Fot. Ingimage
ZDROWIE. Na liście refundacyjnej widnieje fingolimod, preparat będący nadzieją dla osób chorych na stwardnienie rozsiane. Niestety, przez opieszałość NFZ nadal nie mają one dostępu do leku.
- To w wielu najcięższych przypadkach SM jedyny skuteczny lek, podawany w tzw. drugim rzucie choroby, kiedy interferon przestaje działać - mówi neurolog prof. Jerzy Kotowicz, specjalista od SM. I dodaje: - Fingolimod od dawna jest refundowany w całej Europie, tylko nie u nas!
W Polsce lek od lat posiada wszelkie zezwolenia i lekarze mogą przepisywać go pacjentom - tyle że na 100 proc. odpłatności. A miesięczna kuracja kosztuje 8-9 tysięcy zł!
- Chorzy więc wyprzedają domy, samochody, szukają sponsorów, byle tylko zdobyć potrzebne pieniądze - irytuje się prof. Jerzy Kotowicz. Jednak wielu z nich nie jest w stanie pozyskać olbrzymich kwot i... pozostaje im modlić się o cud.
Dlatego wiedząc o wpisaniu leku na listę refundacyjną, na początku stycznia udali się do lekarzy w przekonaniu, że lada dzień zostaną umieszczeni w szpitalu, gdzie otrzymają potrzebną im dawkę fingolimodu. Pobyt w lecznicy jest konieczny, bo po zaaplikowaniu leku przez około 8 godzin pacjent musi być pod obserwacją lekarską.
Niestety, doznali szoku: dowiedzieli się bowiem, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie wydał koniecznych decyzji i kurację będą mogli rozpocząć najwcześniej za kilka tygodni! Jeśli, oczywiście, dożyją...
- Ludzie są zrozpaczeni. Dla najciężej chorych każdy dzień podawania leku jest bardzo ważny - unosi się Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Dlatego zaapelował do prezesa NFZ o bezzwłoczne podjęcie kroków, które umożliwią chorym dostęp do leku. Ale odpowiedzi nie otrzymał.
Na nasze zapytanie w tej sprawie Fundusz odpisał, że ogłosi konkursy na realizację programu leczenia fingolimodem i najpóźniej pod koniec lutego wyłonione w nich placówki zaczną przyjmować pacjentów chorych na SM.
Pozostaje jednak pytanie: dlaczego NFZ procedury te wdraża z takim opóźnieniem? Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych pozytywną rekomendację dla wprowadzenia leku do refundacji wydała w październiku ubiegłego roku, a w połowie grudnia było już wiadomo, że znajdzie się on na obowiązującej od stycznia liście. Nie wiadomo też, ile pieniędzy zaoszczędzi Fundusz z tytułu dwumiesięcznego opóźnienia w refundowaniu leku.
Trudno również określić, ilu chorych z powodu opieszałości NFZ straci szansę na dłuższe życie. Rejestr chorych na SM nie istnieje. Szacuje się, że jest ich w Polsce od 40 do 60 tys.
Urzędnicy, lekceważąc opinie lekarzy, decydują, kiedy i komu podawać leki. A pacjenci cierpią.
Dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM), łuszczycę plackowatą oraz astmę alergiczną ważny jest każdy dzień oczekiwania na konieczny lek. Choć medykamenty znajdują się na wykazach refundacyjnych, dla nich nadal są niedostępne.
Dramat z późniejszym wdrożeniem programu podawania fingolimodu nie jest jedynym problemem chorych na SM.
Narzucone przez urzędników limity sprawiły, że większość pacjentów w pierwszej fazie choroby nie otrzymuje koniecznego interferonu lub jego zamiennika.
Neurolog prof. Jerzy Kotowicz szacuje, że pieniędzy z NFZ wystarcza tylko dla co piątego chorego! Większość z pozostałych nie przyjmuje leku w ogóle, bo nie stać ich na wydanie 3 tysięcy zł miesięcznie. Do tego urzędnicy zdecydowali, że interferon można podawać pacjentowi tylko przez 5 lat! To samo dotyczy fingolimodu: zakwalifikowany do programu leczenia tym preparatem chory będzie go otrzymywał maksymalnie 5 lat.
Prof. Kotowicz uważa, że biurokratyczne ograniczenia są precedensem w cywilizowanym świecie. Wyniki badań prowadzonych w Stanach Zjednoczonych udowodniły, że podawanie interferonu przez 20 lat przedłuża życie pacjenta aż o 7 lat!
Podobnie z fingolimodem: z badań wykonanych w Czechach wynika, że jego przyjmowanie zgodnie z zaleceniami lekarza przedłuża aktywność zawodową chorego, ogranicza wypłatę rent, zasiłków, koszty rehabilitacji itp. i ostatecznie jest dla kasy państwa opłacalne.
Przedwcześnie uradowali się też chorzy na ciężką postać łuszczycy plackowatej. Choć długo oczekiwany przez nich lek zawierający ustekinumab na liście refundacyjnej widnieje od 1 stycznia, otrzymają go dopiero z końcem lutego.
Podobnie preparat zawierając omalizumab: miał być refundowany w ramach programu leczenia ciężkiej astmy alergicznej od 1 listopada ub. roku, trafi jednak do chorych dopiero na przełomie lutego i marca.
Dorota Stec-Fus
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
