Pompy są niezbędne dla dzieci chorych na porażenie mózgowe FOT. ARCHIWUM
ZDROWIE. NFZ będzie płacił za urządzenia pomagające maluchom chorym na porażenie mózgowe
"Dziennik Polski" wielokrotnie alarmował o dramacie pacjentów i ich rodzin, którym odebrano prawo do refundacji pomp baklofenowych. Są one niezbędne dla dzieci chorych na porażenie mózgowe, które często cierpią na tzw. spastyczność, czyli niezwykle bolesną sztywność mięśni. Po wszyciu pod skórę dziecka pompy podawane za jej pośrednictwem leki niwelują skutecznie ból, umożliwiając prowadzenie rehabilitacji.
Spastyczność wpływa na codzienne czynności chorego, takie jak chodzenie, jedzenie, ubieranie lub kąpiel, które dla chorych i ich opiekunów stają się bardzo czasochłonne i trudne. Jeśli spastyczność ogranicza ruch przez dłuższy czas, pojawiają się dodatkowe problemy zdrowotne - sztywność stawów, odleżyny czy zapalenie płuc.
Pompa kosztuje 32 tys. zł, a zabieg jej wszycia to kolejne 10 tys. zł. Jest zatem oczywiste, że niewielu rodziców stać na tak olbrzymi wydatek.
W wyniku nacisku mediów w marcu minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie, na mocy którego chorzy na spastyczność mogli ubiegać się o wszczepienie pompy baklofenowej. Przez kilka miesięcy musieli jednak czekać na przepisy wykonawcze, które leżały w gestii Narodowego Funduszu Zdrowia. Dzięki podpisowi Agnieszki Pachciarz, nowo powołanej na to stanowisko prezes NFZ, w końcu weszło w życie zarządzenie dotyczące ogłaszania przetargów na zakup pomp i zasad rozliczeń pomiędzy szpitalami, leczącymi dzieci z porażeniem mózgowym a oddziałami NFZ.
Nie wszyscy pacjenci mają jednak prawo do refundacji. Pompę otrzymają dzieci z ciężkimi objawami spastyczności kończyn, która utrzymuje się co najmniej 12 miesięcy. Jednym z głównych warunków zastosowania terapii jest brak poprawy leczenia bolesnych skurczów mięśni po leczeniu farmakologicznym.
Dodatkowo bolesna sztywność i napięcie mięśni muszą w znacznym stopniu ograniczać samodzielne poruszanie się pacjentów oraz wykonywanie podstawowych czynności życiowych. Leczeniu za pomocą pompy nie mogą też być poddane dzieci poniżej 4. roku życia. Warunkiem jest pozytywny wynik testu baklofenowego.
- Cieszymy się, że NFZ podpisał zarządzenie finalizujące długi proces przyznania refundacji pompy. Chciałbym, aby rodzice naszych dzieci oraz pacjenci spoza stowarzyszenia byli rzetelnie informowani przez urzędników regionalnych oddziałów NFZ o zasadach przyznawania refundacji. Będziemy trzymać rękę na pulsie i informować media - mówi Marek Zembrzuski, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.
Porażenie mózgowe
Dziecięce porażenie mózgowe to zespół przewlekłych i niepostępujących zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego, powstałych w wyniku uszkodzenia mózgu. Choroba powstaje w okresie zarodkowym: do zaburzeń może dojść w wyniku przebywanych przez matkę w czasie ciąży chorób wirusowych lub z powodu związków chemicznych (20 proc. przypadków). Najczęściej choroba pojawia się w okresie okołoporodowym (60 procent) z powodu urazów mechanicznych, chemicznych i infekcji. Charakterystyczne objawy to: kurczowe niedowłady kończyn (występujące m.in. w postaci spastyczności mięśni, czyli dużego ich napięcia), ruchy mimowolne, zaburzenia zdolności ruchów i równowagi, opóźnienia rozwoju umysłowego, zaburzenia w zachowaniu z opóźnionym rozwojem lub bez niedorozwoju umysłowego, padaczka.
Dorota Stec-Fus
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
