Chcę wreszcie wykrzyczeć najgłośniej jak można: pokonałam cię cholero! I żyć bez białaczki

W mieszkaniu na dziesiątym piętrze wieżowca nie widać atrybutów choroby. Koncentrator tlenu – został schowany. Basen, który jeszcze niedawno straszył pod wanną w łazience, wyrzucono, a wózek inwalidzki wystawiono na balkon. Tylko dwie czarne kule muszą wciąż być pod ręką. No to są.

Przed chorobą Małgosia była osobą samodzielną i zaradną. Ot, taka Gosia samosia. Nie było dla niej spraw nie do załatwienia, ani problemów nie do rozwikłania. Gdy na świat przyszła wyczekana Roksanka, dziś ośmioletnia panienka, Gosia zorganizowała się jeszcze bardziej i dzieliła życie z córcią.

Było im dobrze, wesoło i energetycznie. Podróżowały, odwiedzały babcie i dziadków, robiły, co chciały. Nie miały czasu na nudę. Gdyby ktoś powiedział jej wtedy, że jako czterdziestoletnia kobieta do łazienki będzie szła o kulach – parsknęłaby śmiechem.

Zaskoczenie

Tamtego lata jak tylko wróciła z wakacji, wyprawiła córce trzecie urodziny i zaraz potem coś się zaczęło z nią dziać. Coś niedobrego. Powinna być wypoczęta, a słaniała się na nogach. Dziąsła puchły, a na ciele pojawiły się zgrubienia. Poszła sobie zbadać krew. Gdy zadzwoniła pielęgniarka z informacją, żeby natychmiast zgłosiła się na klinikę, czuła, że jest problem.

– Nigdy nie zapomnę wyrazu twarzy kobiety, która podawała mi wyniki badań. Drżały jej ręce i głos. Poprosiła, żebym poszła do internisty. Weszłam do gabinetu, a tam lekarka z kamienną twarzą wypisała mi skierowanie do szpitala. Podejrzenie białaczki – taki był powód. Na odchodnym powiedziała tylko: będzie dobrze. Nie cierpię tego zwrotu. Nikt nie wie, czy będzie dobrze, a najmniej ten, kto nie choruje.

Gosia prostuje plecy i przesuwa nogę, która nie chce ruszyć się sama. Sięga po zeszyt. Trochę się denerwowała przed naszym spotkaniem. Dlatego spisała, co chciałaby powiedzieć, żeby móc to … przeczytać.

– Wracanie do mojego bólu, zwykłego strachu, do przerażenia, do wylanych łez nie jest łatwe. A ta choroba wciąż nie chce mnie zostawić w spokoju. Nie zdradza nawet tego, jakie ma wobec mnie zamiary. Ale jakie by nie były, nie poddam się bez walki; mam rodziców, rodzinę. A Roksana potrzebuje mamy. Więc chcę tu być długo. I w dobrej formie.

Dlatego Gosia codziennie przywołuje swoje ciało do porządku i daje mu zadania do wykonania. Bo jej głowa pracuje jak dawniej – precyzyjnie.

Gdy rano otwiera oczy, najpierw pozbywa się bólu; pastylka popita wodą przynosi ulgę po kwadransie. Potem zaczyna się prostowanie kości, masowanie mięśni, marsz do łazienki i do kuchni. Powoli, ale sama robi śniadanie Roksance. Gdy mała idzie do szkoły, jej mama wyrusza do kliniki. Co drugi dzień ma tam naświetlania.

Hematologia – 12. piętro

Szpital Rydygiera od pięciu lat kojarzy się Gosi z miłą atmosferą, fachowymi lekarzami i strachem. Już pierwszego dnia, gdy ze skierowaniem w ręku stanęła w progu, wciągnęła ją w swe tryby szpitalna machina.

