W ich świecie wszystko jest dosłowne

Dzieci z zespołem Aspergera często przejawiają talenty w określonych dziedzinach, takich jak m.in. matematyka lub sztuka Fot. Ingimage

Autyzm i zespół Aspergera. Wiedza i większa wrażliwość społeczna pomoże osobom zaburzonym w codziennym życiu

- Z doświadczeń terapeutów i rodziców dzieci autystycznych wynika, że wiedza na temat autyzmu i zespołu Aspergera jest wśród społeczeństwa niewielka. Zazwyczaj ogranicza się do wrażeń pozostawionych po takich filmach jak "Rain Man" - mówi psycholog Jolanta Otałęga, prezes krakowskiego NZOZ Ośrodek dla Osób z Autyzmem. Autyzm jest zresztą coraz częściej tematem podejmowanym przez autorów seriali, filmów i książek. Spośród współczesnych postaci literackich cechy zespołu Aspergera rozpoznajemy u bohaterki Stiega Larssona Lizbeth Salander; taką postać znajdujemy także u Llosy. Jednak prezentowany w różnych dziełach obraz osób z autyzmem i zespołem Aspergera często jest bardziej mityczny niż rzeczywisty. - Naszym celem jest szerzenie rzetelnej wiedzy na temat sytuacji osób z autyzmem i ich funkcjonowania w społeczeństwie - dodaje Jolanta Otałęga. - Większa wrażliwość społeczna, oswojenie z tym trudnym tematem pomoże osobom zaburzonym i ich rodzinom w codziennym życiu. I Przegląd Filmów o Autyzmie i Zespole Aspergera, który odbył się w tym tygodniu w kinie "Mikro" służył właśnie tej misji. Problemu nie da się uniknąć ani obejść, bowiem na całym świecie notuje się wzrost liczby zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Deficyt inteligencji społecznej

Zespołem Aspergera nazywamy zaburzenie rozwoju, którego objawy obserwujemy już we wczesnym dzieciństwie. Jego przyczyny nie są do końca poznane, choć prawdopodobnie rozwija się na podłożu neurobiologicznym. Należy do tzw. spektrum autyzmu (ASD - Autism Spektrum Disorder). - Zespół Aspergera opisuje osoby, których inteligencja ogólna pozostaje w normie, a czasem w pewnych obszarach znacznie tę normę przewyższa, natomiast problem tych osób polega na niedostatku umiejętności społecznych - wyjaśnia psycholog kliniczny Maria Marczyk, kierownik krakowskiego NZOZ Ośrodek dla Dzieci z Autyzmem. - Takie osoby nie radzą sobie w sytuacjach społecznych. Trudno im sobie wyobrazić, co myśli inna osoba i jakie są intencje jej zachowania. Kiedy np. zauważymy, że ktoś nagle się zatrzymał i wraca z powrotem, domyślamy się, że prawdopodobnie czegoś zapomniał. Osoba z zespołem Aspergera tego nie potrafi.

Niedostatek inteligencji społecznej sprawia, że osoby z syndromem Aspergera postrzegane są jako inne, dziwne, trudne, czasem uciążliwe, czasem zabawne. Niekiedy budzą irytację, zdziwienie albo śmiech. W codziennych kontaktach z ludźmi brak im wyczucia, co wypada, a co nie, bywają posądzane o brak dobrego wychowania i nieznajomość konwenansów. Bo też i

konwenanse nic dla nich nie znaczą

- brutalnie nazywają rzeczy po imieniu, potrafią zadać wprost najbardziej intymne pytanie i oczekują jasnej odpowiedzi. - Nie odczytują konwencji społecznych, które są dla nas oczywiste - tłumaczy Maria Marczyk. - Że wypada popatrzeć w oczy, kiedy podaje się komuś rękę, przemilczeć czyjąś niezwykłą cechę fizyczną, żeby nie sprawić tej osobie przykrości. Jednocześnie pewnych rzeczy w ogóle nie umieją nazwać, między innymi swoich własnych uczuć. Mowę rozumieją literalnie, nie odczytują np. przenośni. "Rusz głową", "rzuć okiem" - takie zdania wprawiają ich w konsternację, młodsze dziecko rzeczywiście zacznie poruszać głową i z przerażeniem będzie się zastanawiać, jak rzucić okiem.
W towarzystwie nie potrafią dostosować się do atmosfery spotkania. Jeśli uważają, że mają coś ciekawego do powiedzenia, nie zastanawiają się, czy moment lub sytuacja jest odpowiednia, czy też nie. Osoba z zespołem Aspergera wykłada całą sprawę od początku do końca, ze szczegółami i wszystkimi detalami. Nie wyczuwa, że jej długie opowieści są dla innych nudne, nieinteresujące, niekiedy w danych okolicznościach zupełnie nie na miejscu. Jednak wszelkie próby przerwania wywodu lub skierowania na inne tory, wywołują irytację opowiadającego. - Bo on spotyka się z ludźmi, żeby powiedzieć w szerszym gronie coś, czego oni nie wiedzą, a nie po to, aby wesoło porozmawiać - komentuje psycholog. - Żart lub humor sytuacyjny do osób autystycznych nie przemawia. Zaledwie z trudem, jeśli są bardziej wykształceni i obyci, podążają za humorem, ale go nie produkują. Nie rozumieją przenośni, niedomówień, niedopowiedzeń, skrótów myślowych, znaczących spojrzeń, poczucia humoru, ironii. W ich świecie wszystko jest dosłowne.

