Nazywają siebie CUDakami

Magdalena i Paweł Staniewscy w czasie spotkania Europejskiej Federacji EFCCA w Kopenhadze Fot.: ARCHIWUM PRYWATNE

- Skąd nazwa "J-elita"? Czy czujecie się elitą wśród innych chorych?

- Rzeczywiście, jeszcze do niedawna mogliśmy mieć poczucie elitarności. Chorych na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) było stosunkowo niewielu, a może większość pozostawała po prostu niezdiagnozowana. Te liczby się jednak zmieniają, chorych, niestety, przybywa, zwłaszcza wśród dzieci.

- Co kryje się pod określeniem "nieswoiste zapalenia jelit"?

- W ten sposób określa się głównie dwie choroby: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Od angielskiego skrótu oznaczającego te dwie choroby: Crohn Disease (choroba Leśniowskiego-Crohna) oraz Colitis Ulcerosa (wrzodziejące zapalenie jelita grubego) nazywamy siebie także CUDakami. Aktualnie obydwie są nieuleczalne, jednak medycyna jest w stanie farmakologicznie opanować ich objawy, wprowadzając pacjenta w stan tzw. remisji, czyli uśpienia choroby. Ale zdarzają się także okresy zaostrzeń, czyli cięższego rzutu choroby, kiedy bardzo często konieczna jest hospitalizacja, czyli specjalistyczne leczenie szpitalne, niekiedy także niezbędne są zabiegi chirurgiczne. Schorzenia te nie jest łatwo rozpoznać, ich przebieg jest bardzo indywidualny u każdego pacjenta i może imitować zupełnie inne choroby, np. bóle brzucha, wymioty mogą sugerować atak wyrostka robaczkowego.

Diagnoza jest tym trudniejsza, że zarówno w chorobie Leśniowskiego-Crohna, jak i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego u wielu chorych występują objawy pozajelitowe, m.in. zapalenie stawów, problemy dermatologiczne, okulistyczne, powikłania ze strony wątroby, dróg żółciowych, układu moczowego lub naczyniowego. Dlatego postawienie ostatecznej, prawidłowej diagnozy trwa nieraz kilka lat, co opóźnia, niestety, wdrożenie odpowiedniego leczenia.

- Niewątpliwie brak świadomości społecznej, niewielka wiedza na temat nieswoistych zapaleń jelit także ma na to wpływ.

- Towarzystwo "J-elita" powstało właśnie po to, aby propagować wiedzę i zwiększać świadomość na temat chorób jelit. Wydajemy Kwartalnik J-elita, poradniki, organizujemy spotkania z lekarzami, zapewniamy wsparcie drogą mailową i telefoniczną, prowadzimy stronę internetową, na której można znaleźć wszystkie aktualności dotyczące działań "J-elity". Towarzystwo powstało w 2005 roku i jest organizacją ogólnopolską, z dziewięcioma oddziałami regionalnymi. Liczy ok. 850 członków; w oddziale małopolskim - ponad 130. Skupiamy osoby chore na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz rodziców chorych dzieci. Zgłaszają się do nas także przyjaciele osób chorych, ich partnerzy oraz wszyscy zainteresowani problemem. Członkami naszego towarzystwa są również znakomici lekarze zajmujący się zarówno dziećmi, jak i dorosłymi. W celu zasygnalizowania problemu NZJ na arenie międzynarodowej, od kwietnia 2011 "J-elita" jest członkiem Europejskiej Federacji Zrzeszającej Stowarzyszenia Osób Chorych na NZJ z 26 krajów Europy (EFCCA). Towarzystwo działa wyłącznie w oparciu o wolontariat i w związku z tym członkowie Zarządu Głównego rozsiani są po całej Polsce. Najsilniej w Zarządzie Głównym reprezentowane jest województwo mazowieckie. Nie sposób zapomnieć o naszym najmłodszym oddziale, śląskim, gdzie kilka dni temu wolontariusze zorganizowali Mikołajki dla dzieci z oddziału gastroenterologii CZD w Katowicach. Nasz małopolski oddział, którego prezesem jest dr n. med. Małgorzata Sładek ze Szpitala Uniwersyteckiego w Prokocimiu, działa również bardzo prężnie.
- Jednym z przykładów jest organizowany dziś IV Małopolski Dzień Edukacji o nieswoistych zapaleniach jelit.

- Cykl wykładów poprowadzą wybitni specjaliści leczący na co dzień choroby jelit, którzy w przystępny, zrozumiały dla każdego sposób przekażą swą wiedzę uczestnikom spotkania. Dzień Edukacji organizujemy już po raz czwarty, zawsze na przełomie listopada i grudnia, w Szpitalu Uniwersyteckim w Prokocimiu. Nie znaczy to bynajmniej, że spotkanie przeznaczone jest wyłącznie dla rodziców chorych dzieci - zapraszamy także chorych dorosłych oraz ich bliskich. Szpital w Prokocimiu jest siedzibą oddziału małopolskiego i ze względów logistycznych jest najdogodniejszym miejscem organizacji imprezy.