– Nie protestowałam, nie wiedziałam, co ze mną zrobią. Poddawałam się porządkowi zdarzeń. Doktor Ewa Rzenno okazała się osobą konkretną i spokojną: najpierw trzeba pobrać szpik, potem wycinki – zakomunikowała. – Ta jasność wypowiedzi była mi potrzebna. Tylko powtarzany przez wszystkich zwrot: będzie dobrze doprowadzał mnie do szału. Co dobrze? Czeka mnie walka o życie. Tylko że wtedy Gośka jeszcze nie wiedziała, jak bardzo pojemne jest słowo walka.

Po paru tygodniach przyszły wyniki pobranych wycinków. Diagnoza – ostra anemia – dawała nadzieję. Wstrzymano podanie chemii. Nadzieja prysła, gdy trzy miesiące później anemia przerodziła się w ostrą białaczkę.

Jeśli choroba zostanie wykryta wcześnie, chory ma szansę jeszcze sobie pożyć. Gosia miała szczęście. Gdy zaczynała chemię, białaczka opanowała dwa procent szpiku. Helena go nie miała. To była fantastyczna kobieta.

Straciła męża, została z trojgiem dzieci. Jakiś czas po Pierwszej Komunii syna jej organizm się zbuntował. Badanie wykazało, że zajęte jest 90 procent szpiku. To był wyrok. Helena zdążyła jeszcze wykończyć dom, znalazła dzieciom rodzinę zastępczą. – Wspominam ją, gdy opadam z sił. Ona miała gorzej i dała radę, to i ja dam – powtarzam jak mantrę. I wtedy siły wracają.

Humor poprawia Gosi myślenie o Sylwii. Miała 26 lat i właśnie wyszła za mąż. A białaczka nie pasowała do jej białej sukni z welonem. – Nadmuchiwane przez nią i pomalowane w uśmiechy gumowe rękawiczki pielęgniarek mam przed oczami zawsze, gdy potrzeba mi energii i wiary. Sylwia wierzyła w swoją szczęśliwą gwiazdę aż do ostatniego dnia.

– No, a mamę Ani, zdolnej jedenastoletniej łyżwiarki, którą spotkałam w katowickim szpitalu, gdzie przeszczepiano mi szpik – uważam za kobietę niezwykłą. Kiedyś źle się czuła, ale gdy dzwonił telefon, rozmawiała ze swoją córcią tak, jakby była z nią w domu: odrób lekcje kochanie, przeczytaj lekturę i przygotuj ubranie na jutro. Tak, mama myśli o tobie; no to pa. Następnego dnia już jej przy córci nie było.

Bo jednym się udaje przechytrzyć białaczkę, a innym nie. Ale w głębi duszy nadzieję ma każdy. Przecież czasem zdarzają się prawdziwe cuda, na przykład gdy kobiety po przeszczepie rodzą dzieci. – Zwykłe wygrane i te cuda – dają mi wiarę, że wszystko jest możliwe.

Mobilizacja

Białaczka na ogół zabiera to, co było naszym życiem, ale odkrywa też horyzonty, których nie chcieliśmy dostrzec. Pokazuje, ile mamy mocy, ile determinacji, ile współczucia dla drugiego człowieka.

Zanim Gosia zaczęła swoje leczenie, musiała jeszcze raz się zmobilizować. I zorganizować tak, jak robiła to w tamtym zdrowym życiu. Musiała być silna, choć była przecież słaba jak mucha. I była. Zajęła się wszystkim, kiedy nagle odeszła jej ukochana babcia. – Tata mówi, że babcia oddała mu czas, który jej poświęcał. Oddała go dla mnie. Może wiedziała, że będę potrzebowała całej jego uwagi. Babcia zrobiła mi miejsce w taty życiowym grafiku.

Życie przy Uli Smok

Pierwszą chemię podawano Gosi siedem dni z rzędu, przez 24 godziny na dobę. Na stelażach wisiało nawet osiem worków z różnymi płynami. – Przez pierwsze trzy dni funkcjonowałam jak automat. Do toalety chodziłam na czworakach.

