Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Nie daje się chorobie od 15 lat. Teraz chce skoczyć ze spadochronem, żeby pokonać lęk przed śmierci

Sylwia Nowosińska
Słomkowy kapelusz to pierwsze spełnione marzenie Bożeny od początku choroby
Słomkowy kapelusz to pierwsze spełnione marzenie Bożeny od początku choroby Tomasz Bury
Zdrowie. Zanik neuronów ruchowych u chorych na stwardnienie zanikowe boczne powoduje podobne odczucia jak kubeł lodowatej wody wylewany na głowę. Ludzie na całym świecie w ramach akcji Ice Bucket Challenge doświadczają tego przez kilka sekund. Chorzy na SLA muszą walczyć z zanikiem mięśni do końca. Bożena Jóźwiak, chora na ze Skawiny nagra film do kumentalny, w którym opowie, jak wygląda jej zmaganie się z chorobą.

Pani Bożena z trudem porusza nogami, chodząc po kuchni. - Potykam się cały czas. Przewracam się i wstaję. Wcale mnie to nie martwi. Potrafię śmiać się ze swojego kalectwa. Płaczę tylko pod prysznicem, kiedy nikt nie widzi - wyznaje.

Od piętnastu lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne. To choroba, która polega na zaniku neuronów ruchowych (SLA), co w konsekwencji powoduje zanik mięśni. SLA może na początku utrudniać mowę, później atakować mięśnie oddechowe. W przypadku Bożeny Jóźwiak choroba zaczęła się od problemów z poruszaniem rękami i nogami.

Jak się okazuje, nie wszyscy chorzy na SLA mogą tak dobrze samodzielnie funkcjonować. Swój obecny stan pani Bożena zawdzięcza wielu godzinom ćwiczeń. Służy rehabilitantom jako model. Chce także dawać innym chorym przykład. Udowadnia, że dzięki wytrwałości z tą chorobą da się żyć.

Ciało jak więzienie
Bożena Jóźwiak przez wiele lat pracowała z niepełnosprawnymi. Teraz mówi o sobie, że jest sprawna inaczej i sprytna inaczej, bo na wykonanie wszystkich codziennych czynności ma swój specjalny sposób. Nauczyła się korzystać ze swojego ciała na tyle, na ile pozwala jej choroba. - Obieram ziemniaki, robię kotlety dla rodziny, chodzę do Biedronki i robię zakupy… - wylicza.
Samodzielne wykonywanie makijażu także sprawia jej radość.

Zdarzało się, że z powodu trudności z chodzeniem przewracała się na ulicy. - Czasem ludzie nie chcieli mi pomóc, bo myśleli, że jestem pijana. Przyzwyczaiłam się, że nie zawsze są życzliwi - dodaje z westchnieniem.

Chorzy na SLA zmagają się z zanikiem motoneuronów, który oznacza dla nich całkowite pozbawienie władzy nad własnym ciałem.

- To choroba, która sprawia, że człowiek powoli zostaje uwięziony w swoim ciele. Zanika sprawność w rękach, w nogach, z czasem także zdolność do przełykania. Na końcu nie może już oddychać samodzielnie i zostaje podłączony do respiratora - przyznaje Bożena.

Już teraz coraz trudniej jej się oddycha, zmienił jej się głos. - Ta chrypka to nie od papierosów czy od przeziębienia - wyjaśnia. Po licznych wizytach w programach telewizyjnych zaczęli kontaktować się z nią inni chorzy i ich rodziny, którzy proszą o chwilę rozmowy. Zawsze znajduje dla nich czas.

Najbardziej obawia się tego, że kiedyś nie będzie mogła kontaktować się z dziećmi, tylko je słyszeć i rozumieć. Wie, że być może zostanie podłączona do respiratora.

Kubeł zimnej wody
Bożena Jóźwiak należy do nowotarskiego stowarzyszenia Dignitas Dolenium, które zbiera pieniądze dla chorych na SLA. Pieniądze przeznaczane są m.in. na specjalistyczny sprzęt dla osób w późnych stadiach choroby.

