Pozytywne nastawienie do życia to połowa sukcesu w walce z chorobą

Od urodzenia choruje na artrogrypozę. To zespół wad wrodzonych, objawiający się przykurczem stawów. Sprawność zawdzięcza kilku operacjom, ciągłej rehabilitacji i jak dodaje… pozytywnemu nastawieniu. Głęboko wierzy, że właśnie ono stanowi połowę sukcesu w zmaganiu się z chorobą. Dlatego stara się żyć na „pełnej petardzie”, tak jak jej autorytet, śp. ks. Jan Kaczkowski. Bardzo ceni także Nicka Vujicica, który urodził się bez kończyn, a mimo to żyje pełnią życia i jeszcze motywuje i inspiruje innych.

- Kiedyś nie lubiłam swojego niskiego wzrostu, ale teraz dostrzegam w nim kilka zalet. Wszędzie się zmieszczę, a na przykład w tłumie na koncertach mówiąc na boki „przepraszam, przepraszam” udaje mi się przedostać tam, gdzie chcę, przed scenę - opowiada z uśmiechem.

Kupić sukienkę XS to kłopot, ale są ważniejsze

Ciuchy w rozmiarze XS? Buty numer 35? Dobrze już wie, gdzie takie upolować, a w razie czego zawsze do pomocy gotowa jest jej mama, specjalizująca się w różnych krawieckich przeróbkach. Zawdzięcza jej zresztą nie tylko to. - To co mam, to kim jestem i gdzie teraz jestem zawdzięczam rodzicom. Mimo wielu przeciwności mama zawsze mnie wspierała i wspiera. Zawsze starała się wyciągać mnie do ludzi, żebym nie zamykała się w domu. Jestem jej bardzo wdzięczna za to, że jest, że wciąż trwa. Tak samo wdzięczna jestem siostrom, na pomoc których również mogę liczyć w każdej sytuacji - mówi.

Ela nie należy do osób narzekających na swój los, skarżących się, bo jak mówi - każdy, nie tylko osoby niepełnosprawne, niosą jakiś swój krzyż, a cała sztuka w tym, aby kiedy pod nim upadamy, umieć się podnieść i wstać mocniejszym. - Ograniczenia, jakie niesie ze sobą niepełnosprawność, były i będą, ale trzeba pomimo wszystko iść do przodu - uważa.

To co ją złości, to przeszkody techniczne albo bariery architektoniczne, na jakie jeszcze w wielu miejscach natrafiają osoby niepełnosprawne. - Czasem w urzędach pokonuje się je tak, że na parter do osoby niepełnosprawnej schodzi uprzednio o to poproszony urzędnik. Ale jak rozmawiać o prywatnych sprawach na korytarzu? Nie mogę się też nadziwić na przykład temu, że w budynku ZUS w Myślenicach nie ma windy! Ja jeszcze dam sobie radę, ale co ma zrobić ktoś jeżdżący na wózku? - pyta. - Dlatego lubię Kraków i inne duże miasta, bo tam rzadziej napotyka się na takie bariery, ale też w miastach osoby niepełnosprawne są inaczej odbierane przez innych. Pewnie dlatego, że jest ich tam więcej…

Zamiast miasta wybiera wieś i ... swojego quada

Miasto kusi ją jeszcze bogatą ofertą kulturalną, dostępną na wyciągniecie ręki, ale także możliwością poznawania nowych osób, ale jak mówi „wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej”. Tu ma ogród, który kocha ponad wszystko. I pola, po których zdarza się jej szaleć na quadzie. A to jej sposób na „reset”. Odskocznia.

Od śpiewania z prababcią do... nagrody na festiwalu

Motoryzacja to jej mała pasja, bo to największą i najważniejszą jest śpiew. Pamięta, że miłość do śpiewania zaszczepiła w niej prababcia Wiktoria. Pamięta też dobrze swój pierwszy publiczny występ. Miał miejsce w kościele, podczas jej I Komunii Świętej. Potem były kolejne na różnych konkursach: szkolnych, gminnych, powiatowych. W czasach licealnych śpiewała w szkolnym chórze. Już będąc na studiach w wiśniowskiej parafii założyła scholę „Nowa Nadzieja”.

Zawsze lubiła występy przed publicznością, dlatego wysłała swoje zgłoszenie na organizowany w Bochni Ogólnopolski Festiwal Piosenki „Integracja malowana dźwiękiem”. Uczestniczyła w nim już dwa razy, w ubiegłym roku i w tym również, ale teraz, w maju, wróciła już jako laureatka. Śpiewając w duecie z Anną Rusin (bo na tym festiwalu śpiewają osoby niepełnosprawne z pełnosprawnymi) zajęła trzecie miejsce, co uznaje za jeden z dotychczasowych życiowych sukcesów. Obok dyplomu magistra oraz tego, że jest samodzielna i niezależna.

