Wesołych Świąt! W niebie. Tam nie ma chorób ani bólu

Kuba

Byłam na stażu w warszawskim hospicjum dla dzieci. Kuba miał 12 lat i był rezolutnym chłopcem. Zdiagnozowano u niego nowotwór, który oparł się leczeniu. Gdy go spotkałam, walka toczyła się już tylko o to, żeby Kuba nie cierpiał.

Dobrze ustawione leki pozwalały mu na chodzenie do szkoły. Korzystał z tego, bo Kuba uwielbiał się uczyć. Nie chciał zwolnienia nawet wtedy, gdy się solidnie przeziębił. Dwa tygodnie po mojej pierwszej wizycie już nie wstawał z łóżka. Był zbyt słaby. Prawie nie jadł. Choroba zabrała mu nawet apetyt. Mama Kuby zapytała mnie wtedy: - Pani doktor, czy to już? Kiwnęłam głową.

Jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki w domu rodziców Kuby stawiła się cała rodzina; ciocie, dziadkowie, kuzyni. Niedługo potem chłopiec odszedł. Otoczony bliskimi na pewno się nie bał. Wziął ze sobą słowa ich modlitwy i smak czekoladowego deseru. Poprosił o niego kilka chwil przed śmiercią. Stałam w sąsiednim pokoju ze ściśniętym gardłem i patrzyłam na to ostatnie pożegnanie dziecka. Nie powiedziałam ani słowa. Dopiero, gdy wyszłam na ulicę po twarzy popłynęły łzy.

Sebastian

Pożegnaliśmy go jako pierwsze dziecko w hospicjum domowym Alma Spei. Pamiętam, że mieszkał w górach, w małym domu z dwiema izbami. Ruszyliśmy w drogę zaraz po telefonie mamy. Mówiła, że jej niespełna roczny synuś wygląda bardzo źle. Miała rację. Podawałam mu kolejno różne leki, ale nie działały. Chłopiec oddychał coraz wolniej. Spojrzałam na monitor, do którego był podłączony; jego parametry życiowe zbliżały się do zera. Sebastian umierał. Ktoś pobiegł po jego babcię, żeby zdążyła pożegnać się z wnuczkiem. Stanęła w progu roztrzęsiona, głośno płakała.
Tymczasem słońce oparło się o szyby i nagle w ciemnej izbie zrobiło się jasno jak w pałacu. Spojrzałam na Sebastiana, a on wziął głęboki oddech, otworzył oczy i uśmiechnął się. Jego serce przyspieszyło. Wrócił do nas. Wypisałam recepty i wsiadłyśmy z pielęgniarką do auta. Jechałyśmy w milczeniu prawie godzinę. - Widziałaś w tym domu to samo co ja? - spytałam w końcu. Skinęła głową i szepnęła: bałam się mówić, myślałam, że mi się wydaje. Minęło kilka dni i znów zadzwoniła mama Sebastiana. Chłopiec zmarł.

Była przy nim cała rodzina. Już pogodzona z przeznaczeniem. Spokojna. - Tydzień temu zrobił nam próbę generalną - szepnęła mama. - Teraz jest tak, jak tego chciał.

Kasia

Postępująca choroba genetyczna sprawiła, że była dzieckiem leżącym. Rurka tracheostomijna pomagała jej oddychać, ale dziewczyna nie mówiła. Za to wszystko rozumiała. Gdy rozmowa schodziła na desery, bitą śmietanę, kremy uśmiechała się od ucha do ucha. Po prostu promieniała. Mama Kasi nie dowierzała urządzeniom pomagającym żyć jej dziecku i nie odstępowała córki na krok. Stanowiły niemal naczynia połączone i było między nimi jakieś niezwykłe porozumienie dusz. Ledwie Kasia o czymś pomyślała - mama już wiedziała, czego jej potrzeba. Tak im mijały dni, miesiące, lata. Któregoś wieczoru mama powiedziała do swej osiemnastoletniej córki: odpocznij sobie kochanie, taka już jesteś zmęczona. Będę przy tobie. I zasnęły jedna obok drugiej. Obudziła się tylko mama.

Rozmawiałam z nią potem. Życie jej nie rozpieszczało. Paradoksalnie najwięcej zwykłej ludzkiej dobroci doznała od hospicjum i od zakładu pogrzebowego. Czasami myślę o Kasi i o jej dzielnej mamie. O ich czułej miłości. I o tym, jak pięknie potrafiły się nią dzielić także z nami.

Sebastian (drugi)

Poznała go pani. Gdy odwiedziłyśmy go razem nie sądziłam, że ma przed sobą dwa tygodnie życia. Wtedy Sebastian już wiedział, że nowotwór zaatakował co tylko się dało. Miał ledwie 17 lat, fajną rodzinę i wielką pasję - motocykle. Uwielbiał pędzić przed siebie i czuć wiatr we włosach. Im był słabszy, tym częściej rozmawiał z księdzem i jak się potem dowiedzieliśmy - miał wszystko poukładane przed swoją ostatnią drogą. Póki żył, chciał być silny dla mamy, taty i rodzeństwa. Nie skarżył się. Gdy umierał, była przy nim rodzina, lekarz, pielęgniarka, ksiądz; wszyscy, którzy go kochali. - Już mi jest dobrze… - wyszeptał na pożegnanie. Więc wierzymy, że jest tak, jak powiedział; że już nic go nie boli i nic mu już nie grozi. Że pędzi w błękitnym kasku na swoim motorze, a wiatr głaska go po twarzy. Delikatnie.

