Wspierają cierpiących na rzadkie choroby

Kardynał Stanisław Dziwisz przyjechał do Wieliczki, by pobłogosławić chore dzieci i ich rodziców Fot. archiwum

- Podczas tych spotkań mamy poczucie wspólnoty. Rozmawiamy o różnych sytuacjach związanych z chorobą i potem w domu wiemy, jak sobie radzić, gdy coś takiego dzieje się z naszym dzieckiem - mówi pani Sylwia z Torunia, mama 14-letniego Kuby, chorującego na zespół Leigha.

To nieuleczalna genetyczna choroba, przejawiająca się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym oraz zaburzeniami równowagi, oddychania i funkcjonowania nerek. W ostatni weekend Wieliczka gościła 11 rodzin, których dzieci cierpią na zespół Leigha. Byli też rodzice dziewięciu dzieci, które czekają na diagnozę lekarzy.

Zjazd Rodzin Dzieci z Miopatią Mitochondrialną - Zespołem Leigha, odbył się już po raz piąty. Jego inicjatorką jest Jolanta Kuc z Sierczy, matka 11-letniej Oli od ośmiu lat walczącej z zespołem Leigha. - Rodzice dzieci cierpiących na takie schorzenia nie mają znikąd pomocy, muszą samotnie zmagać się z problemem. W przypadku rzadkich chorób często trudno jest nawet o właściwą lekarską diagnozę - mówi pani Jola, która założyła też Stowarzyszenie "Mali Bohaterowie", wspierające rodziców dzieci cierpiących na bardzo rzadkie choroby.

Wielickie zjazdy są okazją do spotkania osób, które na co dzień obcują z zespołem Leigha. Mogą porozmawiać, wymienić opinie oraz na specjalnej konferencji z udziałem lekarzy posłuchać, jaka jest obecna wiedza o tej rzadkiej i słabo zbadanej chorobie.

Stałym punktem tych spotkań są też rozmaite atrakcje, dzięki którym rodzice chorych dzieci mogą oderwać się od codziennych problemów. W tym roku był to m.in. ogólnodostępny koncert "Dzieci dzieciom". Prezentacja, podczas której wystąpiły finalistki Festiwalu Zaczarowanej Piosenki im. Marka Grechuty - Aleksandra Gudacz i Agnieszka Łozińska - a także laureaci telewizyjnych programów "Mam Talent" oraz "Tylko Taniec", zgromadziła ponad 100 osób.

[email protected]