Anioł Stróż otula chore dzieci skrzydłami

Amelka leży w szpitalnym łóżeczku od urodzenia. Jest drobniutka i ciężko chora. Nie mówi, nie siada, i tylko z zaciekawieniem obserwuje świat. Wyciąga do niego maleńkie rączki i przebiera w powietrzu nóżkami. Gdy podchodzę bliżej, te nóżki nabierają prędkości. Jakby chciała do mnie podbiec i przez chwilkę być czyjaś.

Do profesora Mikołaja Spodaryka, ordynatora na Oddziale Leczenia Żywieniowego Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu, trafiają dzieci z poważnymi komplikacjami. Dobrze, jeśli przewód pokarmowy małego pacjenta udaje się lekarzom zespolić i uruchomić, bo wtedy składniki odżywcze niezbędne dla organizmu wchłaniają się za jego pośrednictwem, zwłaszcza że dzieci na ogół mogą jeść normalnie. Tyle że ich krótkie jelita nie zawsze są w stanie zaabsorbować z pożywienia to, co do życia jest niezbędne.

Żeby uzupełnić braki, małym pacjentom zakłada się cewnik centralny. Dzięki niemu organizm otrzymuje dożylnie to, czego mu brakuje, a człowiek, nawet taki mały jak Amelka, może żyć. Bywa, że z czasem nawet większość dziennego zapotrzebowania na pokarm jest zaspokajana w sposób naturalny albo, że wraz z dorastaniem dziecka, jego jelita zwiększają powierzchnię na tyle, że cewnik przestaje być konieczny. Często jednak dla żywienia pozajelitowego nie ma alternatywy.

Taka wiadomość jednych rodziców odstrasza, a innych mobilizuje do walki. Ci ostatni przechodzą kilkutygodniowe szkolenie w szpitalu; uczą się jak skutecznie reagować w sytuacjach kryzysowych, na przykład, gdy maluch uszkodzi cewnik, i że trzeba go wtedy zabezpieczyć specjalnym klipsem, żeby do serca nie dostało się powietrze, bo to oznacza śmierć. Dowiadują się, że nawet najmniejszy błąd popełniony w czasie podłączania mieszaniny żywieniowej może prowadzić do sepsy. Dlatego dopiero przeszkolony i wyedukowany rodzic może zabrać swoją pociechę do domu. I większość tak właśnie robi.

Nie wszyscy. - W zeszłym roku na naszym oddziale było czworo niechcianych maluszków - opowiada doktor Justyna Laskowska. - Ich mamy i ojcowie zostawiali je nam na różne sposoby. Jedni byli przerażeni koniecznością opieki, inni tłumaczyli się trudną sytuacją rodzinną, jeszcze inni nie radzili sobie nawet ze sobą, bo byli w szponach nałogów. Dzieci stanowiły dla nich dodatkową komplikację.

Jak Katarzynka. Gdy przyjechała do Prokocimia miała dwa dni. Została na trzy lata. A szpital, jak mówi profesor Spodaryk, jest złym miejscem dla dziecka. Powinno tu być tylko przez czas konieczny, a potem wracać do domu. Do mamy. Bo to ona najczulej potrzyma za rękę, opowie bajkę, pomilczy przy łóżeczku, pogłaszcze, ucałuje oczka, gdy zaszkli się w nich łezka. Personel szpitala, choćby najbardziej wrażliwy i opiekuńczy - rodziców dziecku nie zastąpi.

Mama Kasi początkowo próbowała walczyć z chorobą alkoholową, bo to był warunek, żeby można jej było powierzyć dziecko. Szybko się poddała i zostawiła córkę w szpitalu. Tata chciał ją wziąć do siebie, do Anglii, ale długo nie udawało się uregulować sytuacji prawnej dziewczynki; sąd działał opieszale, jakby nie rozumiał, że rozwlekając postępowanie skazuje dziecko na życie za kratkami szpitalnego łóżeczka.