Julcia

Maleńka dziewczynka z gór. Rodzice mieszkali na końcu świata, ale chcieli ją na ten ostatni czas zabrać do domu. W szpitalu poproszono mnie o sprawdzenie, czy mają warunki do opieki nad tak bardzo chorym dzieckiem. Przede wszystkim musiał być prąd, żeby podłączyć niezbędny dla niej koncentrator tlenu. Było co trzeba, więc Julcia wróciła do domu. Leżała sobie w łóżeczku, opiekowali się nią rodzice i liczne rodzeństwo. W któryś pierwszy piątek miesiąca wszyscy poszli do kościoła. Z Julcią została tylko mama. Nakarmiła córkę, położyła do łóżeczka, otuliła kołderką, ucałowała. Ostatni raz.

Na pogrzeb rodzina i sąsiedzi przyszli w regionalnych strojach. Nie było organisty, więc mama Julki intonowała pieśni, a jej tata szedł wśród śpiewu i modlitw do ołtarza. Niósł w dłoniach małą białą trumienkę. Pomyślałam wtedy, że taka rodzina jak ta, którą miała Julcia, daje świadectwo, że nie bogactwo jest najważniejsze, ale miłość i szacunek. Że ludzie potrafią być ze sobą na dobre i na złe. Tak jak to sobie kiedyś przysięgali. Że rodzice przyjęli Julcię na świecie, jak wszystkie inne swoje dzieci - z otwartymi ramionami i chcieli ją mieć w domu. - Bo jakze to by było pani doktor, jakby rodzeństwo swojej siostry nie znało. No jakze to by było? - pytała przez łzy mama Julki. A gdy przyszła pora - oddała ją Panu Bogu. I śpiewała jej na tę ostatnią drogę tak pięknie, tak boleśnie i czule.

Anielka

Miała półtora roku, gdy stwierdzono u niej guza mózgu. Kiedy walka z chorobą została przegrana rodzice chcieli wziąć córcię do domu. Miał być jej ostatnią przystanią; znajomą i bezpieczną. Tego dnia dziecko czuło się dobrze; pierwszy raz od bardzo dawna Anielka była w swoim pokoju. Wypisałam recepty i pojechałam. Po kwadransie zadzwonił telefon. Zawróciłam. Mama tuliła Anielcię jakby chciała ją jeszcze zatrzymać, ale ona nie chciała zostać. I cichutko wymknęła się do nieba.

- Nasza Anielcia jest już z aniołkami - szepnęła babcia. A Ania, jej druga wnuczka, od razu zapytała: - Jak to w niebie. Przecież leży tutaj. I jest taka śliczna. Niech ze mną zostanie. Dobrze?
Jak wytłumaczyć dziecku, że zostać nie może? Zapytałam wtedy Anię, czy widziała kiedyś motyla, który opuszcza poczwarkę. Przytaknęła, więc mówiłam dalej: ciało człowieka jest jak ta poczwarka. A nasza dusza to piękny motyl, który frunie do nieba. Zrozumiała. Wciąż robi rysunki dla Anielki i zanosi je na cmentarz zamiast kwiatków. Nie ona jedna.

Mateusz

Gimnazjalista. Gdy przychodziłam do jego domu od razu poprawiał mi się humor. Tam wszyscy byli zadowoleni. Nawet pies wesoło merdał ogonem. Rodzina tak po prostu cieszyła się każdym dniem. Pytałam, skąd biorą siłę, by tak żyć, a oni pokazywali na Mateusza. - On nas uczy - mówili. Chłopiec miał bardzo chore serce i coraz mniej siły. Często nie był w stanie jeść. Umówił się z naszym pielęgniarzem, że nie będą tym brakiem apetytu martwić mamy. Mateusz trzymał fason, chciał, żeby była dumna ze swojego mężczyzny.

Czasami między najbliższymi jest tak silna więź, że dziecko choć chciałoby odejść - nie może. Bliscy po prostu nie są w stanie puścić do nieba syna lub córeczki. Mama Mateuszka też go pilnowała. Więc któregoś dnia po prostu posłał ją do pracy. Został w domu z tatą. Tak sobie zaplanował ostatni dzień wśród nas. Chciał mamie oszczędzić cierpienia. Gdy ona wyszła - on odszedł.

Sandra

To pożegnanie było inne, niż tych kilkadziesiąt, które mam w sercu. Gdy dotarłam na miejsce, Sandra już nie żyła. Odpięto ją od urządzeń, przebrano w piękną sukienkę, a rodzice przygotowali projektor. Rozmawialiśmy o Sandrze i uśmiechaliśmy się do wyświetlanych obrazów, na których była. Wspominaliśmy to, jak pięknie żyła ta mała, chora dziewczynka. Ile wniosła do życia swoich bliskich radości. Jak skutecznie uczyła ich bezwarunkowej miłości. Na łzy też był czas. Później.