Występy uczestników na tym ogólnopolskim festiwalu oceniało jury, w skład którego weszli m.in. Halina Frąckowiak, Janusz „Yanina” Iwański, Marek Piekarczyk, Janusz Radek i Jacek Wójcicki. Ze szczególnym sentymentem Ela wspomina Marka Piekarczyka. Mówi o nim: - Niezwykle życzliwy, pełen empatii i szacunku dla innych, a przy tym także dowcipny. Wymagający, ale nie tylko od innych, od siebie również. I co najważniejsze, nie odbierający nas jako gorszych od siebie.

Na scenie zapomina o ograniczeniach

Śpiew i scena są dla niej miejscem, gdzie nie czuje żadnych ograniczeń.- Kiedy wychodzę na scenę i widzę przed sobą tłum ludzi, czuję jakby otwierał się przede mną inny świat, jakby arkadia, w której nie ma żadnych ograniczeń, liczy się tylko tu i teraz - mówi.

Bardzo zwraca uwagę na teksty piosenek, które wybiera. Jeden z jej ulubionych to „Nie wie nikt” Moniki Urlik. „Nie wie nikt, co się może stać, Nie wie nikt, co się jeszcze zdarzy/Gdy ból skrzywi bladą twarz/To i tak zostaniemy z tym sami. Ja nie mówię, że to ma sens/Ja nie twierdzę też, że to na nic/Tylko życie tak trudne jest/Potrzeba siły, by sobie z nim radzić”.

- Kiedy stoję na scenie i śpiewam z głębi swojego serca robię to po to, aby wywołać u odbiorców emocje, poruszyć ich - tłumaczy.

Pani magister nadal czuje głód wiedzy

Marzy, aby w przyszłości studiować wokal i założyć swój zespół. Dopiero co ukończyła administrację, a już planuje zgłębianie tajników florystyki. Ma nadzieję, że wystarczy jej sił, bo chęci - jak dodaje - na pewno nie zabraknie.

- W naszym życiu jest tak, że do pewnego momentu wymagają od nas rodzice, szkoła, ale przychodzi moment - dorosłość, kiedy trzeba samemu wziąć życie z swoje ręce i nieść je - mówi. - Św. Jan Paweł II powiedział: „Musicie od siebie wymagać, nawet gdyby inni od was nie wymagali”. Dlatego, trzymając się tych słów, pomimo niepełnospraw-ności, nie poddaję się. Stawiam sobie cele, do których dążę.

Po głowie chodzą jej też podróże. Zwiedziła już kilka europejskich krajów, ale marzy się jej wyjazd dużo dalej, najchętniej do Japonii albo w przeciwną stronę - do Meksyku. To marzenia, o których nie boi się mówić głośno. Wśród innych najważniejszych wymienia to, aby ludzie, których ma przy sobie w najbliższym otoczeniu, nadal przy niej byli oraz założenie rodziny.

Obecnie pracuje w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Myśleni-cach, i jak mówi, zdobywa tu doświadczenie nie tylko zawodowe, ale też takie, które zaprocentuje wtedy, kiedy - jak ma nadzieję - sama będzie mamą. Bo, oprócz tego, że wykonuje prace biurowe, pracuje z dziećmi (prowadzi muzykoterapię i zajęcia z kształtowania wyobraźni dzieci poprzez czytanie książek).

Pomimo tylu zajęć znajduje czas na wolontariat w Stowarzyszeniu Hospicyjnym „Bądźmy razem” w Wiśniowej, skąd pochodzi i gdzie mieszka. W ubiegłym roku była również wolontariuszką podczas Światowych Dni Młodzieży. Wolontariat uczyniła nawet tematem swojej pracy magisterskiej.

Wolontariuszka z rękami chętnymi do pomocy

Podopiecznym hospicjum pomaga współuczestnicząc w kwestach albo np. przygotowując przedmioty na kiermasze, z których dochód wspiera zakup leków dla nich, sprzętu itd. Spod jej palców, których stawy dotknięte są przecież chorobą, wychodzą misterne prace wykonane techniką deco-upage’u lub quilling’u. Ela śmieje się, że tworzenie rękodzieła to forma rehabilitacji. Zresztą to nie tak dalekie od prawdy, bo quillingiem zafascynowała się na jednym z turnusów rehabilitacyjnych.

- O wartości człowieka stanowi to, czy potrafi pochylić się nad słabszym i mu pomóc - mówi i nuci refren „Tolerancji” Stanisława Sojki: „Na miły Bóg, życie nie tylko po to jest by brać, życie nie po to, by bezczynnie trwać i żeby żyć - siebie samego trzeba dać”.

WIDEO: Magnes. Kultura Gazura - odcinek 16

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto