Dawcy szpiku prywatni czy państwowi?

ZDROWIE. Ministerstwo Zdrowia chce utworzyć jeden, centralny rejestr dawców szpiku kostnego. Fundacje, które do tej pory prowadziły bazy dawców, twierdzą, że nowe przepisy są niejasne.

- Bazę dawców stworzyliśmy z własnych środków firmy Medigen, zebranych od sponsorów lub z jednego procentu. Jako jedyny rejestr w Polsce uzyskaliśmy odpowiednie akredytacje, które pozwalają polskim chorym na dostęp do amerykańskiej bazy danych. Akredytacje są nieprzekazywalne - twierdzi Monika Sankowska z Fundacji Przeciwko Leukemii. Aby uzyskać status ośrodka dawców szpiku kostnego muszą starać się o pozwolenie Ministerstwa Zdrowia. Procedurą administracyjną zajmuje się Krajowe Centrum Bankowania Tkanek i Komórek (KCBTiK).

- Dotychczas złożono tylko kilka wniosków - informuje Artur Kamiński, dyrektor KCBTiK. - Naszą rolą jest - we współpracy z krajowym konsultantem ds. hematologii, który pełni nadzór merytoryczny nad ośrodkami dawców szpiku - udział w opiniowaniu ośrodków dawców szpiku ubiegających się o pozwolenie ministra zdrowia na prowadzenie działalności.

Jolanta Hołoweńko, dyrektor Poltransplantu, zgadza się, że nowe prawo wprowadza rewolucję w dotychczasowych zasadach działania rejestrów. - To pierwsza taka próba prawnego uregulowania tej dziedziny. Z nowych przepisów ustawa wprowadza na przykład obowiązkową opiekę nad dawcą, systematyczną kontrolę jego stanu zdrowia - wymienia. Podkreśla również, że ośrodki dawców szpiku będą mogły starać się o środki publiczne na wykonywanie badań. Do tej pory fundacje nie miały takiej możliwości.

W Polsce przebadano już ponad 100 tys. osób, które potencjalnie mogą pomóc choremu na białaczkę. Zwolennicy centralnego rejestru twierdzą, że dzięki niemu pacjent będzie mógł szybciej znaleźć odpowiedniego dawcę.

- To nieprawda. Posiadając dostęp do światowych baz jesteśmy w stanie w ciągu 20 minut przeszukać 15 mln dawców. W tej bazie są również potencjalni dawcy z polskich rejestrów - argumentuje Monika Sankowska. - Żadna ustawa nie może naruszać praw nabytych. Nasze uprawnienia do działania wynikające z decyzji ministra zdrowia pozostają w mocy. Stąd próba zablokowania nam działalności z dniem 15 września jest całkowicie bezprawna.

Wniosek o zezwolenie na działalność ośrodka dawców szpiku kostnego złożyła już Fundacja DKMS Polska, która przebadała prawie 50 tys. dawców. Kinga Dubicka, dyrektor fundacji, widzi potrzebę utworzenia centralnego rejestru. Podobnie funkcjonuje to w Niemczech. - Nie jest jednak dla nas jasne, dlaczego jesteśmy zobowiązani przekazywać dane personalne dawców, na przykład nazwisko i adres. Uwagi do tego zgłaszał również Generalny Inspektor Ochrony Danych Osobowych - zaznacza Kinga Dubicka. - We wszystkich krajach UE w rejestrach centralnych zamieszcza się takie dane, jak wiek, płeć oraz numer bazy, w której dawca jest zarejestrowany.

Urszula Jaworska, założycielka jednego z rejestrów, na razie nie zamierza składać wniosku o zezwolenie na działalność ośrodka dawców szpiku. W tym roku zarejestrowali około 100 nowych, potencjalnych dawców. Na razie nie przewidują kolejnych badań. - Za dużo jest niejasności w nowych przepisach. Przykładowo ośrodek powinien zatrudnić lekarza i może otrzymać na to refundację. Nie wiadomo jednak, ile państwo dopłaci do tego etatu - mówi Urszula Jaworska.
Poczekać na rozwój wypadków zamierza również Urszula Smok, prezes Fundacji "Podaruj Życie". Chce się przyglądnąć, jak w praktyce będzie funkcjonował centralny rejestr. Jej fundacja przebadała do tej pory ponad 800 potencjalnych dawców. - Chciałabym uniknąć sytuacji, w której z pieniędzy fundacji dopłacam do administracji ośrodka. Nie wiem jeszcze, jaką decyzję podejmę - mówi Urszula Smok.

Co roku ok. 3,5 tys. dorosłych i dzieci choruje w Polsce na białaczki i inne nowotworowe choroby układu krwiotwórczego. Dla około tysiąca z nich ratunkiem jest przeszczep szpiku kostnego.

Natalia Adamska