Sebuś

Ledwie się urodził, a jego dni już były policzone. Właśnie zbliżały się jego pierwsze - ale też jak przewidywano - ostatnie święta w życiu. Lekarze radzili, żeby się spieszyć, jeśli Sebuś ma pobyć w domu z rodziną. Ale ten mały chłopczyk miał inne plany. Przeżył święta, pojechał jeszcze z rodzicami na wakacje, obdarował ich najpiękniejszymi na świecie uśmiechami i umarł, trzymając ich za ręce. Zostali w przeświadczeniu, że zrobili dla swojego synka wszystko, co mogli, że opiekowali się nim czule, dbali o niego, byli przy nim i zdążyli go pożegnać.

Rodzice Nikosia

Kto ma wiarę, ma też nadzieję na spotkanie się ze swoim dzieckiem po śmierci. I jest mu chyba trochę lżej. Ten, kto nie wierzy - jest w gorszym położeniu. Zapytała mnie kiedyś niewierząca mama, niedługo po pogrzebie jej synka, czy jestem pewna, że jej Danielek poszedł do nieba.

- Wierzę w to - odparłam. A ona szepnęła: - To ja też chciałabym tam być.

Rodzice Nikosia napisali, że czas spędzony przez ich synka pod opieką hospicjum dał im siłę i wiarę, że nieuleczalna choroba to nie jest koniec świata. Że dzięki nam był to czas refleksji i godzenia się z odchodzeniem kochanego dziecka.

W naszym hospicjum mówi się, że zespół powinien iść pół kroku za rodzicami. Trzeba im podpowiedzieć, jakie będą kolejne etapy choroby. Są tacy, którzy pozwalają swojemu dziecku spokojnie odejść. Uważają, że to jest najlepsze, co mogą jeszcze dla niego zrobić. Inni wypierają prawdę, nie wierzą, że dziecko jest nieuleczalnie chore. Walczą o jego życie do ostatniej minuty. Mają prawo.

Lekarze hospicyjni wiedzą, że dziecka wyleczyć nie mogą. Ale dbają, żeby chore dzieci nie cierpiały. I żeby życie ich rodzin toczyło się na tyle normalnie, na ile się da.

Rodzice opowiadają nam potem, że dzięki załodze naszego hospicjum nauczyli się żyć z chorym dzieckiem. I choć w końcu je przecież musieli pożegnać, z czasem dostrzegli, jak wiele tej krótszej lub dłuższej obecności zawdzięczają.

Bartuś, Lilianka, Adaś, Jaś, Kuba, Agnieszka, Nicola, Jadzia, Kacper, Lenka, Miłosz, Kamil…

Nie sposób wymienić wszystkie dzieci, z którymi się pożegnałam. Każde było ważne i każde przyszło na świat po coś. Choć przecież, jak mówi nasz kapelan, ksiądz doktor Grzegorz Godawa, gdy choruje dziecko, cierpienie jest wszechogarniające. Dotyka wszystkich. Tych, którzy są w domu, i tych, którzy do domu przychodzą.

Pracownicy hospicjum nie są jakimiś superosobami. Dla nas choroba i śmierć też stanowią wyzwanie. Miewamy gorsze dni, miewamy chwile słabości. Rzecz jest w tym, żeby umieć znaleźć w sobie siłę. Dla siebie i dla drugiego człowieka. Towarzyszenie w cierpieniu jest trudne. Ale i w hospicjum, i w domach tych dzieci oprócz choroby dotykamy też życia. Nie tylko jego smutnej strony, ale też tej pełnej radości i nadziei.

Bo każde spotkanie z drugim człowiekiem wzbogaca. Rok temu pożegnaliśmy Bartusia, małego chłopca, który przeżył niecały rok. Nie powiedział ani jednego słowa, nie wiadomo nawet, czy słyszał odgłosy świata. A jednak otoczyli go troską i pokochali całym sercem i rodzice, i jego dwaj starsi bracia.

W książce pod tytułem „Rok Bartka” opisują życie swojej rodziny, która przez jeden rok była pięcioosobowa. Opowiadają, jak chodzili na wycieczki, urządzali spotkania, opiekowali się Bartusiem. On z nimi był i oni byli. Więc gdy umarł, tuż przed zeszłorocznym Bożym Narodzeniem, i już wiadomo było, że Wigilia będzie bez niego, bracia włożyli mu do trumny karteczkę. Były na niej życzenia: Wesołych Świąt! W niebie.

***
- Hospicjum dla Dzieci Alma Spei od 2008 roku opiekuje się nieuleczalnie chorymi dziećmi z Małopolski w ich rodzinnych domach. Obecnie w hospicjum jest 40 podopiecznych, którzy otrzymują bezpłatną, profesjonalną pomoc lekarską, pielęgniarską, rehabilitacyjną, psychologiczną.

Przekaż 1% dla „Alma Spei” KRS 0000 237 645