Kiedy układ źle działa

Nieswoiste zapalenia jelita (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne spowodowane niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Zaliczamy do nich m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG), chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz mikroskopowe zapalenie jelita.

18 maja obchodzimy Światowy Dzień NZJ. Jego celem jest rozpowszechnianie wiedzy o chorobach z tej grupy schorzeń. W Polsce - dodatkowo - zwrócenie uwagi decydentów na problemy osób chorych, których potrzeby pozostają nie wysłuchane od wielu lat, co skutkuje m.in. trudnością czy brakiem dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych.

Brak leku
Dzisiejsza medycyna nie potrafi wyleczyć nieswoistych zapaleń jelita. Terapia ma na celu uzyskanie i podtrzymanie remisji, czyli takiego stanu, kiedy choroba jest nieaktywna, a objawy ustępują. A objawy są uciążliwe, groźne i wstydliwe: wycieńczająca długotrwała biegunka, bóle brzucha o charakterze kolki, utrata masy ciała, gorączka. W trakcie rozwoju choroby mogą wystąpić też powikłania: krwawienia z odbytu, przetoki, ropnie lub powikłania ze strony innych narządów, np. zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne, a także choroby wątroby i nerek. Często zachodzi również konieczność interwencji chirurgicznych.

Życie z NZJ
Szacuje się, że w Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi około 10-15 tys. osób, natomiast z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zmaga się od 35 do 40 tys. chorych. Najczęściej na NZJ zapadają osoby między 20. a 40. rokiem życia, czyli będące aktywne zawodowo i życiowo, oraz dzieci.

Choroba ze względu na swój prze- bieg i objawy utrudnia codzienne funkcjonowanie i bardzo często uniemożliwia kontynuację nauki, realizację planów zawodowych czy życiowych pasji. Wstydliwe objawy NZJ powodują, że świadomość społeczna problemu jest znikoma, a to pogłębia u chorych poczucie wyobcowania i często prowadzi do depresji. Ważne jest wczesne rozpoznanie choroby i podjęcie odpowiedniego leczenia, aby nie doprowadzić do wyniszczenia organizmu i poprawić jakość życia chorego.

- Naszej niepełnospraw-ności często nie widać, ale ona istnieje i znacząco pogarsza jakość naszego życia oraz bardzo je utrudnia - mówi Agnieszka Kowalczyk z Zarządu Głównego Towarzystwa J-elita. - Często słyszę od ludzi, że nie wyglądam na chorą. Wtedy odpowiadam im słowami, które kiedyś usłyszałam od mądrej osoby: choroby po mnie nie widać, bo ja nie na wygląd choruję.

O dobro chorego
Przez lata stowarzyszeniu J-elita udało się zrobić bardzo wiele, ale nadal jest o co walczyć. Chorzy z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego nie mają programu leczenia biologicznego. Jedynie osoby dorosłe z najcięższą postacią choroby, zagrożone kolektomią, czyli usunięciem całego jelita grubego, mogą otrzymać trzy dawki leku biologicznego ratującego jelito - to jednak wciąż za mało. Dzieci chorujące na WZJG nie mają nawet tej szansy, a młodzi pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą być leczeni tylko jednym z dostępnych leków, mimo że drugi jest zarejestrowany dla dzieci.

Stowarzyszenie J-elita chce także zwrócić uwagę na niezwykle rygorystyczne kryteria włączania dzieci do programów lekowych, które spośród wszystkich krajów Unii Europejskiej właśnie w Polsce są najostrzejsze. Taka sytuacja jest dla Towarzystwa trudna do zaakceptowania. Dostęp do najnowocześniejszych metod leczenia - terapii biologicznej - powinni mieć wszyscy chorzy, dla których istnieje chociaż cień nadziei na zahamowanie objawów, poprawa stanu klinicznego i uniknięcie okaleczających operacji chirurgicznych.

Kolejnym problemem jest dyskryminacja grup osób niepełnosprawnych, w tym osób chorujących na NZJ, przejawiająca się odebraniem prawa do kart parkingowych uprzednio przyznanych.

Światowy Dzień NZJ
Od kilku lat tradycją stało się organizowanie przez J-elita obchodów Światowego Dnia NZJ - w tym roku w Warszawie i Krakowie.

Jutro (niedziela) w Dworku Białoprądnickim przy ul. Papierniczej 2, w godz. 16-17.30 wykłady poprowadzą dr n. med. Małgorzata Sładek, dr Bernadetta Majerczyk (Szwecja), dr Monika Kascha-Przepióra i dr Agata Wasilewska. Spotkaniu będzie towarzyszył piknik rodzinny z ciekawym programem dla dzieci i konkursem plastycznym. Producenci zapewniają degustację preparatów żywieniowych i materiały edukacyjno-informacyjne.

Uczestnicy spotkania będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Towarzystwo J-elita przygotowało wydawane przez siebie poradniki i informatory o NZJ.