Zjazd Rodzin Dzieci z Zespołem Leigha zorganizowano w Wieliczce już po raz siódmy. Tym razem wzięło w nim udział 18 rodzin z całej Polski. Zorganizowane przez gminę trzydniowe spotkanie było okazją do wymiany doświadczeń dotyczących walki z chorobą oraz konsultacji z lekarzami. Uczestnicy spotkania zwiedzili też bezpłatnie Kopalnię Soli oraz tężnię solankową.
Zespół Leigha to nieuleczalna genetyczna choroba, przejawiająca się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym oraz zaburzeniami oddychania, funkcjonowania nerek i widzenia. - Rodzice dzieci cierpiących na tego typu choroby są nadal pozostawieni sami sobie.
Ciągle nie ma obiecanego już jakiś czas narodowego planu dla chorób rzadkich - mówi Jolanta Kuc z Podstolic, mama 14- letniej Oli z zespołem Leigha, inicjatorka powstania w Wieliczce Stowarzyszenia "Mali Bohaterowie", działającego na rzecz osób cierpiących na rzadkie choroby.
Wieliczka jest jedynym miastem w Polsce, gdzie odbywają się konferencje dla rodzin osób cierpiących na zespół Leigha. Dzięki temu rejon ten zyskał już miano centrum chorób ultrarzadkich. Do tego stopnia, że powstał plan, by Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich (w lutym) obchodzony teraz w Warszawie, w przyszłym roku odbył się właśnie pod Krakowem.
Jakiś czas temu narodził się też gminny projekt, by w Wieliczce wybudować Dom Chorób Rzadkich, gdzie prowadzono by m.in. konsultacje lekarskie dotyczące wielu takich schorzeń. Planowano, że obiekt taki powstanie na działce przy Małopolskiej Arenie Lekkoatletycznej. Rodzice chorych dzieci bardzo liczyli, że pomysł ten zostanie zrealizowany w najbliższych latach.
Burmistrz Wieliczki Artur Kozioł, którego zapytaliśmy o ten projekt, stwierdził, że nie może być on zrealizowany bez pomocy państwa. - My możemy w każdej chwili przekazać działkę pod dom, ale strona rządowa musi stać się partnerem tego projektu. Muszą zostać uregulowane prawne kwetie dotyczące chorób rzadkich. Bez tego nie odważymy się na budowę tego obiektu - powiedział "Dziennikowi Polskiemu" Artur Kozioł.
Do tematu wrócimy.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