Docenia akcję Ice Bucket Challenge, dzięki której o chorobie usłyszał cały świat. - Kiedy wylewasz sobie na głowę kubeł lodowatej wody, przez chwilę czujesz się jak chory na SLA, czujesz mrożące dreszcze na całym ciele, nie możesz złapać oddechu... - tłumaczy.

Zszokowała ją odpowiedź na akcję Janiny Ochojskiej, która apelowała, aby nie marnować wody. - Nie wzięła pod uwagę tego, że chorzy na SLA z każdym dniem używają coraz mniej wody. Z czasem niektórzy z nich przestają w ogóle jej używać. Jeżeli ta woda, którą zaoszczędzimy, zostaje wylana, aby nam pomóc, to ja nie widzę w tym nic złego - dodaje.

Trzeba walczyć do końca
SLA to nieuleczalna choroba. Średni czas jej trwania wynosi 2,5 roku. Nie jest to jednak regułą. Każdy organizm reaguje na chorobę indywidualnie. Chory może spowolnić jej rozwój, jeśli bierze specjalne leki. Do tej pory lekarze nie potrafią jednak znaleźć lekarstwa, które całkowicie zatrzyma rozwój SLA.

Wszyscy chorzy są diagnozowani w dużych ośrodkach miejskich: Warszawie, Wrocławiu, Łodzi i Krakowie. - Później jesteśmy odsyłani do swoich przychodni, do małych miejscowości, gdzie lekarze właściwie nie wiedzą, na czym ta choroba polega - tłumaczy pani Bożena.

Bożena walczy z chorobą od piętnastu lat. SLA zdiagnozowano u niej w styczniu 1999 roku. Miała wtedy 45 lat. Zauważyła, że opada jej ręka w nadgarstku, odczuwała coś w rodzaju zaniku mięśni. W tym czasie chodziła do różnych lekarzy, którzy nie umieli odpowiedzieć na pytanie, co się z nią dzieje. Dopiero po dwóch latach postawiono prawidłową diagnozę.
Zawodowo zajmowała się niepełnosprawnymi. Najpierw pracowała w Radziszowie, a później w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Skawinie. Uczyła m.in. przedmiotów artystycznych, sama bardzo lubiła malować. Teraz nadal to robi, mimo że jej sprawność manualna została prawie całkowicie ograniczona.

- Po trzech latach choroby zapytałam moją lekarkę, jak długo jeszcze muszę walczyć... Powiedziała mi, że do końca - wspomina Bożena. Mimo postępującej choroby do 2006 roku pracowała jako nauczycielka..

Jej zdaniem pierwszy pozytywny "kubeł lodowatej wody" spadł na chorych i ich rodziny, jeszcze zanim wymyślono akcję Ice Bucket Challenge. Kilkanaście lat temu chorymi na stwardnienie zanikowe boczne zajmowała się nieżyjąca już krakowska lekarka Barbara Tomik z Collegium Medicum UJ, która prowadziła poradnię dla chorych na SLA przy ul. Botanicznej w Krakowie.

Wspólnie z zaprzyjaźnioną lekarką stworzyły poradnik dla chorych i ich rodzin. To był dla Bożeny jeden ze sposobów na walkę z chorobą. - Ta kobieta poświęciła chorym na SLA całe swoje życie - wspomina pani Bożena. Nie ukrywa, że bardzo brakuje jej nieżyjącej już lekarki. Teraz chciałaby przekazać innym chorym wsparcie, które otrzymała od swojej mentorki.

Choruje cała rodzina
Kiedy nieuleczalna choroba zostaje zdiagnozowana u jednego członka rodziny, także świat jej bliskich zostaje przewrócony do góry nogami. Bożena ma szczęście, że może liczyć na pomoc dwójki swoich dorosłych dzieci ( córki i syna). Wie, że kiedyś będzie całkowicie przykuta do łóżka, wtedy będzie bardziej potrzebowała ich opieki.

Choroba w rodzinie to także problemy finansowe. - Potrzebne są nowe ortezy, z czasem także wózek inwalidzki i aparaty do oddychania - wylicza Bożena. Obecnie nosi ortezy, które co trzy lata dostaje od NFZ, potrzebuje nowych co miesiąc, ponieważ zanik mięśni jest o wiele większy.

