Szpital UJ wyleczy choroby rzadkie razem z europejskimi specjalistami [WIDEO]

Europejskie Sieci Referencyjne powstały z inicjatywy Parlamentu Europejskiego. Mają one umożliwić ośrodkom medycznym z całej Unii Europejskiej wymianę wiedzy i doświadczeń w zakresie leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. Na razie specjalne systemy współpracy zostały utworzone dla 24 grup tego rodzaju schorzeń.

Autor: Iwona Krzywda

Krakowski Szpital Uniwersytecki został zakwalifikowany do sieci w ramach leczenia rzadkich chorób neurologicznych i metabolicznych. Dołączenie do nowego systemu poprzedziły wielomiesięczne przygotowania i specjalna kontrola europejskiej agencji oceny jakości.

- Włączenie do grona elitarnej sieci placówek referencyjnych to dla nas wielki zaszczyt, ale także wyzwanie kliniczne i organizacyjne oraz zobowiązanie wobec pacjentów z chorobami rzadkimi - mówi Barbara Bulanowska, dyrektor Szpitala Uniwersyteckiego. - Tego rodzaju schorzenia wymagają dużego doświadczenia diagnostycznego, możliwości szerokich konsultacji i interdyscyplinarnego podejścia, które konsekwentnie staramy się wprowadzać w naszym szpitalu - dodaje.

Na choroby rzadkie w całej Unii Europejskiej cierpi 30 milionów pacjentów. Do tej pory opisano ok. 8 tys. ich rodzajów. Skuteczne leczenie takich schorzeń jest utrudnione ze względu na sporadyczne występowanie i niestandardowe symptomy. W efekcie pacjenci na właściwą diagnozę i wdrożenie terapii często czekają latami. Europejskie Sieci Referencyjne mają to zmienić.

Dzięki współpracy wybranych ośrodków chorzy trafiający pod ich opiekę będą mogli liczyć na fachową pomoc najlepszych specjalistów z całej Europy. - Konsultacje pomiędzy lekarzami będą wirtualne, po to, żeby pacjent nie musiał odbywać męczących podróży. Natomiast w przypadku np. procedur medycznych, niedostępnych w Polsce, chorzy będą odsyłani do innych współpracujących z nami ośrodków - tłumaczy dr hab. med. Beata Kieć-Wilk, specjalista z oddziału klinicznego chorób metabolicznych SU, kierownik specjalnego interdyscyplinarnego zespołu, odpowiedzialnego za leczenie osób z rzadkimi chorobami metabolicznymi.

Do zdalnych konsultacji, przesyłania wyników badań, a także prowadzenia europejskiego rejestru pacjentów z chorobami rzadkimi posłuży specjalna platforma internetowa. Ma ona zostać uruchomiona już w czerwcu. Wspólna baza danych ułatwi opracowanie standardów leczenia i prowadzenie statystyk dotyczących epidemiologii tego rodzaju schorzeń.

Żeby zostać członkiem europejskiej sieci, każdy szpital musiał spełnić wiele kryteriów. Dotyczyły one m.in. liczby leczonych osób z chorobami rzadkimi, efektywności ich terapii, warunków pobytu, przestrzegania praw chorych oraz prowadzenia dokumentacji medycznej.

W ramach wszystkich grup chorób rzadkich do systemu włączono 300 szpitali z całej UE. Oprócz Szpitala Uniwersyteckiego w sieci znalazło się także 16 innych polskich placówek.