Chorzy nauczyli mnie pokory

- Najgorsze uczucie, które może dotknąć lekarza?

- Bezradność. Kiedy próbuję coś zrobić, aby pomóc pacjentowi, a natrafiam na przeszkodę, której nie da się pokonać.

- To uczy pokory czy wyzwala bunt?

- Uczy pokory, tyle że ona przychodzi w miarę zdobywania różnych, dobrych i złych doświadczeń. Jeżeli lekarz się jej nie nauczy, ciężko funkcjonować w zawodzie.

- Zderzenie z rzeczywistością bywa brutalne?

- Dojście do momentu, kiedy człowiek zda sobie sprawę ze swoich ograniczeń, bywa czasami traumatyczne. W moim przypadku pokory ciągle uczy mnie praca z pacjentami onkologicznymi i praca w medycynie paliatywnej.

- Ludzie, którzy umierają na raka, uczą Pana pokory?

- Ludzie, którzy mierzą się z chorobą każdego dnia.

- Tak było od pierwszego dyżuru?

- Nie pamiętam tego pierwszego, ale pamiętam początki mojego dyżurowania w oddziale onkologii i oddziale medycyny paliatywnej. Spotykałem ludzi, którzy wcześniej leczyli się onkologicznie (m.in. chemioterapia), a następnie z powodu pogorszenia stanu zdrowia, czasem w bardzo trudnym dla siebie okresie, trafili do oddziału medycyny paliatywnej.

- Trudnym, czyli ostatecznym?

- Przed laty pacjenci, u których zostały wyczerpane możliwości leczenia przyczynowego, trafiali do opieki paliatywnej. Obecny model zakłada, że pacjent cały czas może równolegle znajdować się zarówno pod opieką onkologiczną, jak i specjalistów z zakresu medycyny paliatywnej. Szczególnie jeżeli konieczne jest łagodzenie trudnych objawów związanych z przebiegiem choroby.

- Ale to nie oznacza, że wyzdrowieją?

- U części z tych chorych można kontrolować chorobę leczeniem onkologicznym przez wiele miesięcy, a czasem lat. Niezmiernie ważne, aby u tych pacjentów dbać o tzw. jakość życia. Kontakt z medycyną paliatywną nie jest jednoznaczny z kresem życia. Kiedy prowadzę zajęcia ze studentami, pytam, z czym kojarzy im się medycyna paliatywna, zwykle słyszę: ze śmiercią, bólem, cierpieniem. Te przekonania są głęboko zakorzenione, ale nie do końca prawdziwe. Bo nawet w przypadku pacjenta onkologicznego, którego nie jesteśmy w stanie wyleczyć, możemy zapewnić mu dobry czas; sprawić, by nie cierpiał.

- Jak czuje się lekarz, który wie, że przychodzi do niego ktoś skazany na klęskę?

- Kiedy wiem, że nie mogę chorego wyleczyć, próbuję robić wszystko, by poprawić jego komfort życia. Tak, by mógł doczekać kolejnych świąt czy wziąć udział w ważnym dla niego wydarzeniu. To bardzo dużo. Ważne, aby mieć tę świadomość. W przeciwnym razie szybko może dopaść człowieka wypalenie.

- Jak rozmawia Pan z pacjentami? Jak mówi o tym, że choroba jest nieuleczalna.

- Ważne, żeby być autentycznym, bo ludzie błyskawicznie wyczuwają każdą nieszczerość i próbę pomijania szczegółów dotyczących ich choroby. Nie należy dawać złudnej nadziei, ale też nie należy jej odbierać, kiedy wzmacnia w codziennym funkcjonowaniu. Trzeba słuchać chorych i z nimi rozmawiać. Wtedy łatwiej do nich dotrzeć, nawet z najtrudniejszymi informacjami. Medycyna paliatywna uczy, jakich słów używać, a jakich nie.

- Na przykład?

- Staram się dowiedzieć, co pacjent już wie na temat swojej choroby oraz jak bardzo szczegółowych informacji oczekuje. Nie używam słów kategorycznych, „nigdy” i „zawsze”, ale mówię o tym, co może się wydarzyć, co może zaskoczyć. Często powtarzam też, że warto koncentrować się na tym, co tu i teraz, w perspektywie dwóch, trzech dni.

- Być z chorobą tu i teraz?

- Można ją oswajać, poznawać. Dobrze, aby pacjent miał świadomość jej kolejnych etapów, ale też tego, że nie wszystko można przewidzieć. Nie ukrywam, że choroba jest poważna, bo przecież chory musi też zorganizować sobie opiekę, zabezpieczyć i przygotować rodzinę. Zachęcam, aby skorzystali jak najlepiej z czasu, który pozostał.