- Jakie inne akcje podejmuje "J-elita"?

- Jak już wspomniałem, naszym stałym wydawnictwem jest bezpłatny Kwartalnik J-elita, którego nakład wynosi 6 tys. egzemplarzy. Kwartalnik otrzymują nie tylko nasi członkowie, dystrybuowany jest także w szpitalach i przychodniach - wystarczy złożyć zamówienie. Na łamach znajdziemy artykuły stricte medyczne, pisane przez lekarzy specjalistów, ale także informacje o codziennych działaniach stowarzyszenia. W ostatnim numerze m.in. ogłoszone są wyniki konkursu na prace naukowe dotyczące chorób jelit, zorganizowanego przez nasze towarzystwo. Ufundowaliśmy nagrody dla autorów najlepszej pracy doktorskiej, magisterskiej i licencjackiej, chcemy bowiem zachęcić przyszłych lekarzy, naukowców do głębokiej analizy i studiowania problemów chorób jelit. Stowarzyszenie jest także współwydawcą innych publikacji oraz komiksów dla najmłodszych traktujących o NZJ. Organizujemy turnusy wypoczynkowe dla dzieci i dorosłych, w których biorą udział całe rodziny. W zeszłym roku wypoczywało w ten sposób 160 osób, w tym 50 dzieci. Inne inicjatywy okolicznościowe podejmowane przez członków stowarzyszenia to np. obchody Światowego Dnia NZJ, który przypada 19 maja. Kupujemy także sprzęt medyczny do klinik w całej Polsce leczących nieswoiste zapalenia jelit, walczymy o lepszą refundację leków, lepszy dostęp do specjalistów i nowoczesnego leczenia oraz szybszą diagnostykę.

- Dlaczego dołączył Pan do Towarzystwa "J-elita"?

- Od ponad 10 lat choruję na chorobę Leśniow-skiego-Crohna. Zanim postawiono diagnozę, minęło kilka lat. Moje wstąpienie do stowarzyszenia zbiegło się akurat z zaostrzeniem choroby, dość mocnym i długotrwałym, które zakończyło się operacją. Przyjęto mnie bardzo ciepło, przyjaźnie.Problemy, z którymi się borykałem, zupełnie niezrozumiałe dla mojego otoczenia i rówieśników, tutaj były na porządku dziennym. Otrzymałem wsparcie psychiczne i pomoc. Teraz jestem praktycznie zupełnie zdrowym człowiekiem, niemającym żadnych objawów choroby. Oczywiście, cały czas muszę przyjmować leki, jestem też pod stałą opieką lekarza gastroenterologa. Mam jednak świadomość, że w którymś momencie choroba może wrócić. W stowarzyszeniu poznałem moją żonę. Magda choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Można powiedzieć, że się wspaniale uzupełniamy.
Rozmawiała: DOROTA DEJMEK

Wszystko o nieswoistych zapaleniach jelit

Towarzystwo "J-elita" zaprasza dziś na IV Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Spotkanie rozpocznie się o godz. 10 w auli na III piętrze Szpitala Uniwersyteckiego w Prokocimiu (ul. Wielicka 265).

W programie: godz. 10-10.45 - prof. dr hab. med. Roman Herman "Rola chirurga w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit"; godz. 10.45-11.30 - dr hab. med. Małgorzata Zwolińska-Wycisło "miejsce terapii biologicznej i probiotyków w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit"; godz. 11.30-12.15 - dr med. Małgorzata Sładek "ABC nieswoistych zapaleń jelit". Po przerwie o godz. 13.30-14 - mgr Jolanta Damek "Orzecznictwo o niepełnosprawności w praktyce"; godz. 14-14.30 - dr med. Małgorzata Sładek - "Dieta w NZJ w pytaniach i odpowiedziach".

Wstęp na spotkanie jest bezpłatny, jest to również okazja do zostania członkiem "J-elity" oraz otrzymania wydawnictw stowarzyszenia, m.in. najnowszego numeru kwartalnika. (DD)

1 proc. dla J-elita

"J-elita" - Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita posiada status organizacji pożytku publicznego. Przy rozliczaniu PIT-ów każdy z nas może przekazać 1 proc. podatku na rzecz osób chorych na NZJ: KRS 0000238525

Więcej informacji na stronie internetowej: www.j-elita.org.pl; warto również zajrzeć na forum internetowe www.crohn.home.pl oraz odnaleźć towarzystwo na Facebook'u www.facebook.com/TowarzystwoJelita

(DD)