Oswoili strach i chorobę. Nie myślą, że los potraktował ich okrutnie

"Artystycznego" Kubę kocha cała rodzina
Jest po godzinie 9, kiedy pan Czesław Michalczewski przywozi syna do myślenickiego Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego. Żegnając tatę w szkolnej szatni 10-letni Kuba długo przytula się do ojca, całuje go. Widać, że łączy ich silna więź.

Choć mieszkają w gminie Niedźwiedź, nie zastanawiali się długo nad wyborem szkoły. Trafili tu już kilka lat temu, jeszcze zanim powstał nowy, komfortowy budynek. I jak mówi pan Czesław, nie mogli trafić lepiej.

Z twarzy pana Czesława, mimo że codziennie pokonuje 140 km, żeby dowieźć syna na zajęcia do OREW i go z nich odebrać, nie znika uśmiech. Pewnie dlatego został wybrany jednym z trzech najbardziej uśmiechniętych rodziców miesiąca. Ich nazwiska są wywieszone na szkolnym korytarzu.

Mówi, że zanim doszedł do tego etapu, razem z żoną przeżyli chwile strachu. Po nich, z czasem, przyszła akceptacja, a teraz potrafią się już cieszyć.

Nie jest to oczywiście radość z choroby syna, ale z tego, że los wcale nie obszedł się z nimi najsrożej jak mógł. Przecież Kuba jest fizycznie sprawny.

- Są dzieci z porażeniami czterokończynowymi, z głębokim upośledzeniem. Gdyby patrzeć na to w tych kategoriach można powiedzieć, że wygraliśmy los na loterii. Kubę kochamy tak, jakby był zdrowy. Daje nam mnóstwo radości. To nasze dziecko i może powiem herezję, ale… już nie wyobrażam go sobie innego - mówi pan Czesław.

Kuba urodził się zdrowy. Dostał 10 punktów w skali Apgar, czyli wynik najlepszy z możliwych. - Rozwijał się dobrze, gaworzył - do czasu, aż dostał szczepionkę skojarzeniową. Tak my - rodzice to kojarzymy. Miał wstrząs: 40 stopni gorączki, wymioty. I nagle wszystko cofnęło się do punktu zero - opowiada pan Czesław. - Im był starszy, tym bardziej było widać, że rozwój nie postępuje tak, jak powinien. W końcu jeden z lekarzy powiedział: "a może to autyzm?". Kiedy Kuba miał 5 lat, potwierdzono to. - Nie mieliśmy wokół siebie niego, kto by miał autyzm. Informacji szukaliśmy wszędzie, gdzie się dało, w internecie, na forach - wspomina pan Czesław.

Z czasem oswoili strach. I chorobę. Dziś mówią, że Kuba jest "artystyczny". Tata postanowił Kubę traktować tak samo, jak młodszego syna Stasia, a nie jak dziecko specjalnej troski. Stawia mu wymagania, ale wie, że sukcesy Kuby są inne niż jego zdrowych rówieśników. W ich domu radość wywołuje samodzielnie zjedzony przez Kubę posiłek. Nie posiadali się z radości także wtedy, kiedy po wielu tygodniach "oswajania" się z huśtawką, która dla niego zrobił w ogrodzie, Kuba na niej usiadł i zaczął się huśtać.

- Dla nas, rodziców takich dzieci, te małe kroki do przodu w ich rozwoju, znaczą tyle samo co dla zdrowych zdobycie Mount Everestu - mówi pan Czesław.

"Za nic nie oddałabym swoich dzieci"
Nieprzespane noce to dla pani Heleny Dziury niemalże codzienność. Ma dwoje dorosłych dzieci z porażeniem mózgowym i oboje mają zwyczaj budzić się po północy. Rafał nie wychodzi przy tym z łóżka, za to starsza córka - Kasia uwielbia wędrować po mieszkaniu. Przy tej okazji wypija i zjada, co tylko wpadnie jej w ręce. Dlatego w ich domu wszystko musi być zabezpieczone. W nocy i w dzień. Żeby nie zrobili sobie krzywdy zabezpieczone są także okna i balkon.

Kiedyś Kasia napiła się płynu do roślin, a kiedy przestraszona pani Helena usiłowała sprowokować u córki wymioty, tego samego płynu, korzystając z zamieszania napił się Rafał.

Pani Helena wyprawia rano oboje na zajęcia. Kasia zjada śniadanie sama. Rafała trzeba nakarmić. Oboje potrzebują mamy pomocy przy ubieraniu.

22-letni Rafał uczy się jeszcze w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym. Do szkoły podwozi go bus. 34-letnią Kasię mama osobiście odprowadza do dziennego ośrodka wsparcia. Tych kilka godzin, kiedy dzieci są pod opieką innych, to dla pani Heleny jedyny czas, aby załatwić różne sprawy: wizyty u lekarza, w urzędach, zakupy, ugotowanie obiadu - albo jedyna okazja do chwili relaksu.

Kiedy dzieci wracają do domu, jedzą obiad, a po nim mają czas wolny. Czasem idą we czwórkę na spacer. Pani Helena czuwa wtedy nad jednym z dzieci, a mąż nad drugim. Taka wyprawa jednego z rodziców z dwójką jest niemożliwa. Spacer zwykle nie jest długi. Kasia ma problemy z kręgosłupem. Rafał korzysta z pampersów. - Gdzie podczas spaceru zmienić pampersa dorosłemu mężczyźnie? - pyta retorycznie pani Helena.

