Inny chłopiec

Majka Lisińska-Kozioł

Majka Lisińska-Kozioł

Mówią o mnie matka-wariatka. Niech mówią, co chcą.

Kochamy Mateusza takim, jaki jest. On to czuje, i to mu wystarcza.

Na zdjęciu Mateusz i Renata Fot. Piotr Kędzierski

Teren jednej z wielu baz transportowych w Krakowie. Błądzę między barakami, warsztatami, składowiskami. Wreszcie ktoś pokazuje szary domek za siatkowym ogrodzeniem. Drzwi otwiera Renata. W progu staje chłopiec ubrany w kolorowy dres. Obrzuca mnie uważnym spojrzeniem i wraca do pokoju. Z dziennikarzami zdążył się oswoić.
   Jest na świecie już dziewięć lat. Od czterech ma prawdziwą i kochającą rodzinę. Wcześniej mieszkał w domu dziecka. Kobieta, która go urodziła, spojrzała na niego, otarła łzy i wróciła do siebie na wieś. Miała już jedno zdrowe dziecko. A Mateusz - takie imię mu zdążyła nadać przed wyjazdem - był inny. Ludzie oglądali go jak kosmitę, a potem w milczeniu odwracali głowę. Chłopiec miał zarośnięte małe uszy, ogromne usta, rzadkie brązowe włosy, niekształtną głowę, szorstką skórę i pozbawione powiek oczy, które stale trzeba było zakraplać, bo wysychały.
   Lekarze od razu orzekli, że nie widzi, nie słyszy, nigdy nie będzie chodził ani nawet siadał. I pewnie niedługo umrze, tak cicho jak się urodził.
   Mimo tych opinii często badali Mateusza, ważyli go i mierzyli. W końcu stwierdzili, że choroba na którą cierpi, to, zespół braku powiek i ogromne usta, czyli Ablepharon Macrostomia Syndrome. Literatury na temat tej choroby prawie nie ma, bo opisano ledwie pięćdziesiąt jej przypadków. Od nazwiska jednego z autorów opisu nazywano ją też zespołem McCarthy’ego. Z czasem ustalono, że jest ona wynikiem uszkodzenia genetycznego.