- Na nasze monity i prośby o przyspieszenie postępowania odpisywano, że nie jesteśmy stroną w sprawie - opowiada doktor Laskowska. Żeby mieć argumenty, szpital wykonał analizy kosztów pobytu dziecka na oddziale. Wyszło, że gdyby Kasi od razu pozwolono być z ojcem, można by było zaoszczędzić dziecku traumy, a w państwowej kasie zostałoby 200 tysięcy złotych. Sądu dane nie przekonały. Dlatego Kasia nie w domu, ale w szpitalu uczyła się chodzić.

Tu wypowiedziała swoje pierwsze słowo. To nie rodzice, ale lekarze, pielęgniarki, wolontariusze i salowe poświęcali jej każdą wolną chwilę. A dziewczynka rosła i coraz więcej rozumiała. Widziała mamy innych dzieci, które trwały przy sąsiednich łóżeczkach i też chciała mieć kogoś tylko dla siebie. - Serce nam pękało, gdy musiałyśmy odrywać jej rączki od fartucha, żeby iść do innych małych pacjentów, którymi też trzeba się było zająć. Pamiętam jak chwytała mnie za nogi, zaciskała paluszki na spodniach, nie chciała puścić… - opowiada pielęgniarka Marta. - Mamo! - wołała do mnie albo koleżanek. Tłumaczyłyśmy jej, że nie można mieć kilku mam. Że jesteśmy jej ciociami. Kochającymi, troskliwymi, ale ciociami.

Żeby małą rozweselić pielęgniarki kupowały jej maskotki, spineczki do włosów, książeczki. Ale Katarzynka tęskniła za rodziną.- Kup mi mamę i tatę prosiła, gdy z ciocią za rękę szła do szpitalnego kiosku - opowiada doktor Laskowska. Rodziców kupić się jednak nie dało, więc całym światem dziecka był szpital. Tylko dzięki pani Łucji, serdecznej wolontariuszce, Kasia wychodziła na zewnątrz, żeby z bliska zobaczyć trawę, dotknąć samochodu na parkingu i przekonać się, że ma drzwi i można do niego wsiąść. W przyszpitalnym ogrodzie pierwszy raz w życiu brała w rączki liście, wąchała kwiatki posadzone na klombach i biegała za płatkami śniegu, gdy nadchodziła zima. Lubiła też przyglądać się robotnikom, którzy w pracowali w pobliżu. Obok szpitala pierwszy raz w życiu zobaczyła koparkę i dźwig. - Dużo się dzięki pani Łucji nauczyła. Kiedyś, pamiętam, ciągnęła mnie z całych sił do okna i wołała: - patrz dzik, dzik… Skąd u nas dziki, pomyślałam w pierwszej chwili, a potem spojrzałam za jej paluszkiem; za oknem był dźwig i przenosił jakieś ciężary - opowiada pani Marta.

Najsmutniejsze dla niechcianych dzieci są szpitalne popołudnia. O tej porze dnia, gdy życie tu zwalnia, przy łóżeczkach chorych dzieci krzątają się rodzice. Obok Katarzynki nie było nikogo. - Jeśli tylko mogłam, zabierałam ją więc z sobą, żeby nie siedziała sama. Żeby nie myślała ciągle o swojej chorobie, nie patrzyła na inne tulone przez mamy dzieci. Często chodziłyśmy razem do bankomatu. Lubiła wkładać kartę do szparki, a potem czekała na pieniążki i wydruk. Zabierałam ją do biura, do magazynu. Jeździłyśmy windą - mówi pani Marta.

Kasia znała w szpitalu mnóstwo osób. Była popularna i rozpieszczana. Uwielbiała książeczki ze zwierzętami. Pani Ewa, przedszkolanka, wymyślała jej zabawy, uczyła siadać przy biurku i rysować. Wspólnie z pielęgniarkami lepiła figurki z plasteliny, poznawała kolory. No i uwielbiała dopasowywać naklejki do podanych wzorów; była w tym mistrzynią. - Staraliśmy się pokazać jej normalność i na swój sposób ją kochaliśmy - mówi pani Marta. - Był taki moment w tym jej czekaniu na uregulowanie sytuacji prawnej, że urzędnicy chcieli ją umieścić w domu dziecka. Nikt jednak nie umiał się tam nią właściwie zająć. Przyznam, że kamień spadł mi wtedy z serca. Nie mogłam sobie wyobrazić, jak będzie czuło się to małe, chore dziecko, gdy znów trafi do całkiem obcych ludzi. Z nami czuła się bezpieczna. Tam gdzieś, w nowym miejscu, byłaby straszliwie samotna.

