Przerwana terapia

Zabawa symboliczna to umiejętność, której nie mają dzieci dotknięte autyzmem. 4-letniemu Mikołajowi dzięki terapii w poradni "Effatha" zabawa samochodzikami sprawia przyjemność. Fot. Anna Kaczmarz

SŁUŻBA ZDROWIA. Dzieci dotknięte autyzmem to kolejne ofiary oszczędności Narodowego Funduszu Zdrowia

Powód? Narodowy Fundusz Zdrowia nie zapłacił poradni "Effatha" za nadwykonania z ubiegłego roku. Kolejki dzieci oczekujących na leczenie natychmiast wydłużyły się z 6 do 10 miesięcy.

- Przerywanie terapii to wpychanie naszych dzieci w niepełnosprawność! - alarmują w rozpaczliwym liście do małopolskiego oddziału NFZ rodzice.

- Terapia dzieci cierpiących na autyzm nie może czekać, bowiem to, czego nie zrobimy już dziś, wręcz natychmiast, nie da się nadrobić w przyszłości - przekonują terapeuci.

4-letni Mikołaj dotknięty zespołem Aspergera nauczył się już zachowywać kontakt wzrokowy, odpowiadać uśmiechem na uśmiech. 5-letni Antoś cierpiący na autyzm po terapii znowu zaczął mówić. Rodzice boją się, że ta praca zostanie zaprzepaszczona.

Kierownictwo poradni "Effatha" tłumaczy, że w ubiegłym roku przekroczyli o 50 proc. przyznany im przez NFZ kontrakt. Nie otrzymali za to zapłaty, więc w tym roku będą wykonywać tylko tyle świadczeń, na ile pozwala im refundacja NFZ.

- W oczach rodziców robimy mniej, ale tak naprawdę wykonujemy dokładnie tyle, na ile pozwala nam kontrakt. Przesunęliśmy środki głównie na wykonywanie diagnoz, ponieważ jeśli dziecko ma rozpoznane schorzenie, rodzicom łatwiej jest szukać pomocy dla niego w innych ośrodkach - mówi Maria Marczyk, kierownik poradni "Effatha".

W ubiegłym roku do placówki zgłosiło się około 370 dzieci, z czego 39 objętych zostało terapią. Od stycznia pieniędzy wystarcza na terapię zaledwie 5 małych pacjentów.

Autyzm występuje średnio u 1 dziecka na 1000 urodzeń, w tym około 3-4 razy częściej u chłopców niż u dziewcząt. Liczba rozpoznań z roku na rok wzrasta, terapia dzieci z autyzmem trwa latami, stąd pacjentów potrzebujących pomocy nie ubywa, tylko nieustannie przybywa.

Rodzice walczą o dzieci z autyzmem

Poradnia dla Dzieci z Autyzmem i Innymi Zaburzeniami Rozwoju "Effatha" musiała drastycznie zmniejszyć liczbę dzieci objętych terapią, ponieważ NFZ nie zapłacił za ubiegłoroczne nadwykonania. Zaprotestowali rodzice. Z ich inicjatywy powstaje w Krakowie Stowarzyszenia na rzecz Dzieci Autystycznych "Zacisze".

W wieku 2,5 lat Antoś przestał mówić. Słowa, których już się nauczył, wypadały mu z pamięci. Nie interesował się zabawkami, nie chciał się bawić. Coraz bardziej zamykał się w sobie. Rodzicom zapaliła się czerwona lampka. Zabierali chłopca do logopedy i psychologa. W końcu trafili do poradni "Effatha" w Krakowie. Diagnoza: autyzm.

Dwuletni Mikołaj potrafił liczyć w tysiącach. Trzy miesiące później poznał cały alfabet, a półtora roku później nauczył się pisać i czytać. Jednak w grupie rówieśników nie radził sobie tak dobrze. Był inny. Nie potrafił się bawić. Izolował się, był niecierpliwy, nie potrafił wyrażać emocji. Jego zachowanie zaniepokoiło matkę. Zaczęła szukać przyczyny. Diagnoza: zespół Aspergera.