- Kto łatwiej przyjmuje tak trudną lekcję?

- Scenariusze są bardzo różne, nie zależą od płci, wieku - raczej od dojrzałości. Miałem pacjentów, którzy mieli po 20 lat i byli pogodzeni z odchodzeniem, i takich, którzy mimo zaawansowanego wieku, buntowali się i nie dopuszczali myśli o śmierci.

- Kwestia wiary?

- Każdy próbuje znaleźć swój sposób, który pomoże mu przejść przez trudne chwile chorowania. Dla jednych jest to wiara, dla innych bliscy, rozmowy z psychologiem, lekarzem. Może zabrzmi to banalnie, ale ważne, by wytłumaczyć sobie, że nic nie jest dane nam na zawsze, że każdy ma swój czas i dlatego ważne, aby wykorzystać go jak najlepiej. To też jest podstawa medycyny paliatywnej. Pokora sprawia, że nie tracimy czasu i energii na niepotrzebne sprawy.

- Rodzina pomaga czy nie?

- Obserwuję czasami rodziny, które wiedzą o tym, że ich bliski odchodzi, ale zachowują się tak, jakby nic się nie działo.

- To źle?

- To tworzy napięcie między chorym a członkami rodziny. Jest to tzw. zmowa milczenia. Prowadzi do niepokoju i frustracji, jest związana z ryzykiem tzw. trudnego odchodzenia i cierpienia egzystencjal-nego.

- Rozmawia Pan z takimi rodzinami?

- Już na początku leczenia zachęcam chorych, aby przychodzili z kimś bliskim. Myślę, że to ułatwia im dalsze rozmowy zarówno z lekarzami, jak i członkami rodziny. Sam także próbuję wyjaśniać bliskim chorego, jak ważna jest szczerość wobec pacjenta, i że zdarza się, że to, co ma u źródeł dobre intencje, może mieć paradoksalnie niekorzystny wpływ. Osoba, która jest u kresu życia, odchodzi, potrzebuje bliskości i spokoju, a nie zapewnienia czysto fizycznej potrzeby, takiej jak np. spożywanie posiłków. Jest głęboko zakorzenione, że jeżeli chory zje coś pożywnego, to jego stan się poprawi. Rozmawiając z rodzinami, tłumaczę, że czasem np. taka czynność jak karmienie może sprawiać cierpienie.

- Chorzy proszą, by porozmawiał Pan z rodziną?

- Tak, na przykład wtedy, kiedy są zmęczeni leczeniem, a rodzina na nie nalega.

- Kto decyduje o zakończeniu leczenia?

- To wspólna decyzja lekarza i pacjenta, gdyż jest to wypadkowa korzyści, czyli efektu, jaki daje np. chemioterapia, a tym, jak pacjent to leczenie toleruje. Działania niepożądane, które dla jednego chorego będą akceptowalne, dla innego już nie.

- Dlaczego onkologia?

- W czasie studiów dość długo myślałem o chirurgii. W ramach moich zajęć dodatkowych w Klinice Chirurgii spotykałem wielu pacjentów ze schorzeniami nowotworowymi, którzy po operacji byli kierowani do dalszego leczenia. Śledząc ich losy przyglądałem się pracy onkologów i stąd pojawiło się zainteresowanie tą dziedziną. Zaciekawiło mnie zastosowanie nowoczesnych metod leczenia i ich niezwykle dynamiczny rozwój, a jednocześnie całościowe spojrzenie na pacjenta na różnych etapach choroby, z uwzględnieniem m.in. jego przewlekłych chorób współistniejących. To sprawiło, że wybrałem tę specjalizację.

- Jak Pan sobie radzi z odchodzeniem ludzi, z którymi łączy Pana czas, historia choroby, strzępy opowieści?

- Wczesny kontakt w moim życiu zawodowym z medycyną paliatywną pozwolił na zmierzenie się z nieuchronnością odchodzenia. I to pozwala mi na radzenie sobie również z trudnymi emocjami, co nie oznacza, że nie pojawia się czasem smutek. Ważne, by rozpoznać jak najwięcej potrzeb chorego i na tyle, na ile jesteśmy w stanie, reagować na nie. Od tego jestem.

***

Jakub Kucharz - doktor nauk medycznych, specjalista onkologii klinicznej, absolwent Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.

Zatrudniony w Klinice Nowotworów Układu Moczowego Centrum Onkologii - Instytutu im. M. Skłodowskiej- Curie w Warszawie, pracownik naukowy w Zakładzie Chirurgii Doświadczalnej i Klinicznej UJ CM, pracownik Hospicjum Domowego im. Królowej Apostołów w Krakowie. Autor publikacji oraz doniesień zjazdowych z dziedziny onkologii klinicznej i medycyny paliatywnej.