się nie certoli z uczuciami chorego, mając w pamięci przeszłość.
Rozmowy z Basią dodały Annie sił. Za jej namową napisała do brata, mieszkającego w Ameryce, z prośbą o pomoc finansową. Ku jej zdumieniu przysłał pieniądze. Mogła wynająć dla mamy pomoc. Po raz pierwszy od stwierdzenia choroby wyjechała na urlop.

- Problem z tą chorobą polega na tym, że nikt cię nie zrozumie - powiada Kazimierz. - Sąsiedzi, którym tłumaczyłem istotę choroby, traktują mnie jak zbrodniarza, a chorego jak zdrowego, któremu tylko "trzeba wytłumaczyć". Mają pretensje o wszystko - że krzyczy, że zakłóca ich spokój, pukając do drzwi, kiedy tylko wyrwie się z domu, że wyrzuca przez okno śmieci. A przecież nie mogę wszystkiego dopilnować.

W tej chorobie wszelkie próby logicznego argumentowania, namawiania, przedstawiania "za" i "przeciw" nie przynoszą oczekiwanej zmiany zachowania. Tłumaczenie choremu, że robi źle i wskazywanie, jak powinien się zachować, skazane jest na porażkę - chory po prostu natychmiast zapomina o "wychowawczej" pogawędce.

- Ale jak mam reagować, kiedy matka mówi do mnie żałosnym tonem: "Oddaj mi Aniu chociaż tę moją cienką obrączkę, bo to pamiątka po tacie. Resztę złota, jakie mi wzięłaś, zachowaj sobie, mnie już ono na nic, do grobu nie wezmę". A ja nic jej nie wzięłam - powiada Anna B.

Nie należy utwierdzać chorego w fałszywych przekonaniach niezgodnych z rzeczywistością, ale nie można traktować go jak partnera. Najlepiej zmienić temat. Wbrew pozorom to łatwe, bo chory szybko zapomina, o czym mówił chwilę temu. Trzeba tylko nauczyć się panować nad własnymi emocjami.

Wiesz, tak

trudno mi opanować irytację, kiedy po raz kolejny muszę odpowiadać na to samo pytanie - wyznała kiedyś Anna Basi.

- To normalne - pocieszyła ją nowa znajoma. - Ludzie myślą, że powtarzanie się przez chorych to nic strasznego i da się to znieść. Powtarzanie tak, ale oni wymagają za każdym razem odpowiedzi. Moja matka zawsze się obraża, kiedy wykazuję zniecierpliwienie. Nie złość się, mówi, ja jestem chora, zapominam. Ale ja jestem zdrowa, myślę wtedy, i pamiętam, że już kilkanaście razy odpowiadałam na to pytanie. Dlatego w takiej sytuacji warto się zmusić do aktywnego szukania innego tematu rozmowy, choćby tak banalnego jak pogoda.

W pewnym momencie choroby pojawia się problem z dysponowaniem pieniędzmi. Matka Anny kilkakrotnie upoważniała córkę do dysponowania jej kontem, ale pod wpływem rad koleżanek zmieniała zdanie. Anna czuła się, jak złodziejka, ale musiała coś zrobić, bo pieniądze z konta mamy znikały w trzy, cztery dni po przelaniu emerytury. Wtedy Kazimierz poradził Annie, by sądownie ubezwłasnowolniła matkę. Tym bardziej że ciągle coś zamawiała telefonicznie. Kto do niej zadzwonił z jakąkolwiek propozycją, wyrażała zgodę. Rachunki za wełnianą pościel, wkładkę ozonową do wanny, garnki Zeptera i kolejnych operatorów telefonicznych płaciła Anna.

Proces ubezwłasnowolnienia trwał rok.
- Dziś wiem, że tak naprawdę to ja jestem ubezwłasnowolniona - mówi Anna. - Każdą decyzję muszę uzgadniać z sądem, nawet próbę znalezienia dla mamy miejsca w domu opieki na przyszłość, bo jak wiadomo, dla tej choroby okres oczekiwania na miejsce wynosi trzy lata. Mój okres oczekiwania na formalną rozprawę, gdzie zostanie wyrażona zgoda, trwa już pół roku. Emeryturą mamy nie mogę dysponować elektronicznie, ba - nie mam do niej wglądu przez Internet, bo rzekomo nie mam takiego prawa. Gdy byłam tylko upoważniona do konta, mogłam wszystko, łącznie z przelewem pieniędzy z konta na konto. Teraz, jako jedyny opiekun prawny mamy, co miesiąc muszę biegać do banku - jakbym miała zbyt mało zajęć na co dzień - by odebrać emeryturę. W każdym razie tak jest w banku PKO SA.

***

Od kilkunastu lat istnieją w Polsce organizacje społeczne zajmujące się otępieniem. Stowarzyszenia alzheimerowskie istnieją w większości województw. Na ich bazie powstały placówki pomocowe dla osób dotkniętych problemem otępienia, co nie znaczy, że rodziny chorych mają się do kogo zwrócić o pomoc. Organizacje te są rzadko dofinansowywane z funduszy publicznych (NFZ, opieka społeczna), częściej utrzymują się ze składek lub funduszy prywatnych. W Małopolsce są dwie: Małopolska Fundacja Pomocy Osobom Dotkniętym Chorobą Alzheimera przy ul. Dobrego Pasterza 110/22, dająca miejsce dla 15 chorych i caritasowski Środowiskowy Dom Samopomocy dla osób z chorobą Alzheimera przy ul. Kurczaba 5.

Placówka przeznaczona jest dla 22 osób z orzeczoną niepełnosprawnością i rozpoznaną chorobą Alzheimera, zamieszkałych na terenie gminy Kraków. Obydwa ośrodki przyjmują chorych od poniedziałku do piątku, od godz. 9 do 15. Chorzy spędzają czas razem, bez opiekunów, pod okiem wykwalifikowanego personelu, biorąc udział w terapii zajęciowej, ćwiczeniach ruchowych i innych formach terapii. Warto dodać, że w tym roku po raz kolejny wojewoda dofinansowuje wypoczynek ludzi starych i niedołężnych po to, by odciążyć opiekunów. Niestety, na 5 takich miejsc w naszym województwie, tylko jedno deklaruje się przyjąć chorych z Alzheimerem.

ELŻBIETA BOREK