W końcu jednak i do Kasi los się uśmiechnął, a urzędnicy zrobili, co do nich należało. - Pamiętam, jak nasza dziewczynka czekała w korytarzu na tatę. Walizka była większa od niej. Spakowała do niej trzy lata szpitalnego życia. Mieszka teraz w Anglii, chodzi do przedszkola. Ma dom i ma rodzinę. Jest kochana - opowiada doktor Justyna Laskowska.

Kochanym dzieckiem był też Gracjan, synek Agnieszki, choć przecież chorował tak ciężko jak Kasia i jak ona był żywiony pozajelitowo. - Nie odstępowaliśmy go na krok i myślę, że udało nam się dać mu wiele fantastycznych chwil oraz morze czułości. Jeździliśmy razem na wakacje, chodziliśmy na spacery, tuliliśmy go i mówiliśmy każdego dnia jaki jest dla nas ważny. Gdy odszedł, w naszym życiu zagościła pustka. Mijał miesiąc za miesiącem, aż los postawił na naszej drodze Krysię. Spędzi u nas święta. A potem będzie nasza już na zawsze - marzy głośno Agnieszka. Promienieje i tuli przyszywaną córcię wystrojoną w biało niebieskie śpiochy. Wie, że dzieci takie jak Krysia i Gracjan trzeba kochać czule i bezwarunkowo. - On jest już w niebie. Jej chcemy stworzyć raj na ziemi. Ma za sobą wiele operacji i zabiegów, ale idzie ku lepszemu. Umówiliśmy już logopedę, bo nasza krupeczka nie mówi, choć jest bardzo mądrym, inteligentnym dzieckiem. I ma charakterek. Tak jak ja - śmieje się Agnieszka.

To wyjątkowa kobieta - mówią o niej lekarze i pielęgniarki; sumienna, odpowiedzialna i ciepła. Dla Krysi zmienili z mężem mieszkanie na większe, więc na małą od dawna czeka kolorowy pokoik. I tylko niektórzy urzędnicy rodzinni działają tak, jakby niczego nie rozumieli. - Wydaje im się, że dla dzieci chorych jak te nasze, pobyt w szpitalu to nic takiego. A one przecież nie mogą czekać. Ich czas, tu na ziemi, pędzi jak pociąg ekspresowy, tymczasem sędzia wyznacza rozprawy mające uregulować sytuację prawną dziecka w odstępie pół roku. Jak takiemu maluchowi powiedzieć zaczekaj, gdy dla niego pół roku to może być całe życie - irytuje się profesor Spodaryk. Wszyscy tu wiedzą, że jeśli ktoś skrzywdzi chore dziecko, coś zaniedba, czegoś nie dopilnuje, głos profesora w mgnieniu oka staje się ostry, stanowczy. I lepiej mu wtedy nie wchodzić w drogę. Ten postawny i energiczny mężczyzna dla swoich szpitalnych dzieci jest troskliwy, cierpliwy i szczery. One to czują i przepadają za swoim wąsatym ordynatorem.

Nie przez przypadek na ścianach oddziału, którym kieruje, wiszą dziesiątki fotografii z podziękowaniami od maluchów, którym pomógł, z którymi był w najtrudniejszych chwilach, za którymi zawsze stał murem. W święta Bożego Narodzenia zajrzy - jak co roku od 34 lat - do swoich małych pacjentów. Przełamie się opłatkiem z personelem, zapali lampki na choince, spojrzy na Kraków z okna oddziału. - Szpital to mój drugi dom. Przewinęło się przez niego setki bardzo chorych dzieci. Wiele z nich ma dziś dobre życie. Niektóre doczekały się już własnych pociech. Cieszę się z tego, ale się tym nie ekscytuję. Leczenie to moja praca. Doskonale za to pamiętam dzieci, które mimo naszych starań odeszły. To są moje i mojego zespołu bolesne porażki. Także porażki medycyny, która nie umiała sprostać zadaniu.

