Akcja charytatywna. Adaś kocha wszystko, co jest w ruchu. Ale sam nie może chodzić

Dokładnie za miesiąc Adaś Dobrowolski skończy sześć lat. Chłopiec cierpi na kurczowe porażenie kończyn dolnych, związane z jedną z odmian bardzo rzadkiej choroby genetycznej HSP lub mózgowym porażeniem dziecięcym.

Może właśnie dlatego, że ma problemy z chodzeniem (spowodowane przez spastykę - nadmierne napięcie mięśni), Adaś kocha wszystko co jest w ruchu: samochody, samoloty, pociągi. Ogromne barwne auto - namalowane przez mamę - zdobi ścianę jego pokoju, a komputer wypełniają bogate zbiory (od gier po zdjęcia) związane ze wszystkim, co jeździ i lata. Chłopiec z dumą prezentuje swą kolekcję, opowiadając przy tym szczegółowo o tym, co zgromadził.

- Czy leciałem już samolotem? Nie, ale mama mówi, że polecę samolotem do doktora. To daleko, trochę się boję, ale nie bardzo - oznajmia sześciolatek.

Adaś ma wielki zapał do świata i życia. Jest bystry, śmiały, wygadany i bardzo towarzyski. Chodzi obecnie do wielickiego przedszkola „Rozwijanka” i jest tam dla rówieśników „motorem” zabawy i nauki. Gdy nauczycielka zadaje pytanie, sześciolatek z Czarnochowic zawsze zna odpowiedź i wyrywa się „do tablicy”. Zachęca dzieci do udziału w różnych zajęciach i wymyśla zabawy.

Mimo niepełnosprawności chłopiec stara się być samodzielny; ostatnio nauczył się np. sam schodzić po schodach. Jest też bardzo ruchliwy. Podczas niedawnych gminnych dożynek w Czarnochowicach, gdzie zbierano fundusze na jego operację za oceanem, Adam przez cały dzień śmigał z chodzikiem. Jak opowiadają uczestnicy imprezy: był wręcz nie do zatrzymania.

Mama chłopczyka, mówi że podczas dożynek Adaś pobił sam siebie. - Ledwo udało mi się go zmusić, by na chwilę usiadł, by nóżki choć trochę mu odpoczęły - opowiada pani Justyna.

To właśnie ona odkryła - dzięki grupie na Facebooku, do której należą rodzice chorych dzieci - że dla Adasia jest szansa na samodzielność i normalnie życie. Daje to operacja - selektywna rizotomia grzbietowa, polegająca na przecięciu kilku wybranych włókien nerwów czuciowych, wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego. Takie zabiegi są wykonywane przez jednego z czołowych amerykańskich neurochirurgów dziecięcych, doktora T.S. Parka w Children’s Hospital w St. Luis w USA.

Pani Justyna przesłała tam całą dokumentację medyczną Adasia. Chłopiec został zakwalifikowany do operacji. - Doktor Park ocenił, że schorzenie Adasia nadaje się wręcz idealnie do przeprowadzenia rizotomi. Lekarze są zdania, że ta operacja daje 99 proc. szans, że syn będzie chodził normalnie, oczywiście po intensywnej rehabilitacji, a spastyka zostanie zlikwidowana raz na zawsze - mówi mama sześciolatka.

Operację Adasia w Stanach Zjednoczonych wyznaczono na maj przyszłego roku (z opcją przyśpieszenia terminu na luty). By dziecko mogło być tam leczone potrzeba aż 350 tys. zł. To koszty: rizotomi oraz pobytu i rehabilitacji w amerykańskiej klinice, a także prawdopodobnej po głównym zabiegu - operacji ortopedycznej, która obligatoryjnie (takie są zasady Children’s Hospital) musi zostać wykona również w tej klinice.

Pani Justyna opowiada, że wciąż jest z nią obawa, że nikt nie zechce pomóc w zebraniu potężnej kwoty, potrzebnej na leczenie Adasia, bo „jest przecież tyle dzieci, które potrzebują pieniędzy na ratowanie życia”. - Ale jednocześnie mocno wierzę, że znajdą się ludzie, którzy zechcą wesprzeć moje dziecko. Wierzę, że uda się wyleczyć Adasia i za dwa lata - po operacji i rehabilitacji - usłyszę od niego „mamo idę sobie pograć w piłkę” - mówi.

Jako noworodek Adaś dostał 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia chłopczyk rozwijał się normalnie i nic nie wskazywało, że coś jest nie tak. Potem pojawiły problemy z raczkowaniem i poruszaniem. Gdy dziecko miało rok, lekarz stwierdził, że widzi nieprawidłowości w jego rozwoju. Zalecił specjalistyczne badania. Medycy stwierdzili, że maluch cierpi najprawdopodobniej na dziecięce porażenie mózgowe, ale nie wykluczyli, że przyczyna choroby Adasia może być jednak genetyczna.

Rozpoczęła się walka o sprawność dziecka. Prócz nieustannej rehabilitacji, Adaś ma za sobą także dwa zabiegi fibrotomii (nacięcie mięśni, w celu zmniejszenia przykurczów, to tzw. inwazyjna metoda leczenia). Pierwszy taki zabieg przeszedł jako trzylatek, w 2014 roku.

Fibrotomia to zabieg inwazyjny. Przez kilka tygodni po jego wykonaniu u Adasia dziecko było w tak złym stanie, że jego mama zaczęła żałować, że poddała małego tej „terapii”. - Przez długi czas Adaś nie był w stanie nie nawet uklęknąć. Patrzyłam na niego i miałam łzy w oczach, ale nie mogłam nic poradzić - opowiada pani Justyna.

Musiało minąć trochę czasu, by okazało się, że zabieg dał efekty. - Któregoś dnia Adaś pojawił się przede mną w kuchni i powiedział „Mama ja sam stoję!”. Bo fibrotomia „uwolniła” u niego także mowę. Wcześniej nie mówił prawie wcale, nie pozwalała mu na to sztywność mięśni - wspomina mama chłopca.

Fibrotomia (także nietania, koszt takiego zabiegu to ok. 12 tys. zł) pomaga jednak tylko częściowo i czasowo, bo spastyka u Adasia cały czas postępuje. Sprawność dziecku może przywrócić jedynie rizotomia grzbietowa. By chłopiec został jej poddany, całą kwotę potrzebną na leczenie w Stanach Zjednoczonych trzeba wpłacić na konto kliniki w St. Luis na miesiąc przed terminem zabiegu (a więc najpóźniej na początku kwietnia 2018 roku).

Zbiórka pieniędzy na amerykańską operację Adasia Dobrowolskiego właśnie rusza. Akcję zainaugurowano podczas gminnych dożynek w Czarnochowicach; udało się wtedy zgromadzić ponad 4000 zł.

Na rzecz chłopca można przekazywać także nakrętki z butelek. Ich zbiórka jest prowadzona m.in. w Szkole Podstawowej w Śledziejowicach.

Fundusze na operację Adasia można będzie przekazać także za pośrednictwem portalu siepomaga.pl. Tam akcja na rzecz małego mieszkańca Czarnochowic rozpocznie się najdalej za dwa miesiące.

Każdy może pomóc

Pieniądze na operację Adasia można wpłacać także na jego konto w Fundacji „Pomóc Więcej”
Numer konta: 14 1750 0012 0000 0000 2194 9302, tytuł wpłaty: Adam Dobrowolski; Fundacja Pomóc Więcej , ul. Modrzejewska 20, 41-200 Sosnowiec

WIDEO: Co Ty wiesz o Krakowie - odcinek 20

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto