Wieliczka. Mali bohaterowie stali się już częścią lokalnej społeczności [ZDJĘCIA]

Wieliczka już kilka lat temu zyskała miano centrum chorób ultrarzadkich. Stała się platformą wymiany doświadczeń, wiedzy i dobrych praktyk. Do tego stopnia, że rodzice dzieci, u których lekarze diagnozują zespół Leigha - nieuleczalną chorobę, której objawem jest m.in. postępujący zanik mięśni - są od razu odsyłani „do Wieliczki”.

Bo tu odbywają się spotkania, konsultacje i konferencje z lekarzami dotyczące tego schorzenia. To tu działa Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie”, założone w 2008 r. przez Jolantę Kuc, mamę 17-letniej Oli, cierpiącej na Leigha.

W 11. zjeździe uczestniczyło 30 rodzin z całej Polski. Jak mówi Dominika Chylińska, dyrektorka Miejsko-Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej, tegoroczne spotkanie było bardzo trudne, bo w ostatnich tygodniach zmarło troje dzieci z zespołem Leigha. - Zaprosiliśmy uczestników zjazdu do Brzegów, m.in. na piknik . Zasadziliśmy na Kampusie Miłosierdzia kolejnych sześć dębów, symbolizujących dzieci, u których w ostatnim roku zdiagnozowano zespół Leigha (imienne dęby dla wszystkich małych bohaterów, również tych, którzy przegrali walkę z chorobą, są sadzone tam od 2. rocznicy ŚDM 2016, drzew jest już w sumie ponad 50 - red.) - powiedziała nam Dominika Chylińska.

W ramach zjazdu odbyła się konferencja z udziałem licznych lekarzy, m.in. prof. Jolanty Sykut-Cegielskiej. Tym razem głównym tematem była właściwa dieta i problemy ze słuchem dzieci z zespołem Leigha.

- Po 10 latach spotkań możemy powiedzieć, że jest to konferencja najtrudniejsza na świecie. Bo mówi o tak trudnym problemie, jakim jest walka o życie dzieci z chorobami ultrarzadkimi. Bohaterami tego spotkania są dzieci, ich rodzice, ale również lekarze, którzy często nie znając odpowiedzi na postawiony problem medyczny, szukają dalej rozwiązań, które dałyby szansę życia dla tych “najmłodszych bohaterów” - mówi burmistrz Wieliczki Artur Kozioł.

Przez te wszystkie lata mali bohaterowie stali się już niejako częścią wielickiej społeczności. Rodziny chorych dzieci można będzie wesprzeć także 20 czerwca, podczas koncertu „Solne Uwielbienie” na Arenie Lekkoatletycznej w Wieliczce (godz. 19). By pomóc Stowarzyszeniu „Mali Bohaterowie” będą zbierane plastikowe nakrętki oraz datki do puszek.

WIDEO: Dlaczego Polacy nie interesują się wyborami i polityką?

Źródło: Dzień Dobry TVN/x-news