Ola walczy z rakiem buzi

Złośliwy mięsako-chrzęstniak zaatakował jamę ustną Oleńki. Był usuwany po kawałku. Dziewczynka ma wycięte pół podniebienia, przegrodę nosową, zatoki, górną część zębów po prawej stronie. Udało się ocalić oczodół. Na początku zagrożone było oko, teraz jego stan się poprawił.

Natomiast po naświetleniach i radioterapii straciła 63 procent słuchu, więc musi chodzić w aparatach. Miała też robiony przeszczep z wewnętrznych części policzka na podniebienie. Nie udał się, więc w podniebieniu wciąż ma dziurę. Lekarze dwoją się i troją, żeby ją załatać.

- Termin operacji jest przesuwany trzeci raz. Miała być w lutym, potem w kwietniu. A na ostatniej wizycie u lekarza w Polanicy została ustalona data 15 lipca - mówi Wiesław Szczyrbak, tata Oli.
W święta Bożego Narodzenia dziecko dostało szczękościsku. Po nieudanym przeszczepie w buzi ma blizny, zrosty, przykurcze.

- Przez to buzię otwiera tylko na 1 cm. Mimo to samodzielnie je. Wkłada powoli łyżeczkę i radzi sobie z jedzeniem tego, co my wszyscy. Nie ma specjalnej diety - mówi mama Lidia. Czasem są kłopoty, jeśli Oleńka wypije coś nieostrożnie. Bywa, że herbata brana do ust, wypłynie nosem.

Dziewczynka nauczyła się funkcjonować z tą dziurą i wie co ją czeka. Lekarze przy niej omawiają z rodzicami stan zdrowia i plany operacyjne. - Bywa, że córka reaguje strasznym płaczem - wzdycha mama. Tak było przed pierwszym przeszczepem, gdy dowiedziała się o tracheotomii.

- Teraz nawet takie informacje przyjmuje spokojnie. Ostatnio już nic nie mówiła, gdy lekarz uświadamiał nas, że wciąż nie da się jej zaintubować, więc będzie miała tracheotomię. Wie, jak ludzie oddychają przez te rurki. W szpitalach widziała dziesiątki takich przypadków. Sprawdza w internecie, jaką rurkę dostanie - mówi pani Lidia. Lekarz nie ukrywa,że przy tym często pojawiają się infekcje dolnych dróg oddechowych i zapalenie płuc. Na to Szczyrbakowie też muszą się przygotować.

Dla Oli najstraszniejsze było to, że przed operacją musi mieć przyszyty język. - Bała się, że to już na zawsze. Ale lekarz ją uspokoił, że tylko na cztery tygodnie. Pogodziła się z tym - dodaje mama. Rodzice również przeżywają kolejne operacje dziecka. Wożą na badania, kontrole, konsultacje i rehabilitacje. - Musimy być silni, dać radę. Trzeba to przetrwać - mówi mama. Tata, Wiesław Szczyrbak bardziej emocjonalnie to przeżywa. Gdy dowiedział się o chorobie Oli - zemdlał.

O Aleksandrze pisaliśmy trzy lata temu. Wówczas dziewczynka miała cztery operacje. Była poddawana bardzo kosztownemu leczeniu, bo opakowanie leków, które wystarczało na 20 dni - kosztowało 4 tys. zł. - Skąd mam brać pieniądze? - załamywał ręce jej tata.

Ola więcej czasu spędzała w szpitalach niż w domu, bo rodzice nie byli w stanie zapewnić jej leków. Wyczerpali wszystkie możliwości. Doraźnie pomagali mieszkańcy Woli Radziszowskiej, przedsiębiorcy ze Skawiny i radni miejscy.
Cała rodzina niestrudzenie walczy z chorobą Oli i wieloma przeciwnościami. Ola ma trzy siostry najstarszą Karolinę, Ewelinę - chorą na zespół Downa i najmłodszą 8-letnią Zuzię.

Wcześniej bardzo chorował ojciec rodziny. Wiesław Szczyrbak miał wylew podpajęczynówkowy. Lekarze relacjonowali wtedy pani Lidii, że mąż ma wodogłowie, zalany mózg. Kazali przygotować się na wszystko. Nie ukrywali, że szanse na przeżycie są znikome, a jeśli mu się to uda może nie mówić, nie chodzić, będzie sparaliżowany. Cudem wrócił do zdrowia. Bez paraliżu, ale z nadwyrężonymi nerwami. Medycy mówili mu wtedy, że taki przypadek zdarza się jeden na tysiąc. - Widać nie wszystko jeszcze w życiu zrobiłem - powtarzał wtedy.

Niedługo potem zaczął budować dom, bo w starym, drewnianym na końcu wsi jest ciasno, zimno, niewygodnie. Gdy powstały fundamenty, trzeba było wstrzymać budowę, bo Oleńka zachorowała.

Spuchła na policzku. Najpierw rodzice myśleli, że to jakieś zapalenie od zęba, chodzili z nią do dentysty, brała antybiotyki. Nie pomagało. Po wizycie w szpitalu w Prokocimiu nie było złudzeń. - To mięsako-chrzęstniak, złośliwy rak - usłyszeli. Wtedy liczyło się już tylko zdrowie. - Do budowy wracamy sporadycznie. Przez kilka lat udało się postawić ściany. Ale są ważniejsze rzeczy - mówi cichutko mama.
Rodzice chcą, by Ola chociaż czasami miała powody do radości. Jej życie to nieustające krążenie między szpitalami. Leczyła się w Krakowie, Warszawie, Polanicy. Wycierpiała się po skomplikowanych operacjach. Mimo to stara się żyć jakinne dzieci: chodzić do szkoły z tym, że na indywidualne lekcje, odprowadzać młodszą siostrę Zuzię, w wolnych chwilach realizować swoje pasje: malować, rysować, robić ozdoby z papieru i kartki świąteczne. A w międzyczasie przygotowywać się do kolejnych zabiegów. Rodzina wciąż liczy na powodzenie operacji zamknięcia dziury w podniebieniu.

Po ostatnich nieudanych próbach są dodatkowe problemy z prawym płatem w buzi Oli, bo tomograf wykazał, że on w ogóle nie jest ukrwiony. To miejsce, z którego były brane tkanki do przeszczepu na podniebienie. - Ostatnią szansą będzie przeszczep z pachwiny - mówi tata Oli.

Pieniędzy wciąż brakuje. Tata po wylewie jest na rencie, mama opiekuje się chorymi córkami. Zasiłek pielęgnacyjny Ola i Ewelina z zespołem Downa mają po 153 zł. - Świadczenie pielęgnacyjne dostaję tylko na Ewelinę, bo na drugie chore dziecko już się nie należy. Do tej pory świadczenie wynosiło 620 zł. Rodzice protestujący w Sejmie wywalczyli kolejne 200 zł i ostatnio wynosiło 820 zł - mówi pani Lidia.

Możesz pomóc

Każdy kto chce wesprzeć rodzinę państwa Szczyrbaków, pomóc w zapewnieniu lepszych warunków leczenia dziewczynki może wpłacić pieniądze lub przekazać na jej rzecz 1 procent podatku. Dla Oli zbiera je Fundacja "Zdążyć Dzieciom z Pomocą" z Warszawy.

* Rozliczając się wystarczy wpisać: Aleksandra Szczyrbak i podać KRS 0000037904 oraz jej nr 12465.
* Pieniądze dla rodziny można również wpłacać na konto nr: 58 1060 0076 0000 3110 0077 1602

Tytułem: wpłata dla Oli Szczyrbak