Mają apetyt na życie, choć nie znają smaku truskawek czy pierogów

14-miesięczna Emilka Kowalik z Kleszczowa z najbliższą rodziną: mamą Pauliną (z prawej), tatą Wiesławem i babcią Haliną Fot. Barbara Ciryt

- Emilka ma cewnik, który kończy się w przedsionku serca. W ten sposób przyjmuje pokarm - mówi Paulina Kowalik, mama Emilki, która musiała zrezygnować z pracy. Mówi, że całą dobę jest pielęgniarką swojego dziecka. Codziennie przy podłączaniu i odłączaniu cewnika trzeba dwóch osób. - Wszystko robi się w jałowych warunkach, żeby nie zakazić cewnika. Do tego trzeba ubrać się jak chirurg w rękawiczki i maskę na twarz - mówi pani Paulina. U jej córeczki nfekcja kończy się hospitalizacją.

Emilce nie można podać żadnych leków, nie może nawet wypić syropu na kaszel, jak inne dzieci. Jedynym medykamentem, który mama może podać w domu jest czopek przeciwgorączkowy. Mały organizm bardzo dobrze przyjmuje preparat, którym jest karmiony. Jednak zajmuje jej to kilkanaście godzin dziennie. Rodzina Kowalików na spacer może wyjść tylko wieczorem.

W Małopolsce takich ludzi jak Emilka są dziesiątki, a nawet setki. Nie wiedzą, jak smakują pierogi ruskie? Czy truskawki są lepsze od sernika? Większość z nich nigdy nie będzie mogła tego sprawdzić, bo są żywieni dojelitowo lub pozajelitowo. Ich przewód pokarmowy nie funkcjonuje, są skazani na żywienie z woreczka, w którym są specjalne preparaty przygotowywane w szpitalu.

Worek jest przypinany do stojaka - jak kroplówka. Mimo, że najczęściej są one ustawione w domach, to korzystający z nich są tak "uwięzieni" przez około 20 godzin dziennie. Pokarm taki musi płynąć powoli, żeby nie nadwyrężać nerek i wątroby, najlepiej przyjmuje się w pozycji leżącej, a żywienie w ten sposób zajmuje większą część doby. Ci, którzy mają więcej szczęścia zaopatrzyli się w pompki, które pompują "pokarm" z woreczka niezależnie od pozycji i miejsca pobytu. Jedni mówią, że to udręka, kalectwo, inni udowadniają, że z tym można normalnie żyć.

- Można żyć normalnie i być aktywnym - przekonuje Marek Lichota z Zelkowa (gm. Zabierzów). W 2002 r. zachorował na Leśniewskiego Crohna, czyli niedrożność jelit. Po sześciu latach choroba mocno zaatakowała organizm pana Marka, który jako przedstawiciel handlowy żył aktywnie. - Nagle życie obróciło się o 180 stopni. Schudłem do 50 kg. Pójście do toalety było jak wspinaczka na Mont Everest. Po kilku operacjach, wycinaniu kolejnych fragmentów jelita, byłem zmuszony przejścia na żywienie dożylne, pozajelitowe. Na własną rękę szukałem informacji jak z tym żyć. Nawiązywałem kontakty z rożnymi osobami, sporo informacji znalazłem w Ameryce - wspomina Marek Lichota.

Opowiada jak przed kilku laty chciał się przemieścić ze swojego Zelkowa na targi do Frankfurtu. Nie miał wówczas pompki, która pompowałaby pożywienie niezależnie od tego co robi i w jakim jest miejscu. Dlatego jechał z przerwami na wielogodzinne wizyty w szpitalach, żeby podłączyć się do urządzenia z pożywieniem. - Z Krakowa dotarłem do Wrocławia. Tam pojechałem do szpitala na żywienie. Po jego zakończeniu ruszyłem w dalszą drogę do Frankfurtu. Na miejscu znów najpierw trafiłem do szpitala, żeby uzupełnić pokarm - mówi.
Teraz założył Stowarzyszenie "Apetyt na życie", które skupia dzieci ich rodziny oraz osoby dorosłe wymagające żywienia pozajelitowego, czyli dożylnego. Chce pomagać ludziom, którzy znaleźli się w takiej sytuacji jak on.