Po czterdziestu dniach, bez włosów i chuda jak patyk wróciła do domu. Łysa głowa mamy podobała się małej Roksance. – Głaskała mnie i całowała. Lubiła się do tej mojej łysinki przytulać. Rozczulało mnie to.

To wtedy starsza siostra zapisała Gosię do Fundacji Uli Smok „Podaruj życie”. Nie była przekonana do tego pomysłu. Nie wierzyła, że ktoś obcy może jej pomóc. Miała już przecież wypróbowanych przyjaciół, którzy stali i stoją przy niej w dobrych i złych chwilach. – Ale już pierwszego dnia Ula Smok przedstawiła mi Marikę, uśmiechniętą dziewczynę po przeszczepie. „Ty też kiedyś przyjdziesz do mnie wesoła i szczęśliwa. Bo widzi pani, Ula jest zdania, że musimy żyć i zdrowieć dla tych wszystkich, którzy po nas zachorują. Być dla nich nadzieją. Dlatego i ona trwa przy nas, pociesza, pomaga. Dla nas przeszła przez niejeden mur. Nawet jeśli nie było w nim drzwi.

Dobra energia

W szpitalu Gośka dbała o miłą, przyjazną atmosferę. Bo wtedy jest łatwiej zebrać siły do walki o życie. Zwłaszcza że ponoć jej powodzenie w 80 procentach zależy od woli chorego, a w 20 od lekarza.

Już pierwsza chemia spowodowała u Gosi remisję choroby. Ale na przeszczep trzeba było poczekać. Nie znalazł się dawca spokrewniony, szukano niespokrewnionego. W listopadzie okazało się, że jest; żołnierz z Czech w 100 procentach zgodny. – Byłam akurat w sklepie, gdy dostałam tę wiadomość. Wybiegłam, niczego nie kupiłam. Miałam w głowie tylko jedno: właśnie pojawiła się szansa na to, że będę całkiem zdrowa.

Czekanie na przeszczep oznacza kolejne chemie, tak zwane podtrzymujące. A czekać trzeba było pół roku, bo żołnierz właśnie wyjechał na misję do Afganistanu; szpik mógł oddać dopiero po powrocie.
Gośka czekała, a każdej wizycie w szpitalu towarzyszył strach przed atakami bólu, torsjami, pieluchami, zmianą wyglądu, który trudno zaakceptować. – Moja córcia musiała szybko dorosnąć. I nauczyła się cieszyć z każdej wspólnej, lepszej chwili.

Dziś, z perspektywy czasu obie wiedzą, że przed przeszczepem nie było tak źle. – Przez dwadzieścia dni leżałam w szpitalu, a potem wypuszczali mnie na dwa tygodnie do domu. W dość dobrej formie. To był czas dla mnie i Roksanki. Wsiadałyśmy w auto i jechałyśmy na wycieczkę, sprzątałam dom, przemeblowywałam, bo uwielbiam zmiany. Było fajnie. Aż do kolejnego powrotu do szpitala i kolejnych dwóch tygodni laby.

Każda śmierć była dla Gośki ciosem, pod którym zginała się w pół. A każda zawiedziona nadzieja bolała jak smaganie batem. Ale obok był zawsze ktoś, kto pomagał jej się podnieść; rodzina, przyjaciele, Ula, Roksana.

Drugi dawca, kobieta, odnalazł się w Szwecji. – Już się pakowałam, żeby jechać do Katowic, gdy nadeszła wiadomość, że dawca jest chory. Potem wyzdrowiał, ale się wycofał.

Trudno mieć pretensje, gdy się nie zna powodów rezygnacji tamtej kobiety, ale uczucia zawodu i złości jakie wówczas czuła, Gosia nie umie zapomnieć.

Nowy szpik i nowe życie

Przeszczep to półtora miesiąca trwania w kompletnej izolacji. Rodzinę można oglądać tylko przez szybę, bo z powodu braku odporności każda bakteria to śmiertelne niebezpieczeństwo.