Za lekarstwo spowalniające postępowanie choroby trzeba zapłacić ok. 600 zł miesięcznie. Na etapie SLA, na którym się znajduje, potrzebny jest jej asystor kaszlu, który kosztuje ok. 28 tys. zł, a także wózek inwalidzki, który kosztuje ok. 3 tys. zł.

- Powinnam już powoli przesiadać się na wózek i zacząć się przyzwyczajać - przyznaje. Na razie jednak nie stać jej na takie wydatki.

Spełnia swoje marzenia
Bożena od najmłodszych lat miała problemy zdrowotne. W wieku 12 lat przeszła operację. Kiedy leżała w szpitalu odwiedziła ją znajoma nauczycielka, która przyniosła jej pocztówki z Wenecji. - Pokazywała mi widoki i opowiadała, jakie to piękne miasto - wspomina.

Wtedy, jeszcze jako mała dziewczynka, postanowiła, że kiedyś odwiedzi Wenecję. Najpierw nie miala na to pieniędzy, później czasu, a na koniec przyszła choroba, która zmieniła całe jej życie. Spotkała człowieka, który sfinansował jej podróż do Wenecji.
- To było bardzo wzruszające przeżycie, po raz pierwszy leciałam samolotem - wspomina.

Kiedy jeszcze pracowała w szkole, była bliska załamania. Wszystko ją drażniło. - Zawsze marzyłam o słomkowym kapeluszu, więc pojechałam z córką na zakupy i kupiłam sobie przepiękny, słomkowy kapelusz. Wróciłam do domu i stwierdziłam, że nie mam do niego sukienki… Ale od tego czasu kapelusz mi towarzyszy. Kiedy mam doła, spoglądam na niego i wtedy buzia się śmieje - opowiada Bożena.

Ma jeszcze jedno marzenie, które także niedługo zostanie zrealizowane - chce skoczyć ze spadochronem i na ten skok także zabierze ze sobą ukochany kapelusz. - Zawsze miałam lęk wysokości, ale chcę go pokonać. Jeżeli się uda, to nie będę bała się końca, który nieuchronnie się zbliża. Kiedy będę zamyć oczy, chcę mieć piękne wspomnienia - tłumaczy.

Pomogą bez wiadra wody
Kiedy dostała propozycję nagrania filmu dokumentalnego, w którym opowie swoją historię, zgodziła się bez zastanowienia.

- Nie zabiegam o zainteresowanie i współczucie, ale będę szczęśliwa, jeżeli inni chorzy będą mogli skorzystać moich
doświadczeń - mówi.

Spotkała trójkę młodych ludzi, którym nie w głowie oblewanie się wodą dla autopromocji i zbierania "lajków" na Face-booku. Powiedzieli jej, że chcą nakręcić film, a ona od razu zaprosiła ich do swojego domu.

Teraz cieszą się, że znaleźli wspólny pomysł na alternatywę dla Ice Bucket Challenge.

- Najpierw była fala filmików zalewających sieć. A później lampka ostrzegawcza: ludzie nie wiedzą, o co chodzi w tej akcji, czym jest SLA - wspomina Ania Kaczorowska, studentka ostatniego roku dziennikarstwa, która po godzinach zajmuje się produkcją filmową.

Potem razem ze swoim chłopakiem Tomkiem Burym dotarli do pani Bożeny przez rodziców Tomka. Jeszcze zanim ją poznali, obejrzeli kilka programów telewizyjnych z jej udziałem. Widząc w studiu zadbaną, elegancką kobietę, która mówi o swojej chorobie, zaczęli zastanawiać się, jak wygląda jej codzienne życie.

- Postanowiłem zapomnieć na chwilę o "gadających głowach". Chciałem wejść z kamerą do środka, zastanowić się nad człowiekiem, nad jednostką, a nie nad samą chorobą - opowiada Tomek Bury, operator obrazu na planach filmowych.

- Bardzo szybko okazało się, że Bożena to prawdziwa bestia walcząca o swoje życie. Nie akceptuje swojej choroby. Każdego dnia stawia jej czoła i nie zapomina o marzeniach - dodaje Ania.