- To zaburzenie mieszczące się w spektrum autyzmu. Dzieci dotknięte zespołem Aspergera są zazwyczaj ponadprzeciętnie inteligentne, ale nie potrafią się odnaleźć w życiu społecznym, nawiązywać relacji z innymi. Są uważane za dziwolągi i wyrzucone poza nawias społeczeństwa - tłumaczy pani Kamila, mama Mikołaja.
W krakowskiej poradni "Effatha" Mikołaj korzystał z terapii grupowej. Kilkoro dzieci spotykało się pod nadzorem terapeuty, aby ćwiczyć zachowania społeczne. Maluchy uczyły się komunikować ze sobą, w akceptowalny sposób wyrażać emocje, poczekać bez zniecierpliwienia na własną kolejkę.

- Po prawie dwóch latach ćwiczeń Mikołaj, który ma teraz cztery lata, potrafi zachować kontakt wzrokowy, uśmiecha się i jest znacznie bardziej otwarty. Zajęcia te pozwalają mu lepiej funkcjonować w społeczeństwie. Przerwanie zajęć to wpychanie tych dzieciaków w niepełnosprawność - denerwuje się mama chłopca.

Antoś dzięki zajęciom w poradni "Effatha" nauczył się odpowiadać na pytania, potrafi się ubrać i skorzystać samodzielnie z toalety. Robi też postępy w nawiązywaniu relacji i kontaktach z innymi dziećmi. Dla jego rodziców to kolosalna różnica.

- Do tej pory syn miał zapewnione 3 godziny terapii w poradni. Naprawdę widzieliśmy efekty tych zajęć. Teraz zaproponowano nam tylko jedną godzinę. Za resztę będziemy musieli zapłacić - martwi się Marcin Wolanin, tata Antosia i jeden z inicjatorów tworzącego się właśnie Stowarzyszenia na rzecz Dzieci Autystycznych "Zacisze".

Godzina terapii kosztuje średnio 60 zł. Zgodnie ze standardami wypracowanymi w Europie Zachodniej, dziecko autystyczne powinno brać udział nawet w 40 godzinach ćwiczeń tygodniowo. - Rozumiemy, że w Polsce jest to na razie nieosiągalne finansowo i organizacyjnie. Ale ograniczanie tego, co było dostępne do tej pory, to po prostu krok do tyłu - mówi tata Antosia.

Małopolski Odział Wojewódzki NFZ nie ma obecnie środków, aby zapłacić nadwykonania poradni "Effatha". - Udało się jedynie utrzymać kontrakt na poziomie z 2009 roku. W przypadku świadczeń w poradni dla osób z autyzmem dziecięcym półroczny kontrakt wynosi - 136 807,84 zł - wylicza Aleksandra Kwiecień z biura prasowego MOW NFZ. - W Małopolsce jest 15 placówek, które w sprawozdaniach medycznych wykazują leczenie autyzmu u dzieci. Trudno się zatem zgodzić z zarzutem, że dzieci zostały całkowicie pozbawione opieki.

Problem w tym, że spośród małopolskich placówek zajęcia terapeutyczne i rehabilitacyjne dla dzieci z autyzmem prowadzi jeszcze tylko Maltańskie Centrum Pomocy w Krakowie. - Tam również nie można uzyskać na bieżąco terapii, z uwagi na długą kolejkę oczekujących na zwolnienie się miejsca - mówi Marcin Wolanin.

Jedyną nadzieją dla rodziców jest fakt, że poradnia "Effatha" ma niewykonania na oddziale dziennym. - Po rozliczeniu roku w drugiej połowie lutego będzie możliwość przesunięcia tych środków do poradni dla dzieci autystycznych, a tym samym sfinansowanie części nadwykonań. Oczywiście, nie pokryje to nadwykonań w stu procentach, ale powinno poprawić sytuację finansowaną ośrodka - zapewnia Aleksandra Kwiecień z biura prasowego MOW NFZ.

Rodzice dzieci autystycznych postanowili również wziąć sprawy w swoje ręce. Powstające Stowarzyszenia na rzecz Dzieci Autystycznych "Zacisze" będzie się starało o środki finansowe z Funduszu Inicjatyw Obywatelskich.
- Przygotowujemy program terapeutyczny dla dzieci w wieku przedszkolnym "Bilet na jasną stronę". Jeśli się uda, stowarzyszenie ma szansę otrzymać około 130 tys. zł na terapie maluchów - planuje Marcin Wolanin.

NATALIA ADAMSKA

[email protected]