Mają troje dzieci - prócz Kasi i Rafała, jeszcze jedną córkę. Nigdy nie wstydzili się niepełnosprawności tej dwójki. Kasia i Rafał przy stole i w ogóle w stosunku do innych reagują i zachowują się niestandardowo. Pani Helena stara się zrozumieć, że kogoś może to razić. Jest wdzięczna bliskim z rodziny, że dla nich nie stanowi to żadnego problemu. Zabierają więc Kasię i Rafała ze sobą na rodzinne uroczystości.

Nie zostanę świętą
Jak przyznaje, stosunek naszego społeczeństwa do niepełnosprawnych, choć się zmienia, nadal pozostawia sporo do życzenia. Do dziś pamięta skierowaną pod jej adresem uwagę starszej kobiety. - Zapytała, co ja robiłam, że mam TAKIE dzieci - wspomina. Wiele razy słyszała rady: "Po co ci ten kłopot? Oddaj je, będziesz mieć spokój". Za niestosowne uważa też pełne litości uwagi, że za to, co robi, pójdzie prosto do nieba, a pewnie nawet zostanie świętą.

- My je kochamy nad życie i nie oddałabym dzieci za nic, chyba, że już nie byłabym w stanie się nimi opiekować. Myślę, że żadna z nas, żadna matka nie zgodziłaby się oddać dzieci - mówi pani Helena i po chwili dodaje. - Dość się naponiewierają jeszcze, kiedy nas braknie.

Ta myśl nie daje jej spokoju. Póki jeszcze ma dość sił, razem z innymi rodzicami zabiega o to, aby za kilka miesięcy Kasia i inne dorosłe dzieci nie pozostały bez możliwości spędzenia tych kilku godzin dziennie w ośrodku.

"Wcześniej nie byłam taka silna..."
Łukasz ma 23 lata. Zaraz po urodzeniu przeszedł zapalenie opon mózgowych. W wyniku powikłań wystąpiło u niego wodogłowie i prawostronny niedowład. Potem organizm odrzucił dren, który miał w otrzewnej, a na mózgu utworzył się ropień. Zapadł w trzydniową śpiączkę. - Wtedy cofnął się w rozwoju. Usłyszałam, że nie będzie mówił, ani chodził. Ale on… mówi i chodzi - wspomina jego mama Beata Nowak.

Nie przyszło to od razu, ani tym bardziej nie było proste. Jego mama nauczyła się rehabilitacji metodą Voyty i miesiącami ćwiczyła z nim w cyklach: godzina ćwiczeń - dwie godziny przerwy i znów godzina ćwiczeń. Jeszcze więcej wysiłku kosztowała nauka mowy. Dziś Łukasz mówi na tyle wyraźnie, że mama nie ma problemów z jego zrozumieniem. Nie nauczył się jednak pisać, czytać ani liczyć.

- Wcześniej nie byłam tak silna. Powiedziałabym nawet, że przed urodzeniem Łukasza byłam słaba psychicznie. Kiedy się urodził i zachorował, siostra przetłumaczyła mi, że dam radę, że będzie dobrze - mówi kobieta. - Życie nauczyło mnie, że cokolwiek chce się załatwić, trzeba o to walczyć.

Dziś walczy o powstanie środowiskowego domu samopomocy. Bo dni dziennego ośrodka wsparcia, do którego uczęszcza Łukasz, najpewniej są policzone - kończą się pieniądze z grantu, dzięki którym działa.

Łukasz miał szczęście, że kiedy skończył naukę w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym, otwarto ten dom. W przeciwnym razie całe dnie spędzałby teraz w domu. Pani Beata jest przekonana, że najdalej po kilku miesiącach takiego przestoju lata walki o to, żeby zaczął na nowo chodzić, obróciłby się wniwecz, a Łukasz usiadłby na wózku inwalidzkim. - Wiem to, bo widzę jak ciężko jest go zmotywować od wstania w weekend, kiedy nie ma zajęć w ośrodku - mówi.

Teraz Łukasz pięć dni w tygodniu wstaje rano, o szóstej, zjada śniadanie i jedzie z mamą, która go odwozi na zajęcia. Kiedy mama odbierze go z zajęć i jak zje obiad, Łukasz, słuchając radia, zajmuje się swoimi "sprawami"- segregatorami i teczkami pełnymi rysunków i różnych kartek. - Uwielbia prace plastyczne, układanie klocków albo puzzli. Kolory dobiera starannie do tego stopnia, że znajomi czasem nam nie wierzą, że to jego dzieło - mówi z dumą jego mama. Dumą napawa ją też to, że Łukasz jest niezwykle pogodny.

O godzinie 20 jest czas na kolację, zażycie leków i kąpiel pod prysznicem; zimą - w wannie, do której wkłada go mama. Łukasz waży 82 kg.

Kiedy Łukasz zasypia, jego mama śpi czujnie. - Opieka nad osobą niepełnosprawną to ciężka praca, ale na pewno nie usiądę i nie powiem: "Jezu, jaka ja jestem biedna, bo mam niepełnosprawne dziecko". Jego choroba oduczyła mnie planowania, wybiegania myślami do przodu, w przyszłość. Wcześniej to robiłam. Teraz jestem szczęśliwa, kiedy rano wstajemy z łóżek i wiem, że dobrze przespał noc, że jego nogi pracują jak zwykle.