\\\*

   W pokoju jest przytulnie, chociaż ciasno. Siadamy przy stole, gospodyni parzy herbatę. Mateusz tymczasem śledzi na ekranie komputera ludzi przemieszczających się we wnętrzu jakiejś budowli. Sprawnie operuje myszą i klawiaturą. Uwielbia gry przestrzenne. Dochodzi do najwyższych poziomów trudności.
   Chłopiec wydaje się nieobecny, ale już niebawem przekonuję się, że ma znakomitą podzielność uwagi. Słucha, co o nim mówimy, i koryguje nieścisłości. Gdy wtrąca się do rozmowy - Renata promienieje: - Mój ty syneczku kochany - mówi.
   Wspomina, że nie od razu zdecydowała się wziąć Mateusza na stałe. Najpierw spędzał u niej po kilka dni, przychodził na weekendy. Potem już nie mogła się bez niego obejść. - Wrósł w naszą rodzinę - mówi. Znajomi pukali się w czoło, przemawiali do rozsądku, straszyli. Ale ona się zawzięła. - Było w nim coś takiego na wskroś dobrego. Zewnętrzność to sprawa drugorzędna. Po kilkunastu minutach człowiek zapomina, że chłopiec wygląda inaczej. Czułam, że na niego czekałam, że on zmieni całe moje życie, że jesteśmy sobie przeznaczeni.
   Zamieszkali razem. Pokochała go jej córka Ewelina. Pokochała Dorota, bliźniacza siostra Renaty, i jej dzieci: Tomek oraz Klaudyna. Tomek właśnie woła z drugiego pokoju: - Piotrek! - A Mateusz śmieje się od ucha do ucha i pędzi do ciotecznego, przyszywanego brata.
   - Piotrek? - Tak żartujemy - tłumaczy Renata - odkąd Mateusz poprosił świętego Mikołaja - ... - napisał list - poprawia Mateusz z drugiego pokoju - tak, tak syneczku, napisał list do Mikołaja, że chce dostać lalkę. Sikającego chłopczyka. I dostał Piotrusia. Bawił się nim może dwa, może trzy dni. Wszystko posprawdzał, poił lalkę wodą i mlekiem, potem patrzył, jak sika, aż stwierdził, że Piotruś nic nie je, i wrócił do komputera.
   Renata, szczupła, energiczna trzydziestoparoletnia kobieta wie, że pomoc rodziny jest nieoceniona. Dzięki siostrze może podołać całemu etatowi w domu dziecka, bo ta zastępuje ją przy Mateuszu. A gdy Dorota wraca do swoich zajęć - jest siostrą PCK - wtedy w domu, z synkiem jest już Renata.
   Chciałaby dla niego większego mieszkania, żeby miał swój pokój i miejsce do rehabilitacji. I nawet ma je od roku obiecane. Tylko że na razie z obietnic wiele nie wynika. Na razie niczego Mateuszowi nie odmawia. Wierzy, że jest mądry i zdolny. A opóźnienie w stosunku do rówieśników to skutek pobytu w domu dziecka. - Miał nie mówić i nie chodzić, a przecież coraz lepiej się porusza, zna litery, radzi sobie przy komputerze, ma fantastyczną pamięć i wyobraźnię przestrzenną. Powiedział mi kiedyś - podkreśla z dumą - że będzie się uczył japońskiego.
   Jego mały rudy piesek nazywa się Jabłko. - Pamiętam, jak go kupiliśmy. Pamiętasz syneczku? Chciałeś pieska do ręki, czyli małego - wyjaśnia. I Jabłko rzeczywiście mieścił się na dłoni. Mateusz jest w ogóle oryginalny. Żółwia lądowego nazwał Ruina, a wodnego - Leon. Żaba to Okno, a ślimak - Futryna.

\\\*

   Na regałowych półkach, za szybkami, stoją poukładane precyzyjnie wykonane wieże, domy, piętrowe ślimakowate garaże - prace Mateusza. Klocki zamawiał z katalogu, a sprowadzono je z Niemiec. - Sprzedawca ze sklepu modelarskiego już nas pamięta i wie, że zanim synek się zdecyduje, musi obejrzeć plany, a nie zewnętrzny rysunek budowli. Interesuje go układ pomieszczeń i schody.
   To nie jedyne zainteresowania Innego Chłopca, który uwielbia chemię i robi w domu eksperymenty. Zgromadził mnóstwo menzurek i probówek. No i przepięknie rysuje. Może będzie architektem? - uśmiecha się do marzeń Renata. - Do Żmiącej k. Limanowej, gdzie byliśmy ostatnio na wakacjach - przyjechał też chłopczyk ze Stanów. - Aleksander - wtrąca Mateusz, pozornie zajęty wyłącznie komputerem. - Tak, syneczku - Aleksander - przytakuje Renata. - Mama Aleksandra poprosiła Mateusza, żeby narysował coś dla jej syna na urodziny. Za pół godziny rysunek był gotowy. Na kartce zobaczyłam jakby wyspę i miasto z lotu ptaka - Nowy Jork. To było takie piękne... I morze zaznaczył, a na pierwszym planie umieścił Statuę Wolności.
   Mateusz bardzo dużo wie o świecie, chociażby o Egipcie i o piramidach. Kiedyś obserwował niebo i chciał poznać kosmos. Pytał, dlaczego gwiazdy nie spadają i z jakiego powodu księżyc raz jest plackiem, a innym razem rogalikiem.
   Nawet zwykłe życie było dla niego czymś nowym. W domu Renaty po raz pierwszy zobaczył cały bochenek chleba, bo w sierocińcu podawano tylko gotowe kanapki. Wieczorne miasto go elektryzowało. Nikt wcześniej nie zabierał go nocą na spacery, więc nigdy nie widział aut z zapalonymi reflektorami. Kiedy wychodził z Renatą, chłonął wszystko z zapartym tchem. Zauważyła, że to, co go interesuje, chce poznać dokładnie, ze wszystkimi szczegółami. Kiedy zorientował się, że jest słuchany, sam zaczął mówić i pytać. Bez przerwy. A przecież do piątego roku życia nie wypowiedział ani słowa. - To mądry chłopiec - podkreśla z mocą. Psychicznie rozwija się znakomicie. Potrafi budować zdania, ma bogate słownictwo. Mówi co prawda niewyraźnie, ale to można poprawić dzięki ćwiczeniom. Lekarze foniatrzy stwierdzili, że oprócz gotyckiego podniebienia nie ma żadnych wad, które by to uniemożliwiały.
   Kiedyś fascynowały go reklamy. Miał je nagrane i mógł oglądać godzinami. A w domu było wszystko to, co na filmach: mydła, szampony, proszki do prania. Teraz ma inne plany i marzenia.
   W maju idzie do I Komunii Świętej. I chciałby w prezencie...: - Dalmatyńczyka - odrywa się na chwilę od komputera chłopiec. - Tak, syneczku, dalmatyńczyka - przytula go Renata. Jabłko łasi się do jej nóg, a tymczasem Ruina chyłkiem zmierza pod wersalkę. Ze sklepu wróciła Ewelina.