Stowarzyszenie zorganizowało w Zabierzowie "Piłkarski dzień żywienia". Przyjechali dawni piłkarze Wisły Kraków, aktorzy, politycy i lekarze. Zagrali mecz, by wspierać chorych ludzi, licytowali piłki, koszulki znanych zawodników. - Wszystko po to, żeby zebrać fundusze dla Stowarzyszenia i zwrócić uwagę na potrzeby ludzi, dla których żywienie dożylne jest jedyną szansą na przeżycie, bo ich przewód pokarmowy nie funkcjonuje - wyjaśnia pan Marek. Zależy mu też na tym, żeby apelować o finansowanie z Narodowego Funduszu Zdrowia urządzeń, m.in. pompek dla osób żywionych pozajelitowo.

Podczas imprezy Stowarzyszenie "Apetyt na życie" zebrało 10 tys. zł.

Komentują dla nas: specjaliści od żywienia pozajelitowego i dojelitowego, lekarze ze szpitali w Krakowie i Skawinie

PROF. MIKOŁAJ SPODARYK, kierownik Oddziału Leczenia Żywieniowego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu.

Żywienie pozajelitowe i dojelitowe, to jedna z największych zdobyczy medycyny, jeden z kamieni milowych. Dzięki temu udaje się ratować ludzi. Alternatywą byłaby tylko śmierć głodowa. W całej Polsce jest około 120 dzieci żywionych w ten sposób. Nasz Uniwersytecki Szpital Dziecięcy ma 24 pacjentów z pięciu województw. Poprzez żywienie dojelitowe i pozajelitowe są zaspokajane wszelkie potrzeby metaboliczne organizmu. Najczęściej dostarczamy pacjentom raz w tygodniu siedem worków ze specjalnie skomponowanym "jedzeniem" - a właściwie roztworem żywieniowym. Jest on podawany bezpośrednio do żył przez cewniki, które umieszczamy w ciele pacjenta. Faktem jest, że nie potrafimy odtworzyć na przykład tego, co jest w bułce z serem, zupie brokułowej, czy schabowym, ale podawane żywienie jest pełnowartościowe i pozwala na zachowanie normalnych funkcji życiowych organizmu. Dzieci żywione pozajelitowo normalnie chodzą codziennie do szkoły, dobrze się uczą, a na przerwach rozrabiają - jak Pan Bóg przykazał. Takie żywienie, to nie jest kalectwo, to problem, z którym potrafimy sobie radzić.

U 80 procent leczonych dzieci przewód pokarmowy z czasem podejmuje swoje funkcje. Gorzej jest u ludzi dorosłych. Na świecie są wykonywane przeszczepy jelit, jednak umieralność przy tym jest wciąż ogromna. Przewód pokarmowy, w którym przecież znajduje się układ odpornościowy, jest najtrudniejszym do przeszczepu narządem.

DR MED. PIOTR SZYBIŃSKI, ordynator w Szpitalu Specjalistycznym im. Stanley Dudricka w Skawinie, Centrum Chirurgii Onkologicznej i Rekonstrukcji Jelita Grubego.

Nasz szpital przyjmuje pacjentów z całej Polski Południowej od Lublina po Kraków. W Małopolsce jesteśmy w tej chwili jedyną placówką, która leczy osoby dorosłe wymagające żywienia dojelitowego i pozajelitowego. Obecnie mamy 900 takich pacjentów z całej Polski Południowej. Na co dzień, ci pacjenci przebywają w domach. Mają kontakt z lekarzem 24 godziny na dobę. Do szpitala przyjeżdżają na okresowe kontrole lub wówczas, gdy pojawia się jakiś problem.
U niektórych chorych już udało się odtworzyć ciągłość przewodów pokarmowych. Problemem jest to, że w wielu przypadkach nie ma możliwości powrotu do normalnej aktywności tego przewodu. Udaje się to tylko wówczas, gdy u pacjenta pozostało część jelit zarówno grubego jak i cienkiego.

Trzeba zwrócić uwagę, że pacjenci, u których z jakiegoś powodu przestał funkcjonować przewód pokarmowy mogą normalnie żyć dzięki metodzie żywienia pozajelitowego i dojelitowego. Poziom leczenia jest na tyle wysoki, że kobiety z taką dolegliwością mogą np. rodzić zdrowe dzieci. Marek Lichota, organizator festynu rodzinnego jest też przykładem tego, że mimo żywienia z "worka" czyli dożylnie, można podróżować, być aktywnym, normalnie żyć. Jemu właśnie urodziło się dziecko. Jednak w Polsce stosunkowo mało mówi się o problemach i potrzebach ludzi, którzy wymagają żywienia pozajelitowego i dojelitowego. Dlatego, jako szpital wspieramy Stowarzyszenie "Apetyt na życie".

(BCA)