Nie chcą być przykuci do łóżek i zdani na opiekę swoich bliskich

Pacjenci w zaawansowanej chorobie Parkinsona mogą być, w zależności od predyspozycji i wskazań lekarskich, leczeni operacyjnie (tzw. metodą Deep Brain Stimulation; w skrócie DBS, polegającą na wszczepieniu do mózgu elektrod stymulujących jego pracę) lub poprzez terapie infuzyjne, umożliwiające podawanie leku - apomorfiny - która szybko zwalcza objawy parkinsonizmu. Stałe pobudzanie receptorów dopaminowych za pomocą apomorfiny prowadzi bowiem do zmniejszenia nasilenia głównych objawów chorobowych, czyli fluktuacji ruchowych oraz dyskinez. Dostępne są, także w Polsce, dwie terapie infuzyjne, które są skutecznymi i najmniej inwazyjnymi sposobami leczenia, umożliwiają stałą kontrolę terapii i dają możliwość rezygnacji z niej w razie potrzeby.

Pierwsza to pompa apomorfinowa - lek podawany jest podskórnie, za pomocą niewielkiej, przenośnej pompy infuzyjnej, przez cewnik zakończony małą igłą, umieszczaną w tkance podskórnej.

Druga to duodopa - lek podawany jest dojelitowo. Chorzy muszą mieć założony przez skórę brzucha specjalny zgłębnik do jelita, przez który programowalna pompa podaje lek (lewodopę) w postaci specjalnego żelu.

Bez refundacji

O ile jednak metoda operacyjna, z której skorzystać może ok. połowa chorych, jest w Polsce refundowana, o tyle terapie infuzyjne nie są. Środowiska zajmujące się pomocą osobom chorym na Parkinsona od dawna intensywnie - choć jak do tej pory bezskutecznie - zabiegają więc o ich refundację.

- Ministerstwo Zdrowia stoi na twardym stanowisku, że terapie infuzyjne są zbyt drogie, aby je refundować - mówił rok temu prof. Jarosław Sławek, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. - Terapie te są natomiast refundowane między innymi w Czechach, Słowacji, Bułgarii. A są to kraje, które są na podobnym lub nawet niższym poziomie gospodarczym niż Polska, są też w Unii Europejskiej i obowiązują je te same procedury. Niezrozumiałe jest to, że tam można było otworzyć drzwi do lepszego życia chorym z zaawansowaną chorobą Parkinsona, a w Polsce są one zatrzaśnięte.

To prawda, cena terapii infuzyjnych jest wysoka zarówno w Polsce (w przypadku metody podskórnej około 4 tys. zł miesięcznie, a w przypadku lewodopy około 13 tys. miesięcznie), jak i na Zachodzie, tym bardziej, że chorują głównie ludzie starsi, którzy zwykle już nie pracują i nie są tak zaradni życiowo jak osoby młodsze.

Ale bardzo ważnym argumentem przemawiającym za ich stosowaniem jest fakt, że obie są bardzo skuteczne - dla chorego i jego rodziny różnica między w miarę normalnym funkcjonowaniem w społeczeństwie a całkowitą zależnością od czyjejś opieki jest kolosalna. Odpada więc pytanie o to, czy warto je stosować.

- Jednak wszystkie nasze apele rozbijały się jak dotąd o stanowisko Ministerstwa Zdrowia, którego zdaniem refundacja terapii infuzyjnych nie spełnia kryteriów ekonomicznych określonych w ustawie refundacyjnej - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji Parkinsona.

Na własny koszt

Dlatego coraz więcej chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona próbuje się leczyć na własny rachunek, nie czekając na pozytywną decyzję Ministerstwa Zdrowia dotyczącą refundacji terapii infuzyjnych. Niestety, okazuje się to ślepą uliczką, bo koszty terapii najczęściej przerastają ich możliwości.

- Dopóki były oszczędności, to jakoś ten lek dawaliśmy radę kupić. Teraz oszczędności się kończą i nie wiem, jak będzie dalej - 69-letni Eugeniusz Rokiciński jest zdesperowany. Coraz mniej zostało mu możliwości, żeby znaleźć pieniądze na zakup apomorfiny, leku dzięki któremu przez ostatnie kilka lat mógł w miarę normalnie żyć. W podobnej sytuacji jak on jest co najmniej kilka osób w Polsce, które nie chcąc się poddać chorobie, zdecydowały się płacić za drogą terapię z własnej kieszeni.

