WRZĄSOWICE. Gdy urodził się Wiktorek, byli szczęśliwi. Dostał 10 punktów w skali Apgar, więc lepiej przecież być nie mogło. Patrzyli na synka jak się śmieje, jak zaczyna gaworzyć i dziękowali Bogu, że wdał się w Konrada, dzisiaj ośmiolatka. Drugiego w kolejności syna Marii i Leszka. - Łukaszek - myśleli, ich najstarszy - będzie mieć oparcie w braciach.

O tym, że Łukasz jest poważnie chory, dowiedzieli się dzień przed jego urodzeniem. - Przepuklina oponowo-rdzeniowa - powiedzieli lekarze. - Poważna sprawa.

Wcześniejsze badania niczego nie wykazywały. Zresztą i tak, bez względu na wyniki, przyjęliby swego pierworodnego z otwartymi ramionami.

- Proszę spojrzeć, jaki był ładny - pokazuje tata. - To zdjęcie zrobili mu jeszcze w szpitalu.

W rodzinnych albumach jest mnóstwo zdjęć wszystkich trzech synów. Najwięcej przy urodzinowych tortach, przy choince, na wakacjach...

- Wtedy człowiek fotografuje na pamiątkę. To takie sztandarowe okazje - mówi pan Leszek.

Gdy Łukaszek przyszedł na świat zafundował wszystkim wielkie zamieszanie. - Dwa tygodnie przed terminem porodu żona pojechała do swojej mamy i nie zdążyła wrócić. Urodziła w szpitalu w Limanowej.

A stamtąd przewieźli małego do szpitala w Prokocimiu.

- Nie dawano mu szans. Miał wkrótce umrzeć - wspomina pani Maria. - Taki malutki, taki niewinny - myślałam. Nie wierzyłam, że mówią prawdę. - Będziemy go leczyć - powtarzałam sobie i tego się trzymałam.

Po miesiącu Łukaszowi wszczepiono zastawkę, żeby powstrzymać zwiększające się wodogłowie, a po trzech zoperowano mu tę przepuklinę. Wtedy klamka co do jego przyszłości zapadła - nawet jeśli będzie żył czeka go wózek inwalidzki.

Minęło pół roku odkąd ich najmłodszy syn był na świecie, gdy Maria i Leszek zauważyli, że Wiktorek słabnie. Nie miał już apetytu, nie dźwigał główki jak inne dzieci, nie garnął się do siadania.

W ośrodku zdrowia zrobiono badanie krwi. Wyszło dobrze, więc lekarka kazała czekać. - Może jest leniwy, może się po rostu wolniej rozwija... Będzie dobrze - mówiła.

Ale dobrze nie było.

Łukaszek jeździł już wtedy na rehabilitację do specjalistki od masażu leczniczego dr Marii Drewniakowej do Krakowa, więc któregoś dnia rodzice zabrali ze sobą także małego Wikusia.

Dostali skierowanie do szpitala na Strzelecką.

- Diagnoza była straszna - mówi pani Maria. Lekarze podejrzewali rdzeniowy zanik mięśni, a zaraz potem uspokajali.

- To jeszcze nic pewnego - mówili. - Kazali zrobić testy genetyczne.

A tymczasem u Wiktorka pojawiły się kłopoty z oddychaniem, chorował. Wyglądało na to, że na Strzeleckiej się jednak nie pomylili.

- Na wyniki testów czekaliśmy ponad dwa lata - wspominają rodzice dziecka. - A to gdzieś zginęły próbki, a to co innego. Dopiero w zeszłym roku, gdy mały dostał ostrego zapalenia płuc i zawieźliśmy go do Prokocimia, lekarze zaczęli monitować i testy dokończono. Potwierdziły to, co przeczuwaliśmy już od dawna.

Dziś Wiktorek ma 3,5 roku. Nie siedzi, nie chodzi, z trudem i tylko przez chwilę utrzymuje główkę w pionie, ma kłopoty z oddychaniem. I nie będzie z nim lepiej.

- No, ale życie przeżyć trzeba. Więc żyjemy - mówią Maria i Leszek.

Są normalną rodziną. Zdarzają im się chwile szczęśliwe i po prostu dobre. Są też i trudne momenty. To wtedy przez myśl przemyka pytanie: dlaczego nasze dzieci?