\\\*

   Mateusz nie wykorzystuje dobrego serca Renachy - tak nazywa Renatę - ani Dorochy - tak mówi do Doroty. A Tomur, czyli Tomek, to jego najfajniejszy kumpel.
   Nie wpada w histerię, jeśli czegoś chce, nie złości się. Wszyscy w domu traktują go bardzo poważnie i nigdy nie oszukują. Dlatego ufa ludziom. - On mnie nigdy nie zdenerwował i nie wyprowadził z równowagi, chociaż jestem impulsywna, a Mateusz - jak każde chłopaczysko - lubi psocić - opowiada Renata, a w jej oczach znowu pojawiają się gwiazdki i policzki stają się różowe jak u nastolatki.
   - Wiem, wiem, mówią o mnie matka-wariatka. Niech mówią, co chcą. On zawojował nas wszystkich. Kochamy go takim, jaki jest. On to czuje i to mu w domu wystarcza.
   Gorzej bywa na ulicy. Tam wzbudza sensację. Bardzo dokuczliwi i okrutni są zwłaszcza starsi ludzie. Pokazują go palcami, komentują jego wygląd. Wtedy Renata staje w obronie synka. Najpierw grzecznie zwraca uwagę, a jeśli to nie pomaga - przestaje być uprzejma. O Mateusza walczy jak lwica. Nieraz ktoś z jej powodu musiał wysiąść z tramwaju. - Za to młodzież jest super: wrażliwa, tolerancyjna, pomocna. Wygląd Mateusza nie stanowi problemu. Rozpoznają go w tramwaju i autobusie, którymi codziennie jeździ do szkoły na Dębniki. Pytają: co słychać? - Wszystko w porządku, jadę do szkoły - odpowiada wtedy Inny Chłopiec.