Dla Małgosi izolacja zaczęła się w kwietniu. Zanim podano jej szpik żołnierza z Czech, przez dobę, co kwadrans, miała do połknięcia pastylkę. A ta przechodziła przez gardło tylko w kisielu. Jeśli wyszedł gęsty, galaretowaty – przyprawiał o mdłości.

– Samo podanie kroplówki trwało w moim przypadku ledwie 40 minut. Ale półtora miesiąca w izolacji wywoływało różne reakcje. Były lepsze i gorsze dni. Organizm się buntował, osaczała mnie złość. Wyżywałam się na telefonach komórkowych. Ściany były twarde, więc plastikowe aparaty rozsypywały się po jednym uderzeniu.

Rodzina dostarczała jej nowe, ale tanie, bo nie było gwarancji, że przetrwają przynajmniej jeden dzień.

Nie tak miało być

Niedługo po przeszczepie Gosia musiała znowu wrócić do szpitala. Zaczęło się prawdziwe piekło, które nosi niewinną nazwę: przeszczep przeciwko gospodarzowi. Komórki dawcy chcą zwalczyć własne biorcy. Atakują różne jego organy, żeby je unicestwić. – Trzy razy pod rząd dostałam zapalenia płuc, a kon­sekwencją były dwie operacje prawego płuca usuwające wodę; lewe czeka na swoją kolej. Nadal walczę z odmą. Zaliczyłam operację czyszczącą zatoki.

A przy okazji podawano jej sterydy, po których przybierała na wadze, żeby w kilka tygodni stracić kilkanaście kilogramów. Raz wypadały jej, a raz odrastały włosy. Bóle nóg ... zwalały ją z nóg. Nocami wyła i złorzeczyła całemu światu. Nie pomagały tabletki, więc lekarze sięgnęli po morfinę.

W końcu doszło do poważnej infekcji uda. Wywiązał się stan zapalny, trzeba było wyciąć kawałek kości razem z główką. Noga, krótsza o pięć centymetrów wisi bezwładnie i czeka na wstawienie endoprotezy. I jeszcze poczeka.

Czas i system wartości

Białaczka wiele Gosi zabrała, ale podarowała czas na przemyślenie życia. – Bo widzi pani, śmiertelna choroba zmienia system wartości człowieka i uczy go szanować każdą godzinę. Nie odkładam więc niczego na później, na wypadek, gdyby tego później miało nie być.

Na czterdzieste urodziny kupiła sobie maszynę do szycia. Lubi i umie szyć, a teraz znowu może, bo od pół roku widzi na jedno oko. – Po przeszczepie nie widziałam przez zaćmę. Poz­­­by­łam się jej w połowie, bo czeka mnie jeszcze operacja na drugie oko.

No i Gosia dziś wie, że choć pieniądze szczęścia nie dają – ułatwiają życie. – Wydaję co najmniej 250 zł miesięcznie na leki, ale dzięki fundacji „Podaruj życie” nie musi się martwić o fundusze na leczenie. Może skupić się na walce o zdrowie.

Dlaczego ja?

Często myśli o swoim dawnym życiu i ma wrażenie, że nie żyła samolubnie; pomagała tym, którzy mieli mniej. Wspierała fundacje SMS-ami, pomagała każdemu, kto potrzebował pomocy. – Więc dlaczego ja? To pytanie wraca jak bumerang, choćby je odrzucała od siebie coraz dalej i dalej. – Może Bóg chciał mi zwrócić uwagę, że obok są inni. Nie tylko ci, co potrzebują pomocy, ale i tacy którzy sami chcą pomagać. A może ma wobec mnie jakiś inny plan? Nie wiem jaki. Dlatego chcę dotrwać do końca tej choroby i mam nadzieję powiedzieć jej w końcu : – pokonałam cię cholero, choć przez ciebie spędziłam kilka lat w szpitalu. Marzę o tym, by zacząć wszystko od nowa. Po swojemu, bez żadnych warunków. I modlę się o dobre życie po przeszczepie.

[email protected]