- Negocjują cenę od około dwóch lat, a chorzy na szpiczaka powoli umierają każdego dnia. To nie ministerstwo czy NFZ patrzą pacjentom w oczy, tylko ja - mówi doktor Artur Jurczyszyn z krakowskiej Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, która walczy o wpisanie revlimidu, najnowszego środka hamującego rozwój tego rzadkiego nowotworu, na listę leków refundowanych.

Szpiczak mnogi to rzadki, bolesny i wciąż nieuleczalny nowotwór. W Polsce cierpi na niego około 10 tysięcy osób. Co roku odnotowywanych jest około 1500 nowych zachorowań - coraz częściej u osób poniżej pięćdziesiątego piątego roku życia.

Choroba rozwija się w szpiku kostnym i polega na nienaturalnym rozroście jednego typu komórek - tzw. plazmocytów. Doprowadzają one do uszkodzenia kości, nerek oraz innych narządów. Często w układzie kostnym - kręgosłupie, czaszce, żebrach - dosłownie powstają dziury. Nierzadko zdarzają się samoistne złamania.

Od trzech lat w krajach Unii Europejskiej w leczeniu szpiczaka stosuje się najnowszy lek - revlimid. Dla polskich pacjentów jest on prawie niedostępny.

- Revlimid podawany jest pacjentom tylko w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej. Na blisko dziesięć tysięcy chorych, dostaje go około sześćdziesięciu osób, czyli pół procenta! W Krakowie leczone są nim cztery osoby, a w kolejce czeka kilkanaście - mówi doktor Artur Jurczyszyn z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka.

Revlimid pozwala w znacznym stopniu zahamować postęp choroby - przedłużając tym samym życie chorego - uniknąć naświetlań i przeszczepu szpiku. W przeci-wieństwie do innych dostępnych środków, nie wywołuje też poważnego skutku ubocznego - tzw. polineuropatii, czyli uszkodzenia osłonek nerwów, które powoduje poważne problemy z chodzeniem, równowagą czy utrzymaniem czegokolwiek w dłoni. Jest jedyną szansą dla lekoopornych pacjentów, których organizmy odrzucają inne stosowane w leczeniu szpiczaka środki i tych, u których choroba gwałtownie postępuje, mimo że przeszli wszelkie dostępne terapie, z przeszczepem szpiku kostnego włącznie.

- Leczę się od czterech lat. Próbowałem już wszystkiego. Dwukrotnie przeszczepiano mi szpik. Revlimid przyjmuję od trzech miesięcy i już widać ogromną poprawę. Zamiast w wieku pięćdziesięciu paru lat leżeć w łóżku i czekać na śmierć, mogłem wrócić do pracy - co prawda nie przy stole operacyjnym, a w poradni chirurgicznej, na parę godzin dziennie - mówi Jan Musiał, chirurg z Jeleniej Góry, który leczy się w Krakowie.

Chorzy nie są w stanie sami sfinansować leczenia revlimidem, bo za jedną dawkę leku trzeba zapłacić 1,5 tys. zł, a jedna seria - trzytygodniowa - kosztuje około 30 tys. zł.

NFZ i Ministerstwo Zdrowia zgodnie powtarzają, że na chwilę obecną revlimid jest za drogi.

- Nie możemy wpisać środka na listę leków refundowanych, jeśli ten nie otrzyma pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych. W przypadku revlimidu opinia ta jest od dwóch lat warunkowa - jeśli cena leku zostanie odpowiednio obniżona, nie ma innych przeciwwskazań dla refundowania jego zakupu - wyjaśnia Andrzej Troszczyński, rzecznik prasowy NFZ.

Podobnie przedstawia problem Ministerstwo Zdrowia. - Ministerstwo widzi potrzebę finansowania terapii z zastosowaniem revlimidu i będzie to robić, jeżeli tylko producent leku wystarczająco obniży jego cenę. W tej chwili trwają negocjacje w tej sprawie - tłumaczy Piotr Olechno, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia.