Rozmowa z PAWŁEM STANIEWSKIM, prezesem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita".

- Skąd nazwa "J-elita"? Czy czujecie się elitą wśród innych chorych?

- Rzeczywiście, jeszcze do niedawna mogliśmy mieć poczucie elitarności. Chorych na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) było stosunkowo niewielu, a może większość pozostawała po prostu niezdiagnozowana. Te liczby się jednak zmieniają, chorych, niestety, przybywa, zwłaszcza wśród dzieci.

- Co kryje się pod określeniem "nieswoiste zapalenia jelit"?

- W ten sposób określa się głównie dwie choroby: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Od angielskiego skrótu oznaczającego te dwie choroby: Crohn Disease (choroba Leśniowskiego-Crohna) oraz Colitis Ulcerosa (wrzodziejące zapalenie jelita grubego) nazywamy siebie także CUDakami. Aktualnie obydwie są nieuleczalne, jednak medycyna jest w stanie farmakologicznie opanować ich objawy, wprowadzając pacjenta w stan tzw. remisji, czyli uśpienia choroby. Ale zdarzają się także okresy zaostrzeń, czyli cięższego rzutu choroby, kiedy bardzo często konieczna jest hospitalizacja, czyli specjalistyczne leczenie szpitalne, niekiedy także niezbędne są zabiegi chirurgiczne. Schorzenia te nie jest łatwo rozpoznać, ich przebieg jest bardzo indywidualny u każdego pacjenta i może imitować zupełnie inne choroby, np. bóle brzucha, wymioty mogą sugerować atak wyrostka robaczkowego.

Diagnoza jest tym trudniejsza, że zarówno w chorobie Leśniowskiego-Crohna, jak i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego u wielu chorych występują objawy pozajelitowe, m.in. zapalenie stawów, problemy dermatologiczne, okulistyczne, powikłania ze strony wątroby, dróg żółciowych, układu moczowego lub naczyniowego. Dlatego postawienie ostatecznej, prawidłowej diagnozy trwa nieraz kilka lat, co opóźnia, niestety, wdrożenie odpowiedniego leczenia.

- Niewątpliwie brak świadomości społecznej, niewielka wiedza na temat nieswoistych zapaleń jelit także ma na to wpływ.

- Towarzystwo "J-elita" powstało właśnie po to, aby propagować wiedzę i zwiększać świadomość na temat chorób jelit. Wydajemy Kwartalnik J-elita, poradniki, organizujemy spotkania z lekarzami, zapewniamy wsparcie drogą mailową i telefoniczną, prowadzimy stronę internetową, na której można znaleźć wszystkie aktualności dotyczące działań "J-elity". Towarzystwo powstało w 2005 roku i jest organizacją ogólnopolską, z dziewięcioma oddziałami regionalnymi. Liczy ok. 850 członków; w oddziale małopolskim - ponad 130. Skupiamy osoby chore na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz rodziców chorych dzieci. Zgłaszają się do nas także przyjaciele osób chorych, ich partnerzy oraz wszyscy zainteresowani problemem. Członkami naszego towarzystwa są również znakomici lekarze zajmujący się zarówno dziećmi, jak i dorosłymi. W celu zasygnalizowania problemu NZJ na arenie międzynarodowej, od kwietnia 2011 "J-elita" jest członkiem Europejskiej Federacji Zrzeszającej Stowarzyszenia Osób Chorych na NZJ z 26 krajów Europy (EFCCA). Towarzystwo działa wyłącznie w oparciu o wolontariat i w związku z tym członkowie Zarządu Głównego rozsiani są po całej Polsce. Najsilniej w Zarządzie Głównym reprezentowane jest województwo mazowieckie. Nie sposób zapomnieć o naszym najmłodszym oddziale, śląskim, gdzie kilka dni temu wolontariusze zorganizowali Mikołajki dla dzieci z oddziału gastroenterologii CZD w Katowicach. Nasz małopolski oddział, którego prezesem jest dr n. med. Małgorzata Sładek ze Szpitala Uniwersyteckiego w Prokocimiu, działa również bardzo prężnie.