Świat wewnętrzny

Osoby z zespołem Aspergera to osoby niekiedy zamknięte w sobie i wycofane, klasyczne odludki, żyjące bardziej światem wewnętrznym niż zewnętrznym. Czasami są to też osoby pragnące usilnie narzucić innym swoją wizję świata i swoje zainteresowania. A te są niekiedy bardzo wąskie, szczegółowe i wręcz obsesyjne. Osoby z syndromem Aspergera mają swoje dziedziny wiedzy, które ich pasjonują, zbierają na ten temat informacje, czytają i niekiedy wiadomościami wyrastają ponad przeciętność. Często przejawiają talenty w określonych dziedzinach, takich jak m.in. matematyka lub sztuka. Przeważnie wolni od lęku społecznego, tremy, zażenowania, tak bardzo utrudniających wystąpienia publiczne, mogą swobodnie prowadzić wykłady, przemawiać do dużych grup ludzi, przystępować na luzie do egzaminów. Nie boją się, nie peszą, ponieważ brak im wyobraźni, że w umyśle innej osoby może powstać coś takiego jak ocena ich działań. "Jeśli coś wiem, to mówię. Czego mam się obawiać?" - argumentują.

Cechą charakterystyczną dla osób z Aspergerem jest pewna skłonność do koncentrowania się na rzeczach, do których ludzie zdrowi w ogóle nie przywiązują wagi. Wyraźnie zauważalne są zwłaszcza tzw. sztywne nawyki i rytuały. Taka osoba wpada w niepokój, jeśli przebywając poza domem nie może np. zjeść na śniadanie tego, co jada codziennie oraz wypić zaparzonej w specjalny sposób herbaty. Albo przywiązanie do ubioru i fryzury - noszony miesiącami ulubiony sweter lub sukienka, uczesanie to elementy wizerunku, do którego osoby z zespołem Aspergera szczególnie się przywiązują i nic nie chcą zmieniać. - Czyli w pewnych obszarach życia te osoby są sztywne, mało twórcze, mało podatne na zmiany - mówi Maria Marczyk i dodaje, że do tej niezmienności dochodzą pewne rytuały: - Na przykład, różne rzeczy w domu, w torebce muszą być poukładane w ściśle określonym, nienaruszalnym porządku.

Triada autystyczna

Reasumując: osoby z zespołem Aspergera to osoby, których inteligencja ogólna jest w normie, brak im natomiast inteligencji społecznej, która polega na rozumieniu społecznych reguł, ale także na przejawianiu empatii, współczucia, przewidywaniu następstw swojego zachowania wobec innych. Nie znaczy to, że te osoby nie są wrażliwe i nie potrzebują więzi oraz sympatii. Cierpią, ponieważ nie rozumieją o co chodzi w tych wszystkich umownych zachowaniach, słowach i gestach w ich otoczeniu. Zespół Aspergera ma wiele wspólnego z autyzmem, jednak różni się zasadniczo od tego zaburzenia - u ok. 70-80 proc. osób autystycznych występuje bowiem upośledzenie umysłowe, w granicach od lekkiego aż do znacznego. Jednak o diagnozie autyzmu decyduje rozpoznanie u dziecka tzw. triady autystycznej, to znaczy zaburzenia w kontaktach społecznych, czyli - brak inicjatywy lub wręcz odmowa w relacjach z innymi ludźmi, trudność nawiązania kontaktu wzrokowego i podjęcia współpracy.

Drugi obszar to mowa. Dzieci najczęściej nie mówią lub mówią w sposób niekomunikatywny - m.in. często powtarzają to, co gdzieś usłyszały, np. frazy z reklam albo dialogu filmowego. Obszar trzeci to brak wyobraźni, brak twórczej inicjatywy w zabawie. Zabawa dzieci autystycznych jest stereotypowa, np. ciągłe poruszanie kółkami samochodu, ustawianie przedmiotów albo klocków w szeregi. Obserwuje się natomiast nieumiejętność podjęcia zabawy "na niby", zabawy tematycznej: w określone role, prowadzenie fikcyjnych dialogów, używanie w zabawie i nazywanie przedmiotów, których naprawdę nie mają w ręce. Niezdolność do twórczej zabawy przeradza się w późniejszym rozwoju dziecka w czynności stereotypowe - kręcenie przedmiotami, machanie rękami czy innego rodzaju czynności nawykowe. Czasem dzieci autystyczne niepełnosprawne intelektualnie przejawiają wybiórcze zdolności. Dziecko potrafi spojrzeć np. na fasadę budynku i odrysować ją ze wszystkimi szczegółami - to tzw. pamięć fotograficzna. - Dzieci te często przejawiają pamięć do szczegółów, natomiast nie spostrzegają całości - wyjaśnia Maria Marczyk.

Dzieci z autyzmem bardzo różnią się od siebie - mają różne osobowości, umiejętności, zainteresowania i uzdolnienia. Bywają to uzdolnienia manualne, ruchowe, muzyczne, kalkulacyjne, plastyczne lub inne, a zadaniem ich nauczycieli i terapeutów jest odkryć tę indywidualną charakterystykę każdego dziecka i pomóc mu ją zaprezentować.

Reakcje na inność

Podczas przeglądu filmów o autyzmie i zespole Aspergera krakowianie mogli zapoznać się z różnorodnością postaci, ich przeżywania, ich losów i środowisk, w jakich żyją. - Te filmy to forma przyjrzenia się naszym reakcjom na inność. Jeśli czegoś nie wiemy, to się tego boimy, oceniamy negatywnie - mówi Jolanta Otałęga. - A poprzez taki przekaz jak film, można przecież wiele poznać i zrozumieć. I być może ta wiedza i zrozumienie pozwolą nam reagować inaczej, kiedy na swojej drodze spotkamy osobę autystyczną.

Dorota Dejmek