\\\*

   Popijamy herbatę, a Mateusz coca-colę. - Jest dobra na biegunkę - mówi między jednym a drugim łykiem. Renata głaszcze synka i przytula. W takich chwilach myśli o przyjaciołach, którzy cieszą się razem z nią z jego postępów. I o tych, którzy ciągle pukają się w czoło na jej widok. Ci pierwsi pocieszają, że wygląd zawsze da się poprawić, ci drudzy odwracają głowy, gdy spotykają Innego Chłopca. Renata stara się tego nie widzieć. Przecież już przeszczepiono małemu powieki i brwi oraz zmniejszono usta. No, a trzy lata temu - przez zatoki - wszczepiono mu implant kości jarzmowej. Wykonali ten zabieg amerykańscy lekarze w krakowskim Instytucie Pediatrii. Mateusz był wtedy siedem dni w szpitalu, a Renata przez ten czas nic nie jadła. On cierpiał i ona cierpiała. A kiedy przyszła pielęgniarka zabrać go na zabieg, wcale się nie bał. - Normalnie sobie jechałem windą - wtrąca Mateusz. - Tak, syneczku, byłeś bardzo dzielny. Gdy przywieziono go wreszcie na blok intensywnej terapii, był pocięty, opuchnięty i obolały. Wiedział, że tak będzie i z tym się pogodził. A płakał, bo chciał się wykąpać. - Następnego dnia zapytałam go, czy boli go buźka? - odpowiedział rezolutnie: - Mniej niż wczoraj.
   I do dentysty też chodzi bez oporu. Siada grzecznie na fotelu i pyta, czy będzie bolało. Trzeba mu powiedzieć prawdę. Jeśli ból go nie zaskoczy - nie zamyka buzi. Podczas pobierania krwi trzyma rękę nieruchomo. - Wie, że jakby się szarpnął, to co trzeba by było zrobić? - Drugi raz kłuć - mówi Mateusz. - Raz na czas jest takie grzeczne dziecko jak ja - dodaje z przekonaniem. - Tak, syneczku - potwierdza Renata. - Raz na czas.
   Uwielbia się też myć. - Robię higienę - poprawia. Ani chwili nie wytrzyma w poplamionym podkoszulku. W lecie potrafi się przebierać nawet kilkanaście razy na dzień. Ma całą torbę kosmetyków. Jakby to było dobrze, gdyby w domu była łazienka, a nie wanna ustawiona w kuchni i odgrodzona od niej kotarą - marzy Renata. - Popluskałby się do woli, bo pływa jak delfin. Nie czuje strachu przed wodą. - A inne dzieci? - pyta. - Niektóre dzieci, syneczku, też umieją pływać, a inne nie. - Boją się? - Tak boją się, syneczku. - Podczas higieny? - Podczas higieny też wrzeszczą, jak się im myje głowę.
   Rano, gdy Mateusz już się obudzi, w domku za siatkowym ogrodzeniem przychodzi czas na pieszczoty. - Rozbieramy go z piżamki, tulimy, całujemy - opowiada Renata. Wtedy Inny Chłopiec czuje się jak zwykły chłopiec. Leży niczym niemowlak i pozwala się ubrać. - Taki pieszczoszek z ciebie, syneczku.

\\\*

   Mateusz w tym czasie zaliczył kolejny stopień kolejnej gry i zrobił sobie przerwę. Wyciągnął Ruinę spod wersalki i zajrzał do szuflady. Trzyma tam kilka plastikowych kościotrupów i prawdziwe zwierzęce kości. - Musiałam je wygotować i wysuszyć w piecu, zanim mu je dałam. Ale co zrobić, skoro interesuje się anatomią.
   Z drugiej szuflady "uśmiechają się" do ciekawskich różowiutkie sztuczne szczęki. Ciarki mnie przechodzą, gdy chłopiec kłapie jedną z nich. Dla Renaty to normalka. - Mówiłam przecież, że jest oryginalny.
   Na śniadanie lubi precle, na obiad frytki i nóżki z kurczaka. Umie ścierać kurze, a przy lepieniu pierogów podśpiewuje, że: "do tanga trzeba dwojga". - Wczoraj nas z siostrą wymalował tak, że podobnego makijażu nie wymyśliłaby nawet wzięta wizażystka. Dzisiaj nie chce tego powtórzyć. _Zaintrygowała go "cyfrówka" Piotra Kędzierskiego. - _To dlatego, że takiego aparatu nie mamy w domu - stwierdziła Renata. A Mateusz tymczasem obejrzał ekranik, spróbował spuścić migawkę i zrozumiał od razu, że po pierwszym błysku nie należy się ruszać, bo to sygnał pomiaru światła, dopiero gdy lampa błyśnie drugi raz, zdjęcie jest zrobione. - Może mu kupię taką "cyfrówkę"? - myśli na głos Renata. - Przecież jak dorośnie, będzie zwiedzał świat. - Nawet opuszczone budynki - wtrąca Inny Chłopiec.
   - On nas wciąż zaskakuje - dodaje Renata. Na kartce świątecznej napisał: "Serdecznych świąt" - no czy nie pięknie?