Na przykład Stanisław Golatowski, lekarz z Warszawy, który na Parkinsona cierpi od 18 lat. Musiał on niedawno - z powodu postępów choroby - zrezygnować z pracy. Przyznaje, że jeśli nie będzie zarabiał, nie będzie go też stać na dalsze leczenie. W dodatku, z powodu rozwoju choroby, potrzebuje w tej chwili większych dawek leku, a co za tym idzie - koszty leczenia wzrastają.

O wiele więcej jest jednak w Polsce osób (ich dokładna liczba nie jest znana, ale szacuje się ją na około 200), które nawet nie próbowały leczyć się na własny koszt, bo na zakup leku po prostu ich nie stać. Są przykute do łóżka i całkowicie zdane na opiekę bliskich.

Będą zmiany?

Nadzieja na zmianę sytuacji pojawiła się wraz ze zmianą na polskiej scenie politycznej. Fundacja Parkinsona podjęła rozmowy z nowym Ministerstwem Zdrowia.

- Nie tracimy nadziei, tym bardziej że pierwsze deklaracje wiceministra zdrowia Krzysztofa Łandy brzmią obiecująco - dodaje Jadwiga Pawłowska-Machajek.

Prezes Fundacji nawiązuje do rozmów, jakie odbyły się 27 kwietnia w czasie spotkania senackiej Komisji Zdrowia, w którym oprócz wiceministra zdrowia uczestniczyli także przedstawiciele fundacji i stowarzyszeń parkinsonowskich oraz specjaliści, m.in. prof. Andrzej Bogucki, od lat zajmujący się tematyką choroby Parkinsona i prof. Danuta Ryglewicz, konsultant krajowy ds. neurologii.

Wiceminister Łanda zapowiedział podczas tego spotkania, że pochyli się nad tematem terapii infuzyjnych. Jego zdaniem, w przypadku chorób rzadkich (a do takich można zaliczyć zaawansowaną chorobę Parkinsona) bardzo trudno jest spełnić określony przepisami warunek ekonomiczny, który wymaga, aby stosunek uzyskiwanego kosztu leczenia danej osoby do efektu, był poniżej przyjętego w całym kraju progu opłacalności.

Do końca czerwca

- Ta sytuacja wymaga zmiany i my mamy czas do końca czerwca, żeby przygotować projekt dużej nowelizacji ustawy refundacyjnej - zapowiedział wiceminister zdrowia. - Będziemy jako Ministerstwo Zdrowia zdecydowanie wnioskować, żeby pojawiło się tu podejście egalitarne.

Dodał, że ministerstwo będzie się starać zmienić kryteria oceny leków, takich jak terapie infuzyjne, m.in. tak, aby zamiast stricte analizy ekonomicznej pojawiła się możliwość przedstawienia uzasadnienia, z czego wynika cena danego leku oraz, by choroby rzadkie obowiązywały specjalne wymagania dotyczące badań klinicznych (ze względu na mniejszą liczbę chorych trudniej jest tu przeprowadzić badania na dużej populacji).

Wiceminister zasugerował też podczas spotkania, że Ministerstwo Zdrowia powinno jeszcze raz zasiąść do negocjacji z producentami leków, o których refundację walczą chorzy na Parkinsona.

- Mamy nadzieję, że nowy minister jak najszybciej zajmie się tą sprawą - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek. - Dla chorych każdy dzień ma ogromne znaczenie. Dla jednych jest to kwestia życia godnego, dla innych po prostu życia i śmierci.

Warto dodać, że terapie infuzyjne nigdy nie dotyczą większości chorych. Dane z ubiegłorocznej światowej konferencji w Sztokholmie, mówią o 1,5-2 tys. chorych leczonych apomorfiną w Wielkiej Brytanii, czyli bardzo małej liczbie ludzi w ok. 60 milionowej populacji. Jeśli chodzi o duodopę, np. w Niemczech leczy się nią ok. 1-1,5 tys. osób, czyli także niewielka liczba chorych w stosunku do populacji kraju. Widać więc wyraźnie, że choć jednostkowo terapia jest droga, to w skali całego kraju wydatki, jakie ponosi państwo na całą leczoną grupę chorych, globalnie nie są takie duże.