Na odpowiedź - bo niby kto miałby jej udzielić? - ani Maria, ani Leszek już nie czekają. Nie mają czasu.

Rano trzeba wyprawić dwóch starszych do szkoły, potem zająć się Wiktorkiem, przygotować obiad, nakarmić małego i podać jedzenie starszym, no i jeszcze przepierka, sprzątanie odrabianie lekcji. W międzyczasie zabawa z Wikusiem. Zanim się obejrzą - już trzeba kłaść się spać. A rano znów to samo. - Aby do przodu - uśmiechają się oboje.

Zjawiamy się z Ewą, hospicyjną pielęgniarką akurat wtedy, gdy w domu we Wrząsowicach zaczyna się kolejny tydzień. Łukasz pojechał do szkoły, jest w pierwszej klasie gimnazjum integracyjnego - będzie o piętnastej. Konrad przybiegnie ze swojej podstawówki trochę po pierwszej, no a Wiktorek jak zwykle został z rodzicami.

Jest malutki, leciutki i śliczny. Jego kręcone włoski i niebieskie oczka rozbrajają każdego.

- Cześć Wiktorku - wita małego pacjenta Ewa.

- Co masz dla mnie?

- Dzisiaj jajko niespodziankę...

- A zagramy w nasze ołówki?

- Nie mogę, jadę zaraz do innego dziecka, ale następnym razem zagramy na pewno.

- Tak bym chciał wiedzieć, co jest w środku...

Mama wyciąga więc z czekoladowej kryjówki miniaturowe puzzle.

- Zebra - widzisz? - pokazuje Wiktorek. - Dzisiaj ułożymy zebrę. Taką w paski.

Łukasz i Wiktor są pod opieką hospicjum trochę ponad pół roku.

- To dla nas duży komfort - mówią rodzice. - Nie jesteśmy sami z naszymi problemami. Możemy liczyć na zrozumienie i na pomoc w każdej chwili.

Ot, choćby taki ssak.

- Nie lubię ssaka - wtrąca niby bez reszty zajęty zabawą Wiktor.

- Wiktorek nie może już odksztuszać wydzieliny - opowiada pani Maria. Zanim dostaliśmy ssak, nie mogliśmy mu pomóc. Dusił się, płakał, a my razem z nim. Teraz jest już lepiej.

Albo Łukaszek. - Ma problemy z infekcjami dróg moczowych. To normalne w jego stanie - ciągle siedzi, jest mała cyrkulacja płynów, organizmie. A każda infekcja to wysoka gorączka, zagrożenie odwodnienia. Lekarze z hospicjum są zawsze pod ręką. Pomogą, uspokoją i dzieci, i nas.

- Mamusiu, nudzi mi się. Będę się bawił.

- A czym synku?

- To może resorówki?

Wiktorek mówi całymi zdaniami. Ma cichutki, cienki głosik, który rozbraja każdego i Wiktor dostaje co chce.

Tata już podaje pudło z autkami.

- To, żółte może być... tatusiu. Albo nie, daj to czerwone. I wiesz, zbudujemy garaż.

Najlepiej z plasteliny, albo może z klocków?

Wiktorek bierze do rączki tylko najmniejsze autka. I lekkie klocki. Ale dyktuje tacie, jak ma łączyć poszczególne elementy garażu.

- A teraz odpocznę na mamusi...

I mama bierze swojego małego synka na ręce, układa mu główkę na swoim ramieniu i zamyka w ramionach.

Przez kilka minut będzie dla Wiktorka przytulanką. Jak te Aramis, Pimpuś i Atos, pluszaki, które chłopiec obowiązkowo bierze co wieczór do łóżeczka. Łukaszem najczęściej zajmuje się tata. To on zanosi go do wanny, myje i przebiera.

A jest co dźwigać, bo trzynastolatek swoje waży. Pralka, która służy w łazience za taboret, jeszcze tę codzienną toaletę wytrzymuje.

Czasami Łukasz bywa nerwowy. Przez strach, że nie da sobie rady jak nie będzie przy nim taty.

No, więc tata stara się być.

- Nasz syn czuje się samotny - mówią rodzice.

Dopóki chodził do pobliskiej podstawówki, miał więcej kolegów, bo to byli jego sąsiedzi.

