Serce do chorób rzadkich

Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II uruchomił Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia w 2011 r. Przez pięć lat zespół kierowany przez prof. Piotra Podolca przyjął blisko 2,5 tys. pacjentów z podejrzeniem tzw. choroby rzadkiej, czyli takiej, na którą zapada mniej niż jedna na dwa tysiące osób. Co oznacza, że dla każdej z nich trzeba opracowywać indywidualną terapię.

- Pomóc udało się mniej więcej połowie chorych. U kolejnych 20-30 proc. postawiliśmy już diagnozę, ale cały czas nie mamy gotowego pomysłu, jak ich leczyć - mówi prof. Podolec.

Do kierowanego przez niego centrum - dzięki Małopolskiej Sieci Współpracy - z całego regionu trafiają osoby, u których lekarze podejrzewają rzadkie schorzenie układu krążenia. Są to pacjenci z anomaliami naczyń tętniczych, nadciśnieniem płucnym, wrodzonymi wadami serca, guzami serca czy chorobami o podłożu nowotworowym. Pod opieką krakowskich lekarzy na świat przychodzą również dzieci, których matki cierpią na choroby układu krążenia i mogłyby nie przeżyć porodu.

We właściwym rozpoznaniu schorzeń krakowskiej placówce pomaga blisko 300 konsultantów z całego świata. - To zespół multidyscyplinarny, bo jeżeli chorobą dotknięty jest układ krążenia, nie oznacza to, że pomocy nie będą potrzebowały również inne narządy - tłumaczy prof. Piotr Podolec.

Krakowscy specjaliści we współpracy z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego kształcą również rodzimych specjalistów z zakresu chorób rzadkich. Wspólnie stworzyli pierwszy w Polsce program nauczania o tego rodzaju schorzeniach dla studentów medycyny. Dotychczas z fakultatywnych zajęć skorzystało 130 przyszłych medyków.

Będzie plan

Według szacunków na choroby rzadkie cierpi w Polsce około 3 mln pacjentów. Dotychczas opisać udało się ponad 6 tys. schorzeń tego typu. Lista nie jest zamknięta, bo z nieznanymi dotąd mutacjami schorzeń lekarze spotykają się cały czas. Ponieważ choroby zaliczane do rzadkich i ultrarzadkich dotykają grupy pacjentów, którzy na życie w cierpieniu i niewiedzy często skazani są przez długie lata.

- Zdarza się, że pacjent błąka się od jednego lekarza do drugiego i nie znajduje odpowiedzi na pytanie, co tak naprawdę mu dolega i czy można mu w ogóle pomóc. Duża grupa chorych to również ci błędnie zdiagnozowani, których leczenie nie przynosi skutku - mówi dr hab. n. med. Grzegorz Kopeć, specjalista z krakowskiego centrum.

Szansą na kompleksową opiekę nad „osieroconymi” pacjentami jest zapowiadany przez resort zdrowia Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Wiceminister Krzysztof Łanda właśnie powołał zespół złożony z przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz przedstawicieli organizacji społecznych, który odpowiadać będzie za jego przygotowanie.

Polska to jedyny z krajów Unii Europejskiej, który strategii leczenia chorób rzadkich jeszcze nie posiada. Ministerstwo zapewnia, że zacznie ona obowiązywać od początku 2017 r. Twórcy krakowskiego centrum liczą, że jeśli tak się stanie, to właśnie ich ośrodek zostanie placówką referencyjną dla pacjentów z rzadkimi chorobami kardiologicznymi z całego kraju. - Mamy nadzieję, że przypadnie nam w udziale rola takiego ośrodka - przyznaje prof. Podolec.

W ramach przygotowywanego planu minister Łanda zapowiada zmiany w koszyku świadczeń gwarantowanych i wycenie leków, których stosowania wymaga terapia chorób rzadkich. Wdrożone mają być gwarancje kompleksowych rozwiązań w zakresie informacji, diagnostyki oraz opieki i terapii pacjentów „osieroconych”. O dopisanie leczenia rzadkich schorzeń do koszyka świadczeń gwarantowanych przedstawiciele krakowskiego centrum zabiegają od dawna. Brak systemowego finansowania sprawia bowiem, że szpital do funkcjonowania zespołu na razie dokładać musi z własnej kieszeni.

[email protected]