Film opowiadający historię Bożeny Jóźwiak wkrótce trafi na festiwale filmów dokumentalnych. Będzie można obejrzeć go także w internecie. W kadrach filmu "Nad ziemią" znajdzie się także skok ze spadochronem, który dzięki pomocy ekipy filmowej odbędzie się na Słowacji pod koniec września.

- Chcemy przedstawić odbiorcom prawdziwy dokument, nie reportaż. Celem dokumentalistów nie jest ocena bohaterów i sytuacji, w jakich się znajdują. Kamera jest tutaj cichym obserwatorem codziennej rzeczywistości kobiety podejmującej walkę o swoją normalność - opowiada Tomek.
W mieszkaniu Bożeny panuje wesoła atmosfera. Ekipa filmowa w składzie Ania, Tomek i Radek (dźwiękowiec i współpracownik reżysera) cały czas krząta się po mieszkaniu, ustawia sprzęt i bawi się z czterema jamnikami, które biegają po pokojach.

Ukochane psy Bożeny są towarzyszami jej codziennych zmagań. - Często potykam się o nie, przewracam, czasem się na nie złoszczę. Wiem, że kiedy się potknę, muszę szybko wstać i sprawdzić, czy pieski przypadkiem czegoś w tym czasie nie zmajstrowały - opowiada z uśmiechem Bożena.

Coraz więcej pomocy
Kiedy kilka tygodni temu ludzie z całego świata zamieszczali w internecie filmy wideo, na których oblewają się lodowatą wodą, po raz pierwszy usłyszeliśmy o SLA - chorobie, o której sami lekarze przez wiele lat niewiele się dowiedzieli.

W akcji wzięły udział gwiazdy muzyki, aktorzy, sportowcy, a nawet politycy. Ci, którzy podjęli wyzwanie Ice Bucket Challenge, mieli wpłacić pieniądze na pomoc chorym na stwardnienie zanikowe boczne lub inny cel charytatywny. Inni zapomnieli o chorobie i zaczęli oblewać się wodą dla autopromocji, liczby "lajków" na Facebooku czy komentarzy na innych portalach społecznościowych.

W Polsce akcje z wiadrem lodowatej wody przyniosły wiele pożytku. Dzięki rozpoczęciu akcji na konto fundacji Dignitas Dolenium z Nowego Targu zaczęły wpływać coraz wyższe sumy. Do końca sierpnia udało się uzbierać prawie 300 tys. złotych.
W całym kraju na SLA choruje ok. 3 tys. osób. Wielu z nich lekarze odradzają rehabilitację, uważają, że nie da się im pomóc.

Pani Bożena Jóźwiak z podkrakowskiej Skawiny stanowczo sprzeciwia się takim praktykom. Występuje w telewizji, udziela wywiadów. Wszystko po to, aby powiedzieć chorym: nie poddawajcie się, walczcie.

Stwardnienie Zanikowe Boczne (SLA)
* Czym jest SLA?
To postępująca, neurologiczna choroba prowadząca do systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach nawet do całkowitego paraliżu i ostatecznie śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych.
W przytłaczającej większości przypadków funkcje psychiczne pozostają nienaruszone.
* Objawy
Można wyróżnić kilka kategorii objawów, które występują w pierwszych etapach choroby. Należą do nich problemy ruchowe, potykanie się, upuszczanie przedmiotów,trudności w mówieniu, czasem występujące skurcze mięśni, np. łydki, zauważalne częściowe zaniki mięśni, fascykulacje, czyli delikatne drżenie mięśni opisywane czasem przez chorych jako "robaczki chodzące pod skórą" pojawiające się na początku głównie na dłoniach.
* Czas Trwania Choroby
wynosi około 2,5 roku od momentu postawienia rozpoznania. Są jednak chorzy, którzy żyją dziesięć lat i dłużej, jest to zależne od indywidualnego przebiegu choroby.
* SLA Ma przebieg Postępujący
To oznacza, że osłabienie i zaniki mięśni z czasem zaczynają narastać. Chory, który nie mógł dobrze wykonywać precyzyjnych ruchów ręką, np. zapinać guzików, z biegiem rozwoju choroby nie będzie w ogóle w stanie tego zrobić.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na dziennikpolski24.pl Dziennik Polski