Teraz te szkolne kontakty się pozrywały, bo chłopcy w tym wieku najbardziej lubią robić to, czego robić nie może Łukasz; grają w piłkę, biegają na dyskoteki, jeżdżą na łyżwach.

- Ale przecież nie możemy zamknąć chłopaka w domu - mówią rodzice. - Musi wychodzić między ludzi. Jakoś sobie z nimi układać relacje.

Dlatego zdecydowali się posłać go nie do pobliskiego, zwyczajnego gimnazjum, ale do integracyjnego w Krakowie, w którym raczej sobie poradzi. Klasy są mniej liczne, przydzielono mu nauczyciela wspomagającego.

Codziennie przyjeżdża po Łukasza specjalny samochód i zawozi go do szkoły, a po południu odwozi go do domu.

- Raz zawiozłem go sam - wspomina pan Leszek. - Autobusem miejskim, bo w rodzinie nie ma samochodu. Gdy przyjechałem po niego o trzeciej, był tak zmarnowany, że łzy stanęły mi w oczach.

- Tatuś, a dasz mi ten statek z samolotami - zwraca na siebie uwagę Wiktorek.

- Ten lotniskowiec, co jest na szafie?

- No ten, ten. I podaj mi helikopter...

Wiktorek bierze do rączki nieduży drewniany samolocik. To trzymanie to jego jedyna przyjemność.

I jeszcze granie na komputerze.

- Gdy gra nie wymaga szybkiego reagowania i można spokojnie operować myszką - mały daje sobie radę - chwali synka mama Marysia.

A jak się zmęczy, ogląda Bolka i Lolka.

- A Konrad puszcza "Gwiezdne wojny" - wtrąca pochłonięty zabawą Wiktorek.

Jutro przyjedzie do Wrząsowic pan Darek, rehabilitant. Wiktorka pomasuje delikatnie, bo tego wymaga choroba. Łukaszowi przypomni, że trzeba dbać o dobrą kondycje górnych partii ciała.

Dzięki sprawnym mięśniom pleców, rąk, brzucha Łukasz siedzi.

A potem może zajrzy do chłopców pielęgniarka Ewa. Ta, co zrezygnowała z ciepłej posady w ośrodku zdrowia, żeby czuć się potrzebną. - Tak właśnie się teraz czuję. Naprawdę pomagam.

I Ewa, jak już przyjdzie, zagra z Wiktorkiem w ołówki.

W tygodniu wpadnie doktor Małgosia Musiałowicz. Pochwali mamę Marysię, że tak dzielnie sobie radzi z całym tym męskim towarzystwem. Przytuli Wiktorka i jakoś tak mimochodem zrobi konieczne badania.

Uśmiechnie się do Konrada, bo takim jest dobrym bratem, że na uśmiech pani doktor już nie raz zasłużył. Zagada do Łukasza i przypomni tacie Leszkowi, że jego pierworodny nie jest już taki mały, żeby wciąż trzymać go za rękę.

A gdy już wszyscy goście wrócą do siebie, we Wrząsowicach zapadnie zimowy zmrok. Wieczór to czas na marzenia.

Mama Marysia nie marzy o niczym dla siebie, tylko żeby dzieciom beztrosko się żyło i żeby mogli wszyscy razem pojechać nad morze. A tata Leszek tak sobie pomyśli: jakby to było miło zabrać chłopaków i żonę do wygodnego auta, w którym zmieszczą się oba wózki inwalidzkie i komfortowo pojechać do Łagiewnik, do kościoła.

Wiktorek uśmiechnie się przez sen do Ewy, żeby miała czas na ołówki, Łukasz wyobrazi sobie, jak fajnie musi być wśród kolegów i przyjaciół. A Konrad? Konrad nim zaśnie, pomyśli o braciach.

MAJKA LISIŃSKA-KOZIOŁ

mlisinsk@dziennik.krakow.pl

Fundacja ALMA SPEI

Prowadzi jedno z trzech domowych hospicjów dla dzieci w Krakowie i okolicy. Dzięki niemu dzieci mają zapewnioną całodobową opiekę lekarzy, pielęgniarek, rehabilitanta, psychologa, a jak potrzeba, także pomoc duchową.

1 procent z twojego podatku pomoże im żyć.

ul. Narciarska 28/6 31-579 Kraków

Konto: BGŻ SA 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700