Właśnie dlatego nie wszyscy spośród małych pacjentów profesora zdążyli poznać swoich rodziców, bo ci zniknęli szybciej, niż ich synuś lub córeczka zadomowili się na świecie. Tak było z Frankiem. Mama i tata z początku się nim interesowali, ale szybko przestali. - Był w ciężkim stanie. Chcieliśmy mu znaleźć choćby rodzinę zastępczą, żeby zakosztował życia poza szpitalem. Nie udało się. Sąd rodzinny wykazał się wtedy bezdusznością i złą wolą - opowiada doktor Laskowska. - Najpierw powiedzieli, żeby szpital napisał oświadczenie, że Franek może u nas jeszcze trochę pomieszkać, a potem przestali szukać mu rodziny, bo… przecież może u nas zostać. Informowaliśmy jego prawdziwych rodziców, że stan dziecka się pogarsza, ale się nie spieszyli z wizytą. Franek umarł niedługo po swoich pierwszych urodzinach. Rodzice zdecydowali się go zabrać i pochować, ale za życia być z nim nie chcieli. Na oddziale pożegnano też niespełna rocznego Jarka. Jego mama, prosta kobieta, zaraz po narodzinach chłopca deklarowała, że zaopiekuje się synkiem, ale zrezygnowała i Jaruś został sam. Od czasu do czasu odwiedzała go w szpitalu. Dopiero gdy umarł, zabrała synka do domu.

Jaruś i Franuś nie mieli tyle szczęścia co Kasia i Krysia, które znalazły swój dom na ziemi. Wygląda na to, że nie pójdzie w ich ślady malutka Amelka. Poza wszystkimi innymi dolegliwościami dotknął ją także zespół poalkoholowy przekazany przez rodzoną mamę. Intelektualnie dziecko nie będzie rozwijać się dobrze. - W dodatku jelito cienkie Amelki ledwie dycha; zostało zszyte z siedmiu kawałeczków i nie działa tak jak powinno. Konieczna jest kolejna, obarczona dużym ryzykiem operacja - mówi dr Laskowska.

Na razie Amelka jeszcze nie wie, że czeka ją życie za kratkami łóżeczka i samotność po operacjach, które trzeba przeprowadzić. Leży więc sobie na pleckach i całymi dniami majta nóżkami. To jej jedyna rozrywka. Pochylają się nad nią kolejne ciocie i kolejni wujkowie. Pod szpitalną choinką ktoś zostawi dla niej mięciutkiego pluszowego misia, jakiś dobry człowiek podaruje piżamkę w kaczuszki albo pościel w kolorowe kwiatki. W Boże Narodzenie przy łóżeczku chorego dziecka cichutko stanie Anioł Stróż i tak jak mają to w zwyczaju anioły otoczy Amelkę swoimi skrzydłami. Tylko mama nie weźmie jej za rączkę, nie przytuli i nie szepnie na dobranoc: nie bój się córeńko. Jestem.

(Imiona niektórych dzieci zostały zmienione)

***

Żywienie pozajelitowe to dostarczenie wszystkich niezbędnych do życia składników odżywczych, normalnie wchłanianych z przewodu pokarmowego bezpośrednio do układu krwionośnego. Do składników tych należą: białko, węglowodany, tłuszcze, elektrolity, pierwiastki śladowe i witaminy; podaje się je w postaci mieszanin odżywczych przez specjalne cewniki dożylne, które wszczepia się do dużych żył prowadzących krew bezpośrednio do serca (centralne żywienie pozajelitowe) lub przez cewniki wprowadzane do cieńszych żył obwodowych znajdujących się np. na kończynach górnych. Żywienie pozajelitowe stosuje się u chorych, u których żywienie przez przewód pokarmowy jest całkowicie niemożliwe lub możliwe, ale niewystarczające (żywienie pozajelitowe częściowe lub suplementarne). W niektórych przypadkach, np. zespole krótkiego jelita, powstającym po wycięciu większej części jelita cienkiego i grubego, żywienie drogą przewodu pokarmowego jest niemożliwe i wszystkie składniki odżywcze muszą być dostarczone drogą pozajelitową; mówimy wówczas o całkowitym żywieniu.